Bis heute gibt es für die meisten Atemwegserkrankungen nur Therapien, die symptomatische Erleichterung bieten, eine Heilung ist oft noch nicht möglich. Ziel der translationalen Forschung im Deutschen Zentrum für Lungenforschung (DZL) ist es, Lungenerkrankungen besser zu verstehen und Forschungsergebnisse aus dem Labor schneller in die Praxis zu überführen. Dabei stehen die Patientinnen und Patienten und ihre Bedürfnisse jederzeit im Fokus.

Der Lungeninformationsdienst als Brücke zur Wissenschaft

Um diese Bedürfnisse besser einschätzen zu können, setzt das DZL auf eine möglichst starke Patientenbeteiligung. Dabei ist seit der Gründung des Zentrums im Herbst 2011 der Lungeninformationsdienst (LID) des Helmholtz Zentrums München ein professioneller und zuverlässiger Partner zur direkten und allgemeinverständlichen Information der Patientinnen und Patienten sowie ihrer Angehörigen. Betroffene erhalten dadurch Unterstützung für einen besseren Umgang mit ihrer komplexen und zumeist chronischen Erkrankung. Der LID schafft den Zugang zur Wissenschaft und hilft ihnen dadurch, Verantwortung für ihr Krankheitsmanagement zu übernehmen. Ziel ist es, Betroffene und Interessierte mit wissenschaftlich fundierten, aktuellen und unabhängigen Informationen zu versorgen. Forschende des DZL unterstützen dabei den LID bei jedem Schritt. Mittlerweile informieren sich durchschnittlich rund 200.000 Menschen pro Monat auf den Internetseiten des LID. Die Informationsvermittlung erfolgt im Wesentlichen auf drei Wegen: über digitale Formate wie Homepage und Auftritte in Social Media, über Publikationen (sogenannte Factsheets, die ausgewählte Themen prägnant zusammenfassen) sowie über Veranstaltungen.

Im Laufe des Jahres veranstalten das DZL und der LID gemeinsam in der Regel mehrere Foren speziell für Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen mit über 100 Teilnehmenden. Diese zeichnen sich durch den direkten Kontakt zu Experten aus, die in Impulsvorträgen den aktuellen Stand der Wissenschaft übermitteln und für individuelle Fragen der Teilnehmenden zur Verfügung stehen. Darüber hinaus treten die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des DZL regelmäßig über sogenannte Runde Tische in den Austausch mit Vertreterinnen und Vertretern von Patienteninteressen. Dieser direkte Austausch ermöglicht eine Berücksichtigung der Belange unmittelbar Betroffener innerhalb der gesamten Translationskette.

„Die Interessen unserer Patientinnen und Patienten liegen uns im DZL sehr am Herzen. Schließlich wird Forschung zu ihrem Wohle betrieben. Dabei ist es wichtig, dass Betroffene selbstbestimmt handeln und sich aktiv für ihre Anliegen einbringen. Je mehr Menschen sich beispielsweise in Patientenorganisationen oder Selbsthilfegruppen zusammenfinden und für etwas einsetzen, desto wahrscheinlicher ist es, dass politische Entscheidungsträger aufmerksam werden“, verdeutlicht Professor Dr. Klaus F. Rabe, DZL-Vorstandsmitglied und Leiter des DZL-Standortverbundes ARCN (Airway Research Center North) in Norddeutschland.

Hilfe zur Selbsthilfe mit dem Patienten-Vertreter-Programm EPAP

Einen weiteren wichtigen Beitrag zur Verstärkung der Repräsentanz von Patienteninteressen im DZL leistet Dr. Pippa Powell, Managerin der Europäischen Lungenstiftung (European Lung Foundation – ELF) und seit 2017 Mitglied des Internationalen Wissenschaftlichen Beirats des DZL. Die ELF verfolgt seit Gründung der Europäischen Gesellschaft für Atemwegserkrankungen (European Respiratory Society – ERS) das Ziel, Betroffene, die Öffentlichkeit und die im Fachbereich Tätigen zusammenzubringen, um einen positiven Beitrag zur Pneumologie zu leisten.

Ein direkt aus dieser Zusammenarbeit hervorgehender Erfolg ist die Veröffentlichung der deutschen Übersetzung des Europäischen Patienten-Vertreter-Programms EPAP (European Patient Ambassador Programme). Das kostenfreie Online-Programm richtet sich an Betroffene, Angehörige und Pflegende. Mit Hilfe des Kurses können sie ihre Kompetenzen in der Informationsbeschaffung und im Umgang mit medizinischem Personal, politischen Entscheidungsträgern, Forschenden und Medien ausbauen. Das Programm ist für Menschen mit jeglichen Erkrankungen geeignet. Es wurde von der ELF entwickelt und ist neben Englisch, Französisch, Italienisch und Niederländisch nun auch in der deutschen Sprache verfügbar. „Es ist großartig, dass das ‚European Patient Ambassador Programme‘ jetzt auf Deutsch verfügbar ist. Als Mitglied des Internationalen Wissenschaftlichen Beirats des DZL habe ich hautnah miterlebt, wie sich Forscher und Kliniker in Deutschland zunehmend dafür einsetzen, Patienten und die Öffentlichkeit in ihre Arbeit einzubeziehen. Es ist fantastisch, dass es jetzt ein Programm als Orientierungshilfe und eine Art ‚Werkzeugkasten‘ in deutscher Sprache gibt, das diesen Personen hilft, sich auf die Zusammenarbeit mit Fachleuten verschiedener Bereiche vorzubereiten, und welches dazu dient, das Leben von Menschen mit chronischen Krankheiten zu verbessern“, würdigt Pippa Powell das Engagement.

Pressekontakt:
Natalie Liebel
Deutsches Zentrum für Lungenforschung (DZL)
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