Übergreifendes Projektziel ist die Entwicklung eines Interventionskonzepts zur Förderung einer patientenzentrierten und familienorientierten Palliativversorgung für ältere Patienten in der letzten Lebensphase. Teilziele sind: 1) die systematische Analyse von Entscheidungslogiken und Bedingungsfaktoren der Palliativversorgung in der Hausarztpraxis; 2) die Entwicklung eines Interventionskonzepts, welches die Identifikation von Patienten, die von einer Palliativversorgung profitieren können, und die Integration einer vorausschauenden Palliativversorgung in die hausärztlichen Praxis unterstützt, und 3) die Evaluation der Wirksamkeit des Interventionskonzept hinsichtlich der Qualität der Versorgung älterer Patienten am Lebendsende.

Das Ziel der Studie besteht in der Entwicklung, Erprobung und Evaluation einer pädiatrischen Advance Care Planning (pACP) Intervention. Advance Care Planning (ACP) bezeichnet einen professionell begleiteten Gesprächsprozess, in dem Patientinnen und Patienten, Angehörige und Gesundheitsfachkräfte bei der gemeinsamen antizipatorischen Entscheidungsfindung bzgl. der erwünschten medizinische Behandlung unterstützt werden. Validierte Modelle für ein pädiatrisches ACP fehlen bisher.

Vorrausschauende Gesundheitsplanung hat zum Ziel, Patienten auch in gesundheitlichen Krisen so versorgen zu können, wie sie es sich wünschen und es ihren Bedürfnissen entspricht. Verschiedene Konzepte strukturierter Kommunikationsprozesse, die eine vorrausschauende Gesundheitsplanung erarbeiten, werden unter der Bezeichnung ACP (Advance Care Planning) zusammengefasst. ACP kann die Zufriedenheit mit der palliativen Versorgung und die Lebensqualität verbessern und ein "würdevolles Sterben" möglich machen. Allerdings werden ACP-Gespräche, dort wo sie angeboten werden, seltener in Anspruch genommen, als gewünscht und erwartet. Die zugrundeliegenden Ursachen sind weitestgehend unklar. Vermutete Barrieren sind: "Optimismus", die Vermeidung von sterbebezogenen Themen, familiäre Konflikte oder die Sorge, Zugehörige mit diesen Themen zu belasten. Um eine optimale Vorausplanung der palliativen Versorgung zu ermöglichen und die Lebensqualität von Palliativpatienten und ihren Angehörigen positiv zu beeinflussen, soll in einer kontrolliert-randomisierten Studie ein neuartiges, interdisziplinäres ACP-Konzept mit psychosozialem Ansatz (cACP) geprüft werden.

Eine hochwertige palliative Versorgung ist abhängig von einer integrierten und kontinuierlichen sektorenübergreifenden palliativen Behandlung und Versorgung. Die Übergänge zwischen den unterschiedlichen Ebenen der Palliativversorgung sind von entscheidender Bedeutung, da häufig der Informationsfluss und die Behandlungskontinuität beeinträchtigt wird, ebenso wie das Vertrauen der PatientInnen in das beteiligte Gesundheitspersonal. Im Zuge des TransPaC Projekts untersuchen wir an zwei Standorten, Bonn und Augsburg, die Übergänge von Versorgungsverläufen aus der Perspektive des Gesundheitspersonals, der PatientInnen und pflegenden Angehörigen. Im Fokus der Untersuchung steht der Vergleich von schnittstellenübergreifenden Versorgungsverläufen und die unterschiedlichen palliativen Versorgungsnetzwerke an den beiden Standorten. TransPaC untersucht 1) wo und wie häufig Übergänge zwischen den unterschiedlichen Ebenen oder Sektoren der Palliativversorgung stattfinden, 2) welche Probleme bei den Übergängen auftauchen und 3) wie diese gelöst werden können.

