Einzelprojekt

Auswirkung eines 6-monatigen individualisierten und überwachten Aktivitätsprogrammes auf die Lebensqualität bei Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie

Förderkennzeichen: 01KG2308
Fördersumme: 694.427 EUR
Förderzeitraum: 2023 - 2024
Projektleitung: Dr. Folke Brinkmann
Adresse: Ruhr-Universität Bochum, Universitätsklinikum, St. Josef Hospital, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Alexandrinenstr. 5
44791 Bochum

Die Primäre Ziliäre Dyskinesie (PCD) ist eine angeborene, seltene, chronische Erkrankung, bei der es zu einem Defekt der Flimmerhärchen im Körper vor allem in den oberen und unteren Atemwegen und der Lunge kommt. Chronische Entzündungen im Atemwegstrakt führen zu zunehmender Gewebsschädigung und Funktionsverlust der Lunge. In den oberen Atemwegen zeigen sich chronischer Schnupfen, Entzündungen der Nasennebenhöhlen und häufige Mittelohrentzündungen. Für die PCD gibt es keine heilende, lediglich eine unterstützende Therapie (Inhalationen, Nasenspülungen, Physiotherapie und Behandlung von Entzündungen). In den Therapieleitlinien wird eine zusätzliche körperliche Bewegung empfohlen, jedoch ohne wissenschaftlichen Beleg der Wirksamkeit. In dieser Studie wird erstmalig der Effekt von sportlicher Aktivität auf die Lebensqualität bei PCD-Patientinnen und -Patienten untersucht. PCD-Patienten (pwPCD) zwischen 7 und 40 Jahren werden in die Studie eingeschlossen. Zu Beginn der Studie werden die pwPCD der Sportgruppe oder der Vergleichsgruppe zugeordnet. Die Sportgruppe erhält über sechs Monate ein individualisiertes, an ihre Vorlieben angepasstes Sportprogramm begleitet von zusätzlichem Onlinetraining sowie engem Kontakt zu ihrem Trainer. Sie erhalten eine "Fitness-Uhr" zur Dokumentation des sportlichen Erfolgs. Die Vergleichsgruppe erhält ebenfalls eine "Fitness-Uhr" und die übliche ärztliche Empfehlung zur Steigerung der körperlichen Aktivität (Standardbehandlung). Zur Überwachung des Therapieerfolgs werden in beiden Gruppen in regelmäßigen Abständen PCD-spezifische Lebensqualitäts-(QoL)-Fragebögen abgefragt und Lungenfunktionsmessungen durchgeführt. Am Ende der Studie werden alle pwPCD Zugang zum Online-Training bekommen. Es wird ein positiver Effekt durch das individuelle und begleitete Sportprogramm auf die Lebensqualität erwartet.