Traditionell legen Forschende ihre Forschungsthemen fest. Doch in der Medizin haben Betroffene und Versorgende oft eigene Sichtweisen. Ein BMBF-gefördertes Netzwerk erhebt bis 31. Juli die aus Patientensicht wichtigsten Forschungsfragen zu Darmkrebs.
Die Forschungspartnerschaft Darmkrebs sucht die wichtigsten Forschungsfragen zu Diagnostik, Therapie und Nachsorge beim kolorektalen Karzinom (Darmkrebs) bei älteren Patientinnen und Patienten.
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Aus der Erfahrung relevanter Gruppen schöpfen
Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige wissen am besten um die alltäglichen Probleme, die eine Krankheit und ihre Behandlung mit sich bringt. Oftmals sind ihnen Dinge wichtig, die Forschende nicht immer auch im Fokus haben. So können sich beispielsweise Forschungsarbeiten mit Neuentwicklungen beschäftigen, die Betroffenen ein oft nur um wenige Wochen längeres Leben ermöglichen. Erhebungen zeigen, dass es den Erkrankten manchmal wichtiger ist, dass bereits bestehende Therapien und Erkenntnisse zur Diagnostik oder Nachsorge vertieft und zugunsten der Lebensqualität weiterentwickelt werden.
Bürgerbeteiligung in der Forschung
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt die partizipative Forschung, bei der Bürgerinnen und Bürger beteiligt werden. So ist beispielsweise in der BMBF-initiierten Nationalen Dekade gegen Krebs die Bürger- und die Patientenbeteiligung an der Krebsforschung ein wichtiges Thema. Auch bei der Förderung von Forschungsprojekten ist eine solche Beteiligung eine wichtige Voraussetzung.
Mehr Informationen finden Sie hier: https://www.dekade-gegen-krebs.de/de/patienten-zur-beteiligung-befaehigen-2263.html
Das medizinische Personal wiederum bringt aus seiner Praxiserfahrung einen eigenen Blickwinkel auf die größten Nöte mit ein. Eine zunehmende Herausforderung ist hier u.a. das immer höhere Alter von Krebserkrankten und damit verbundene weitere Erkrankungen, die bei der Behandlung berücksichtigt werden müssen und Heilungschancen und Lebensqualität mindern. Mitarbeitende einer Klinik werden dabei mit anderen Schwierigkeiten konfrontiert als solche aus der ambulanten Versorgung (z.B. in der Hausarztpraxis). Das bedeutet: Jede bzw. jeder deckt einen eigenen Erfahrungsbereich ab und alle müssen gehört werden, um Blick auf das Gesamte zu haben.
Partizipative Forschung zu Darmkrebs
Im Jahr 2020 hatte die Forschungspartnerschaft Darmkrebs Patientinnen und Patienten, Angehörige, Pflegepersonal und versorgende Ärztinnen und Ärzte befragt, welchen bislang unbeantworteten Fragen zu Diagnose, Therapie und Nachsorge des Darmkrebses (kolorektales Karzinom) bei älteren Betroffenen sich die Wissenschaft aus ihrer Sicht in Zukunft prioritär widmen sollte.
Über ein Online-Formular konnten in diesem ersten Projektteil Teilnehmerinnen und Teilnehmer zu den fünf Themenfeldern Diagnose, Therapie, unterstützende und ergänzende Therapien, tägliches Leben und Nachsorge ihre Anregungen eingeben. Die Projektgruppe hat im Nachgang gleiche Themen zusammengefasst und bereits von der Forschung beantwortete Fragen entfernt. Als Quintessenz verbleiben 66 noch unbeantwortete Fragen. Aus diesen sollen in einem systematischen Prozess nochmal die zehn vorrangig zu erforschenden Fragen herausgearbeitet werden. Hier sind nun Betroffene und ihre Angehörigen gefragt, bis zum 31. Juli jene zehn auszuwählen, die sie aus ihrer eigenen Erfahrung heraus als am wichtigsten ansehen.
Die Forschungspartnerschaft Darmkrebs ist ein Netzwerk nach dem Vorbild der englischen James Lind Alliance und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Detailinformationen zur Forschungspartnerschaft Darmkrebs finden Sie hier:
Weitere Forschung zu Darmkrebs fördert beispielsweise die Nationale Dekade gegen Krebs und einer ihrer Partner, die Felix Burda Stiftung. Aktuell ist eine Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung zur Prävention von Darmkrebs in jüngeren und künftigen Generationen ausgeschrieben. Trat diese Krebsart bislang überwiegend in höherem Alter auf, erkranken in den letzten Jahren vermehrt auch jüngere Jahrgänge. Um der Herausforderung steigender Darmkrebsfälle wirksam entgegenzutreten, müssen die Ursachen der Erkrankung sowie verbesserte Möglichkeiten zur Früherkennung und dem Leben mit der Krankheit erforscht werden.