Nachdem das Projekt PiCarDi-D in der Laufzeit 2018-2020 eine erste Bestandsaufnahme zur palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung in der Behindertenhilfe vorgenommen hat, sollen in der Fortführung des Projektes strukturelle, prozessuale und organisationskulturelle Bedingungsfaktoren für eine gute Begleitung am Lebensende einer genaueren Analyse unterzogen werden. Ziel ist es, Organisationen in die Lage zu versetzen, die eigene Kultur und die Prozesse und Strukturen besser zu verstehen und "im Lichte der UN-BRK" einschätzen zu können, um Entwicklungsbedarfe der Organisation anzugehen. Dafür sollen im Zuge des Projektes Selbstevaluationsinstrumente entwickelt werden. Denn die "Landschaft" der Behindertenhilfe ist extrem heterogen, sodass einheitliche Konzepte und Methoden nicht dienlich sein können. Dieser Zugang entspricht auch zentralen Erkenntnissen aus der Organisationstheorie, wonach nachhaltige Qualitätsverbesserungen in sozialen Organisationen eher durch (Selbst-) Reflexions- und Lernprozesse als durch normative Vorgabe von Standards durch äußere Instanzen möglich sind. Eine hospizliche Kultur und palliative Kompetenz in der Behindertenhilfe muss in die Kernprozesse der Organisation sinnvoll integriert werden. Dazu ist eine für die besonderen Herausforderungen am Lebensende sensible Organisationskultur eine wichtige Voraussetzung. Die Studie wird dazu Handlungsempfehlungen erarbeiten.

Ziel dieses Teilprojektes ist es, aus der Perspektive von Expert*innen aus den verschiedenen Bereichen der Hospiz- und Palliativversorgung, vertiefende Erkenntnisse zu generieren, die Aufschluss über Erfahrungen, Ressourcen und Barrieren in Bezug auf die hospizliche und palliative Versorgung von Menschen mit Behinderung sowie deren Einbindung in Caring Communites geben. Angesichts der desideraten Forschungslage wird aufbauend auf den bisherigen Projektergebnissen erneut ein triangulativer Zugang zum Feld gewählt. Zum einen werden mit Hilfe multimethodischer Netzwerkanalysen ausgewählte Caring Communities in Deutschland in Bezug auf die Einbindung von Einrichtungen der Eingliederungshilfe untersucht. Mögliche Zugangsbarrieren, aber auch vorhandene Zugangserfahrungen werden mittels Gruppendiskussionen sowie weiteren Instrumenten der formalen Netzwerkforschung erhoben. So können mittelbare und unmittelbare Verbindungs- und Aktivitätslinien zwischen den Akteuren der Eingliederungshilfe und den anderen Netzwerkpartner*innen identifiziert werden. Zudem werden im Rahmen von Mikronetzwerkanalysen konkrete Fallstudien zu der Begleitungs- und Versorgungssituation schwer kranker Menschen mit Behinderung erstellt. Parallel hierzu erfolgt eine bundesweite quantitative Befragung von Leitungskräften in Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die in der ersten Förderphase bereits in den drei Bundesländern Nordrhein-Westfalen, Berlin und Sachsen stattfand und nun auf alle Bundesländer ausgeweitet werden soll mit dem Ziel, repräsentative Daten zu generieren. Die Daten werden vergleichend interpretiert und aus diesen Handlungsempfehlungen für die Weiterentwicklung der Versorgungs- und Begleitungsstrukturen entwickelt. Diese werden dann mit den Ergebnissen aus den anderen Teilprojekten zusammengeführt.

Ziel dieses Teilprojektes ist es über eine Analyse des aktuellen wissenschaftlichen Diskurses zu Möglichkeiten der gesundheitlichen Versorgungsplanung (§132g SGB V) sowie vorhandener Konzepte unter Einbezug der am Prozess Beteiligten und unter besonderer Berücksichtigung der Perspektive von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung Handlungsempfehlungen für deren Möglichkeiten der Beteiligung und Befähigung im Hinblick auf Entscheidungen zur letzten Lebensphase zu entwickeln. Innerhalb einer theoretischen Diskursanalyse und einem Expertenforum mit relevanten Akteur*innen der verschiedenen Wissenschaftsdisziplinen werden zunächst wesentliche ethische, rechtliche und individuelle Voraussetzungen zur Umsetzung gesundheitlicher Versorgungsplanung in Einrichtungen der Behindertenhilfe herausgearbeitet. Aus einer Konzeptanalyse bereits vorhandener Umsetzung des §132g in Einrichtungen sowie innerhalb exemplarischer Untersuchungen unter Einbezug von best practice werden Erfahrungen mit Beratungs- und Entscheidungsprozessen mittels Gruppendiskussionen der verschiedenen Stakeholder eingeholt und reflektiert. In einer zweiten Analysephase werden Beratungsprozesse zur gesundheitlichen Versorgungsplanung am Lebensende sowie von Prozessen ethischer Fallbesprechungen in einer Projekteinrichtung beobachtet. Diese werden durch eine Fokusgruppe, bestehend aus Menschen mit geistiger Behinderung, Mitarbeitenden sowie weiteren Akteur*innen (gesetzliche Betreuer, Angehörige und Ärzte) der Projekteinrichtung begleitet und reflektiert. Eine Mitarbeiterin mit geistiger Behinderung der Universität Leipzig arbeitet forschungsbegleitend zum Forschungsdesign, zur Auswahl und Umsetzung von Methoden und Materialien sowie zur Auswertung. Nach einer vergleichenden Interpretation der gewonnenen Daten werden Handlungsempfehlungen für die Umsetzung gesundheitlicher Vorsorgeplanung am Lebensende formuliert und mit den Ergebnissen aus den anderen Teilprojekten zusammengeführt.

