Ein Screening auf schwere Herzfehler gehört seit Anfang des Jahres zur nachgeburtlichen Vorsorgeuntersuchung (U1/U2). Angeborene Herzfehler können so rechtzeitig erkannt und umgehend behandelt werden.
Mithilfe einer kleinen Manschette wird der Sauerstoffgehalt im Blut des Neugeborenen gemessen.
Bundesverband Herzkranke Kinder e. V./iStock
Eine kleine Manschette misst am Zeh des Neugeborenen den Sauerstoffgehalt des Blutes. Die Messwerte dieses sogenannten Pulsoxymetrie-Screenings benötigen die Medizinerinnen und Mediziner für eine wichtige Vorsorgemaßnahme: „Auf Grundlage der Messdaten lassen sich eine Reihe schwerer angeborener Herzfehler mit erfreulich hoher Sicherheit ausschließen oder aber umgehend behandeln – und das äußerst erfolgreich“, erläutert Felix Berger, Direktor der Klinik für angeborene Herzfehler am Deutschen Herzzentrum. Berger ist ebenfalls Direktor der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Kardiologie an der Berliner Charité.
Seit Beginn dieses Jahres ist das Pulsoxymetrie-Screening daher fester Bestandteil der Vorsorgeuntersuchung U1/U2. Diese wird unmittelbar nach der Geburt – zumeist noch im Krankenhaus – durchgeführt. Dieser frühe Zeitpunkt ist für das Screening sehr wichtig, da eine frühe Diagnose und damit einhergehend ein unmittelbarer Therapiebeginn die Überlebenschancen der betroffenen Neugeborenen enorm erhöht.
PAN-Studie zeigte den Bedarf der Vorsorgeuntersuchung auf
Die Aufnahme des Pulsoxymetrie-Screenings in den Katalog der nachgeburtlichen Routineuntersuchungen geht auf die Ergebnisse der PAN-Studie zurück. Die durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte Untersuchung hatte das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler durchgeführt.
Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Forschungsverbundes erfassten über mehrere Jahre Daten zur Häufigkeit und Verteilung angeborener Herzfehler bei Neugeborenen. An der Untersuchung beteiligten sich kinderkardiologische Kliniken, Kinderkliniken und kinderkardiologische Arztpraxen aus ganz Deutschland. 2009 wurde die Studie veröffentlicht, mit einem klaren Ergebnis: „In der Früherkennung taten sich empfindliche Versorgungslücken auf. Schwerwiegende Fehlbildungen wurden nicht selten erst Wochen nach der Geburt diagnostiziert, wenn sich die Säuglinge bereits in einem kritischen Zustand befanden“, erinnert sich Hashim Abdul-Khaliq, Direktor der Klinik für Kinderkardiologie des Universitätsklinikums des Saarlandes und Sprecher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler.
Mit Unterstützung der im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) organisierten Patientenorganisationen hat der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. daraufhin empfohlen, das Screening in die U1/U2-Untersuchung kurz nach der Geburt zu übernehmen. „Wir sind heilfroh, dass dieses Ergebnis unserer Studie endlich Eingang in die Praxis gefunden hat“, sagt Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. „Das ist auch ein schönes Beispiel dafür, wie die patientenorientierte Verbundforschung die medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten verbessert.“
Schmerzfreies Verfahren zur Bestimmung des Sauerstoffgehaltes im Blut
Die Pulsoxymetrie ist ein optisches Verfahren, das äußerlich angewendet wird und keine Schmerzen verursacht. Während die Haut wie von einer Taschenlampe durchleuchtet wird, erfasst ein Messgerät, wieviel Licht auf der anderen Seite des Zehs ankommt. Anhand dieser Werte errechnet das Gerät den Sauerstoffgehalt des Blutes. Dieser gibt Aufschluss darüber, ob ein angeborener Herzfehler vorliegt oder nicht.
Mit dem Ziel, die Versorgung von Menschen mit angeborenem Herzfehler (AHF) zu verbessern, wurde 2003 im Rahmen der Initiative „Kompetenznetze in der Medizin“ des Bundesministeriums für Bildung und Forschung das „Kompetenznetz Angeborene Herzfehler“ gegründet. In dem interdisziplinären Forschungsverbund kooperieren bundesweit Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus mehr als dreißig Kliniken und Herzzentren sowie Reha-Zentren und Praxen.
Kernprojekt des Kompetenznetzes ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler. Mehr als 50.000 Patientinnen und Patienten wurden bereits registriert. Zudem umfasst das Register mehr als 5.000 Gen- und Gewebeproben. Damit gehört es zu den weltweit größten Forschungsbasen im Bereich angeborene Herzfehler.
Die interdisziplinäre Struktur des Kompetenznetzes schafft eine wichtige Voraussetzung für die multizentrische Forschung sowie für klinische Studien zu angeborenen Herzfehlern. Das Kompetenznetz arbeitet dabei mit den AHF-Patientenorganisationen in Deutschland zusammen. Es wurde von 2003 bis 2014 durch das BMBF finanziert. Seit 2015 wird es im Rahmen des Deutschen Zentrums für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) gefördert. Das DZHK wird zu 90 Prozent vom BMBF und zu 10 Prozent von den Sitzländern der DZHK-Partnereinrichtungen finanziert.
Ansprechpartner:
Dr. med. Ulrike Bauer
Geschäftsführerin
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Augustenburger Platz 1
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Pressekontakt:
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
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