Der digitale Wandel ist in der Medizin zunehmend spürbar: Rasant wachsende Datenschätze, vernetzte IT-Strukturen und Künstliche Intelligenz (KI) verändern die Gesundheitsforschung und -versorgung der Menschen in erheblichem Ausmaß.
Bei jedem Arztbesuch, bei jedem Krankenhausaufenthalt fallen medizinische Daten an, von Blutwerten, Ultraschall- und MRT-Aufnahmen bis hin zu molekularbiologischen Analysen. Je ausgefeilter die Untersuchungsmethoden werden und je mehr Therapien und ihre Verläufe digital dokumentiert werden, desto komplexer und größer sind die dabei entstehenden Datenmengen. Für die Forschung sind diese Daten ein wertvoller Informationsschatz, in dem sich viele noch unbekannte Zusammenhänge verbergen – und damit die Grundlagen für neue wissenschaftliche Erkenntnisse.
Jeder Mensch ist einzigartig – Digitalisierung stärkt personalisierte Therapien
Die digitale Erfassung großer Datenmengen und die umfangreichere Nutzung einer auf Daten basierenden Gesundheitsforschung verändern die Medizin der Zukunft. Sie ermöglichen eine zielgenauere Prävention, Diagnose und Therapie von Krankheiten. Davon profitieren Patientinnen und Patienten, weil sie effektiver und nebenwirkungsärmer behandelt werden können.
Es gibt noch mehr Vorteile: Digitale Innovationen ermöglichen neue Formen der Kommunikation und Kooperation zwischen Ärztinnen und Ärzten und Patientinnen und Patienten. Sie können die Effizienz des Gesundheitssystems steigern und das medizinische Personal entlasten. Die zunehmende Verfügbarkeit von Informationen und die stetige Weiterentwicklung von digitalen Innovationen ermöglichen es den Patientinnen und Patienten noch mehr als bisher, ihre Therapie aktiv mitzugestalten.
Auch Patientinnen und Patienten, die nicht in der Nähe medizinischer Zentren leben, profitieren vom digitalen Fortschritt: Telemedizin und intelligente Software zur Unterstützung bei Therapieentscheidungen können helfen, Menschen auch in ländlichen Regionen bestmöglich zu versorgen und beispielsweise Zweitmeinungen erfahrener Expertinnen und Experten in wichtige medizinische Entscheidungen einzubeziehen.
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) treibt den digitalen Wandel in der Medizin mit einer patientenorientierten Forschungsförderung voran. Im „Rahmenprogramm Gesundheitsforschung“ ist die Digitalisierung als Leitlinie verankert, die sämtliche Handlungsfelder der Gesundheitsforschung durchdringt. Dabei steht – gemäß der zweiten Leitlinie – immer der Mensch im Mittelpunkt.
Innovationsinitiative „Daten für Gesundheit“
Innovationen brauchen eine breite Basis: Durchbrüche in Gesundheitsforschung und -versorgung können schneller und effizienter erzielt werden, wenn sich alle beteiligten Akteure – vom Hausarzt bis zum Universitätsklinikum – vernetzen, um Daten gemeinsam zu nutzen und neue Erkenntnisse auszutauschen.
Im September 2020 starteten das Bundesministerium für Bildung und Forschung, das Bundesministerium für Gesundheit und das Bundesministerium für Wirtschaft und Energie deshalb gemeinsam die Innovationsinitiative „Daten für Gesundheit“. Zentrale Ziele der Roadmap sind, die Verfügbarkeit, Harmonisierung und Vernetzung von Gesundheitsdaten voranzutreiben, denn häufig scheitert die Vernetzung daran, dass die Datensätze nicht die gleiche „Sprache“ sprechen. Die ressortübergreifende Initiative soll den Weg dafür bereiten, dass Gesundheitsdaten unter Beachtung des Datenschutzes so erhoben, archiviert und ausgewertet werden, dass sie zum medizinischen Fortschritt beitragen.
