PiCarDi - Palliative Care und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung - Teilprojekt 1

Die empirische Datenlage über die Versorgung und Begleitung von Menschen mit Behinderung am Lebensende ist in Deutschland lückenhaft. Das Verbundprojekt PiCarDi zielt darauf ab, diese Lücke zu schließen und einen Anschluss an internationale Forschungsaktivitäten zu schaffen. Der Verbund beschäftigt sich mit der Erhebung der spezifischen Bedarfe von Menschen mit geistiger Behinderung und Menschen mit schwerer Behinderung am Lebensende. Das Verbundprojekt dient einer Analyse der existierenden Praxis der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung in verschiedenen Versorgungssettings. Dabei geht es um die Erhebung der Erfahrungen, Rahmenbedingungen und Herausforderungen in der palliativen Versorgung von Menschen mit Behinderung aus der Perspektive von Einrichtungen und Diensten der Behindertenhilfe, sowie im Bereich der Palliativversorgung und Hospizdiensten und aus der Perspektive der Menschen mit Behinderung. Das Teilprojekt hat eine Bestandsaufnahme der derzeitigen Versorgungssituation von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung zum Ziel. Es sollen Empfehlungen für die Weiterentwicklung der Unterstützungsstrukturen in der Behindertenhilfe und an der Schnittstelle zur Palliativversorgung erarbeitet werden. Diese Empfehlungen sollen eine hohe Qualität der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung von Menschen mit Behinderung sicherstellen. Dazu wird eine Untersuchung der Versorgungsstrukturen aus der Perspektive der Behindertenhilfe in Form einer Sekundäranalyse bestehender Daten, einer Online-Befragung und einer Reihe von Interviews durchgeführt. Nach einer vergleichenden Interpretation und Zusammenführung mit den Ergebnissen der anderen Teilprojekte werden Empfehlungen für die Konzeptualisierung von Palliative Care erarbeitet. Diese sollen die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung berücksichtigen und deren Selbstbestimmungs- und Bildungsmöglichkeiten bezüglich ihrer letzten Lebensphase sicherstellen.