Förderkennzeichen: | 01GP1401 |
Fördersumme: | 332.435 EUR |
Förderzeitraum: | 2014 - 2017 |
Projektleitung: | Prof. Urban Wiesing |
Adresse: |
Eberhard-Karls-Universität Tübingen, Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin Gartenstr. 47 72074 Tübingen |
Das Projekt unternimmt eine ethische Analyse der Praxis und ethischen Standards zur Erhebung, Speicherung und Prozessierung epigenetischer Daten in der Systemmedizin im internationalen Vergleich. Kernarbeitsbereiche sind die prädiktive Diagnostik, die personalisierte Medizin und die molekulare Epidemiologie. Es beschäftigt sich mit der regulatorischen Situation und epistemologischen Voraussetzungen und ethischen Implikationen der Datenprozessierung und -interpretation und vergleicht diese auf Kohärenz mit ähnlichen Fällen, insbesondere den Standards, die auf Grundlage des GenDG gelten. Bestandsaufnahme: Zunächst wird eine empirische Untersuchung zur Fragestellung erfolgen. Dazu wird einerseits Quellenmaterial untersucht und ausgewertet, andererseits werden Daten mithilfe leitfadengestützter Interviews erhoben. Auswertung der empirischen Ergebnisse und ethische Analyse: Es wird untersucht, inwiefern bestehende Selbstverpflichtungen in Bezug zu anerkannten ethischen Standards positioniert werden können und inwieweit sie den Spezifika der epigenetischen Daten Rechnung tragen. Unterschiede zwischen Deutschland, Europa und den USA werden herausgearbeitet. Weiterhin wird diskutiert, ob der aktuelle modus operandi, vor dem Hintergrund hoher ethischer Standards in der BRD, wünschenswert ist. Es folgt eine Gesamtanalyse der Vor- und Nachteile bestehender Regelungen im In- und Ausland unter Berücksichtigung wissenschaftlicher Erwartungen, forschungspolitischer Zielsetzungen einerseits und sozialer Risiken andererseits. Rekonstruktion der juristischen Situation: Das Projekt betrachtet sich als Vorstudie zu eventuellen gesetzgeberischen Aktivitäten. Zielsetzung ist die konkrete Benennung juristischer Konfliktfelder und deren Zuordnung zu vorhandenen Regelwerken. Auf die unter Umständen notwendige Einbeziehung europäischer Vorgaben soll eingegangen werden.