Wie können sich Patientinnen und Patienten aktiv an der Forschung beteiligen und ihre Bedürfnisse einbringen? Eine Initiative auf EU-Ebene hat hierfür Vorschläge gesammelt – und bittet nun interessierte Bürgerinnen und Bürger um Kommentare.
BMBF
Im Rahmen seiner EU-Ratspräsidentschaft hat Deutschland im Oktober 2020 unter Federführung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gemeinsam mit Portugal und Slowenien die Deklaration „Europe: Unite against Cancer“ verabschiedet. Ein wesentliches Ziel der Deklaration: Den systematischen Einbezug von Patientinnen und Patienten in die europäische Krebsforschung langfristig zum Standard in Europa machen, um die Forschung und ihre Ergebnisse noch enger auf die Bedürfnisse der Betroffenen auszurichten. Um die Stärkung der Patientenbeteiligung in der Krebsforschung voranzutreiben, hat das BMBF gemeinsam mit den Partnern aus der Trio-Präsidentschaft eine Initiative ins Leben rufen.
In einem ersten Schritt fand im Oktober 2020 ein Austausch internationaler Vertreterinnen und Vertreter aus Patientenorganisationen, Krebsforschung und partizipativer Forschung statt. Hier wurden erste „Prinzipien erfolgreicher Partizipation in der Krebsforschung“ zusammengetragen und in einem Papier festgehalten. Ein zweiter Workshop mit interessierten Stakeholdern wurde am 10. Dezember 2020 abgehalten. Fast 90 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus ganz Europa diskutierten und ergänzten die Prinzipien online. Auch sie beschrieben Voraussetzungen wie Training für alle Beteiligten, möglichst frühzeitige Einbindung, oder Einbezug auf Augenhöhe als zentral für gewinnbringende Beteiligung.
Nach den Workshops erhält nun die interessierte Öffentlichkeit in einem nächsten Feedback-Schritt die Möglichkeit, ihren Eindruck zum aktualisierten und ergänzten Prinzipien-Papier online zurückzumelden. Ziel der Trio-Ratspräsidentschaft ist es, das Papier nach einer erneuten Überarbeitung im Sommer 2021 mit breiter Unterstützung aller Beteiligten zu veröffentlichen. Die Ergebnisse dieses Bottom-Up-Prozesses können dann Grundlage für weitere Schritte von Umsetzungspartnern aus Forschung, Patientenschaft, Gesundheitswesen und Politik der europäischen Nationen in Richtung einer aktiveren Patientenbeteiligung in der Krebsforschung sein.
Sie haben Interesse daran, Feedback zum Prinzipien-Papier abzugeben? Diese Webseite bietet Ihnen im Zeitraum vom 07.06. - 21.06.2021 die Möglichkeit dazu. Über den Link in der rechten Spalte können Sie eine Version des Papieres herunterladen. Ebenfalls rechts finden Sie einen Link zur web-basierten Antwortmöglichkeit über „PT-Survey“. Bitte befolgen Sie dafür die dort genannte Anleitung.
Herzlichen Dank für Ihr Engagement!
How can patients be actively involved in research in order to focus it on their actual needs? An EU-level-initiative has formulated suggestions and prerequisites– and is now asking for feedback.
Fostering systematic patient involvement in cancer research in order to better focus research on actual needs is one of the primary objectives of the European Council Trio-Presidency shared by Germany, Portugal and Slovenia. This was stated in the declaration “Europe: Unite Against Cancer”, adopted by the three research ministers in October 2020. In order to further strengthen patient involvement in cancer research, the Federal Ministry of Education and Research (BMBF) has launched an initiative in cooperation with its Trio partners.
In a first step, a dialogue with international representatives of patient-organizations, cancer researchers and experts in participatory research was organized in October 2020. During these talks, the participants laid out several “principles for successful patient participation in cancer research”, which were subsequently drafted in a paper. A second workshop was conducted December 10, 2020. Close to 90 participants from across Europe discussed and added to the principles online. Again, they described prerequisites such as training for all sides, early-on involvement, or participation at eye-level as fundamental for fruitful collaboration.
The updated draft principles-paper will now be subjected to a next feedback-step. Interested individuals or organizations are invited to comment on the document via an online survey tool. Subsequently, the trio presidency aims to finalize the paper and publish it with broad support of all parties involved by September 2021. The results of this bottom-up-process may then serve as the basis for further action of patient- and research-organizations as well as stakeholders from healthcare and policy of European nations towards more meaningful and active patient involvement in cancer research and beyond.
Are you interested in expressing your view on the principles-paper? This website allows you to do so from 7th to 21st June, 2021. Please click the link on the right to download the document for your reference. A second link provides access to the web-based feedback-tool “PT-Survey”, and a short questionnaire. For your feedback, please follow instructions there.
Thank you very much for your support!