Ziel der Studie ist die Entwicklung und Evaluation einer Routine-Intervention (Interviewleitfaden mit Handlungsempfehlungen) für das proaktive An- und Besprechen möglicher Todeswünsche in Zusammenarbeit mit PatientInnen, Angehörigen und ExpertIinnen. Die Intervention kann einen Rahmen für offene Diskussionen schwieriger Themen bieten und eine vertrauensvolle Behandler nnen-PatientInnen-Beziehung stärken. Die Vorteile und Nutzen sind daher (a) Erstellung des ersten halb-strukturierten Ansatzes zur Erfassung und Einschätzung möglicher Todeswünsche und deren therapeutischen Behandlung, (b) multi-professionelles Training zur Steigerung des Selbstvertrauens im Umgang mit Todeswünschen, welches in andere (Weiter-)Bildungsprogramme integriert werden kann und (c) eine Beurteilung des Nutzens sowie möglicher nachteilige Effekte für Patienten, Angehörige oder Behandler. Die gewonnenen Erkenntnisse werden national und international wissenschaftlich in Peer-Review-Zeitschriften, auf Konferenzen, in Workshops und Symposien verbreitet. Für einen Transfer in die Routineversorgung soll die Verwendung des Gesprächsleitfadens in die Weiterbildung an unserem und anderen Zentren implementiert werden.

Der fortschreitende Krankheitsverlauf der Herzinsuffizienz führt zu erheblichen körperlichen, psychosozialen und spirituellen Belastungen bei den Betroffenen und deren Familien. Palliativmedizinische Pflege kann ein wichtiger Bestandteil einer umfassenden Behandlung von Patienten mit Herzinsuffizienz sein. Wissenschaftliche Erkenntnisse mit belastbarer Evidenz aus randomisierten, kontrollierten und multizentrischen Studien im deutschsprachigen Raum, die eine frühe palliativmedizinische Intervention bei Patienten mit Herzinsuffizienz untersuchen, fehlen. Die EPCHF-Studie zielt darauf ab, empirische Daten über die Wirkung einer integrierten und kontinuierlichen sektorenübergreifenden palliativen Behandlung und Versorgung im Behandlungsalgorithmus der Herzinsuffizienz zu erheben. Eine Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei symptomatischer Herzinsuffizienz mit früher palliativmedizinischer Behandlung könnte weitere Impulse liefern, um die interdisziplinäre Kooperation und Behandlungskontinuität zwischen den Fachbereichen Kardiologie und Palliativmedizin im Sinne der Patienten zu intensivieren.

Die Studie soll bestätigen, dass der Vorteil palliativmedizinischer Frühintegration (PFI), bislang nachgewiesen für systemische Tumorerkrankungen, auch für Glioblastom (GBM)-Patienten gilt, einem sehr bösartigen Hirntumor, der als Modelerkrankung für eine rasch progrediente bösartige Tumorerkrankung mit einer großen Bandbreite an neuropsychiatrischen Symptomen und psychosozialen Herausforderungen angesehen werden kann, die Patienten und ihre Angehörige betreffen. Die Studie untersucht, ob PFI wirkungsvoll ist 1) in einer Patientengruppe (GBM-Patienten) mit sehr unterschiedlichen Bedürfnissen im Vergleich zu Patienten mit systemischen Tumorerkrankungen; 2) in medizinischen Fachdisziplinen (Neuroonkologie, Neurochirurgie), die bislang noch wenig erfahren mit Palliativmedizin sind und 3) unter Berücksichtigung der Durchführbarkeit im Rahmen des Deutschen Gesundheitswesens. Die PFI ist so gestaltet, dass a) Visiten im persönlichen Gegenüber und/oder über Telefonkontakt stattfinden; b) sie auch als Vermittler zu bestehenden Angeboten fungiert; c) die Einschätzung der Angehörigen eine entscheidende Rolle spielt, wenn die Fähigkeit der Selbsteinschätzung der Patienten abnimmt. Diese Strategien sind ressourcenorientiert, fokussieren auf die klinische Realität und Praktikabilität und sind von ökonomischer Bedeutung. Es wird erwartet, dass die PFI Symptomkontrolle und Lebensqualität der Patienten verbessert, die Belastung der Angehörigen reduziert, die Koordination von Gesundheitsleistungen verbessert und dadurch effizienter nutzt mit weniger Notfalleinweisungen am Lebensende. Die PFI wird bei der Behandlungs- und Vorsorgeplanung helfen. Stellt sich der Ansatz als erfolgreich heraus, würde dies eine Strategie darstellen, wie GBM-Patienten in Deutschland während ihrer Erkrankung bis hin zum Tod besser versorgt werden könnten.