Medizininformatik-Initiative: Deutschlands Motor für Digitalisierung in der Medizin
Um die Ziele der Innovationsinitiative zu erreichen, müssen Forschungs- und Versorgungsdaten über die Grenzen von Institutionen hinweg harmonisiert, in computerlesbare Informationen verwandelt und durch sichere Infrastrukturen standortübergreifend vernetzt werden. Ein Motor des digitalen Wandels in der Medizin ist die langfristig angelegte Medizininformatik-Initiative (MII). Im Rahmen der BMBF-geförderten Initiative haben sich alle deutschen Universitätskliniken in vier Konsortien zusammengeschlossen, um strukturelle, technische und regulatorische Lösungen für die Medizininformatik zu etablieren. Ein Steuerungsgremium stellt die Anpassungsfähigkeit der entwickelten Dateninfrastrukturen und IT-Lösungen zwischen den Konsortien und auf nationaler Ebene sicher.
Von der Krebsmedizin bis hin zur Behandlung von Herz-Kreislauf- oder Atemwegserkrankungen: In konkreten Anwendungsfällen der MII arbeiten Forschende, Ärztinnen und Ärzte mit intelligenten IT-Lösungen daran, in riesigen Datenschätzen verborgene Muster aufzuspüren – unbekannte Signaturen von Erkrankungen, neue Ansatzpunkte für präzisere Diagnosen und personalisierte Therapien. Wie die Medizininformatik-Initiative dabei vorgeht und wie die Menschen davon profitieren, das zeigen Kurzvideos sowie das Dossier „Medizininformatik“.
Mit den Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit unterstützt die Medizininformatik-Initiative auch Pilotprojekte zur Vernetzung von Gesundheitsdaten auf der regionalen Versorgungsebene. Hier verbinden sich die Datenintegrationszentren der Universitätskliniken mit regionalen Partnern – darunter Krankenhäuser, Arztpraxen, Rehabilitations- und Pflegeeinrichtungen sowie Rettungsdienste.
Eine zentrale Voraussetzung für die Digitalisierung in der Medizin ist die Bereitschaft der Menschen, ihre Daten der Forschung bereitzustellen. Von zentraler Bedeutung ist hier auch die Frage der Datenhoheit: Wer entscheidet eigentlich, welche Daten wofür genutzt werden können? Die Antwort ist klar: Die Datenhoheit haben die Bürgerinnen und Bürger. Sie bestimmen selbst, ob und in welcher Form ihre verschlüsselten Daten für heutige und zukünftige Forschungsfragen verwendet werden dürfen. Dafür hat die Medizininformatik-Initiative einen einheitlichen Mustertext für die Patienteneinwilligung entwickelt, auf den sich alle Universitätskliniken in Deutschland mit den Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder verständigt haben.
Fortschritte der Digitalisierung finden umso schneller den Weg aus der Forschung in den Versorgungsalltag, wenn sie auch mit den Wünschen der Zielgruppen im Einklang stehen. Eine starke Gesundheitsforschung setzt deshalb auf Patientenbeteiligung und liefert dadurch Ergebnisse, die sich am Bedarf und an den Erwartungen der Menschen ausrichten. So wird der Digitale FortschrittsHub MIDIA-Hub beispielsweise ein Patienten-Portal etablieren. Über das Portal können Patientinnen und Patienten unter anderem der Nutzung ihrer Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken zustimmen, eine Einwilligung aber auch jederzeit mit wenigen Mausklicks widerrufen. Außerdem sollen Patientinnen und Patienten nachvollziehen können, wie ihre pseudonymisierten Daten für welche Forschungsfragen genutzt werden – und was dabei herausgekommen ist.
In der Gesundheitsforschung berührt die Digitalisierung einen besonders sensiblen Lebensbereich. Die ELSA-Forschung des BMBF nimmt deshalb auch ethische, rechtliche und soziale Aspekte („Ethical, Legal and Social Aspects“, ELSA) der Forschung in den Blick.
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