PiCarDi

Die empirische Datenlage über die Versorgung und Begleitung von Menschen mit Behinderung am Lebensende ist in Deutschland lückenhaft. Das Verbundprojekt PiCarDi zielt darauf ab, diese Lücke zu schließen und einen Anschluss an internationale Forschungsaktivitäten zu schaffen. Der Verbund beschäftigt sich mit der Erhebung der spezifischen Bedarfe von Menschen mit geistiger Behinderung und Menschen mit schwerer Behinderung am Lebensende. Das Verbundprojekt dient einer Analyse der existierenden Praxis der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung in verschiedenen Versorgungssettings. Dabei geht es um die Erhebung der Erfahrungen, Rahmenbedingungen und Herausforderungen in der palliativen Versorgung von Menschen mit Behinderung aus der Perspektive von Einrichtungen und Diensten der Behindertenhilfe, sowie im Bereich der Palliativversorgung und Hospizdiensten und aus der Perspektive der Menschen mit Behinderung. Das Teilprojekt hat eine Bestandsaufnahme der derzeitigen Versorgungssituation von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung zum Ziel. Es sollen Empfehlungen für die Weiterentwicklung der Unterstützungsstrukturen in der Behindertenhilfe und an der Schnittstelle zur Palliativversorgung erarbeitet werden. Diese Empfehlungen sollen eine hohe Qualität der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung von Menschen mit Behinderung sicherstellen. Dazu wird eine Untersuchung der Versorgungsstrukturen aus der Perspektive der Behindertenhilfe in Form einer Sekundäranalyse bestehender Daten, einer Online-Befragung und einer Reihe von Interviews durchgeführt. Nach einer vergleichenden Interpretation und Zusammenführung mit den Ergebnissen der anderen Teilprojekte werden Empfehlungen für die Konzeptualisierung von Palliative Care erarbeitet. Diese sollen die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung berücksichtigen und deren Selbstbestimmungs- und Bildungsmöglichkeiten bezüglich ihrer letzten Lebensphase sicherstellen.

Ziel dieses Teilprojektes ist es, aus der Perspektive von Experten aus den verschiedenen Bereichen der Hospiz- und Palliativversorgung Erkenntnisse zu generieren, die Aufschluss geben über Erfahrungen, Ressourcen und Barrieren in der hospizlichen und palliativen Versorgung von Menschen mit Behinderung. Dies erfolgt über qualitative und quantitative Methoden. Die Perspektive der relevanten Akteure aus den Bereichen medizinische und pflegerische Versorgung sowie psychosoziale und spirituelle Begleitung wird zunächst mit qualitativen Experteninterviews erhoben. Anschließend erfolgt eine flächendeckende quantitative Befragung von Leitungskräften in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in den drei Bundesländern Nordrhein-Westfalen, Berlin und Sachsen. Begleitend erfolgen Dokumentenanalysen von Konzepten und Positionspapieren aus dem Bereich Palliative Care. Nach einer vergleichenden Interpretation und Zusammenführung mit den Ergebnissen der anderen Teilprojekte werden Empfehlungen für die Konzeptualisierung von Palliative Care erarbeitet, die die Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung berücksichtigen.

In diesem Teilprojekt soll die Perspektive von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung und ihrer An- und Zugehörigen bezüglich ihrer Bedürfnisse und Teilhabemöglichkeiten an Palliative Care explorativ mittels halbstrukturierter Interviews sowie Gruppendiskussionen erhoben und Situationen persönlicher Zukunftsplanungen am Lebensende beobachtet werden. Die Auswertung erfolgt mittels qualitativ-inhaltsanalytischer Verfahren. Neben der Überprüfung und Erarbeitung von Instrumenten der persönlichen Zukunftsplanungen, insbesondere für Menschen mit schwerer geistiger und mehrfacher Behinderung sollen Möglichkeiten des Einsatzes von unterstützter Kommunikation geprüft werden. Nach einer vergleichenden Interpretation und Zusammenführung mit den Ergebnissen der anderen Teilprojekte werden Empfehlungen für die Konzeptualisierung von Palliative Care erarbeitet, die die Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung berücksichtigen.