Die empirische Datenlage über die Versorgung und Begleitung von Menschen mit Behinderung am Lebensende ist in Deutschland lückenhaft. Das Verbundprojekt PiCarDi zielt darauf ab, diese Lücke zu schließen und einen Anschluss an internationale Forschungsaktivitäten zu schaffen. Der Verbund beschäftigt sich mit der Erhebung der spezifischen Bedarfe von Menschen mit geistiger Behinderung und Menschen mit schwerer Behinderung am Lebensende. Das Verbundprojekt dient einer Analyse der existierenden Praxis der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung in verschiedenen Versorgungssettings. Dabei geht es um die Erhebung der Erfahrungen, Rahmenbedingungen und Herausforderungen in der palliativen Versorgung von Menschen mit Behinderung aus der Perspektive von Einrichtungen und Diensten der Behindertenhilfe, sowie im Bereich der Palliativversorgung und Hospizdiensten und aus der Perspektive der Menschen mit Behinderung. Das Teilprojekt hat eine Bestandsaufnahme der derzeitigen Versorgungssituation von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung zum Ziel. Es sollen Empfehlungen für die Weiterentwicklung der Unterstützungsstrukturen in der Behindertenhilfe und an der Schnittstelle zur Palliativversorgung erarbeitet werden. Diese Empfehlungen sollen eine hohe Qualität der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung von Menschen mit Behinderung sicherstellen. Dazu wird eine Untersuchung der Versorgungsstrukturen aus der Perspektive der Behindertenhilfe in Form einer Sekundäranalyse bestehender Daten, einer Online-Befragung und einer Reihe von Interviews durchgeführt. Nach einer vergleichenden Interpretation und Zusammenführung mit den Ergebnissen der anderen Teilprojekte werden Empfehlungen für die Konzeptualisierung von Palliative Care erarbeitet. Diese sollen die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung berücksichtigen und deren Selbstbestimmungs- und Bildungsmöglichkeiten bezüglich ihrer letzten Lebensphase sicherstellen.

Ziel dieses Teilprojektes ist es, aus der Perspektive von Experten aus den verschiedenen Bereichen der Hospiz- und Palliativversorgung Erkenntnisse zu generieren, die Aufschluss geben über Erfahrungen, Ressourcen und Barrieren in der hospizlichen und palliativen Versorgung von Menschen mit Behinderung. Dies erfolgt über qualitative und quantitative Methoden. Die Perspektive der relevanten Akteure aus den Bereichen medizinische und pflegerische Versorgung sowie psychosoziale und spirituelle Begleitung wird zunächst mit qualitativen Experteninterviews erhoben. Anschließend erfolgt eine flächendeckende quantitative Befragung von Leitungskräften in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in den drei Bundesländern Nordrhein-Westfalen, Berlin und Sachsen. Begleitend erfolgen Dokumentenanalysen von Konzepten und Positionspapieren aus dem Bereich Palliative Care. Nach einer vergleichenden Interpretation und Zusammenführung mit den Ergebnissen der anderen Teilprojekte werden Empfehlungen für die Konzeptualisierung von Palliative Care erarbeitet, die die Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung berücksichtigen.

In diesem Teilprojekt soll die Perspektive von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung und ihrer An- und Zugehörigen bezüglich ihrer Bedürfnisse und Teilhabemöglichkeiten an Palliative Care explorativ mittels halbstrukturierter Interviews sowie Gruppendiskussionen erhoben und Situationen persönlicher Zukunftsplanungen am Lebensende beobachtet werden. Die Auswertung erfolgt mittels qualitativ-inhaltsanalytischer Verfahren. Neben der Überprüfung und Erarbeitung von Instrumenten der persönlichen Zukunftsplanungen, insbesondere für Menschen mit schwerer geistiger und mehrfacher Behinderung sollen Möglichkeiten des Einsatzes von unterstützter Kommunikation geprüft werden. Nach einer vergleichenden Interpretation und Zusammenführung mit den Ergebnissen der anderen Teilprojekte werden Empfehlungen für die Konzeptualisierung von Palliative Care erarbeitet, die die Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung berücksichtigen.