Das Deutsche Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs wird in Zusammenarbeit mit zertifizierten Krebszentren, einer zentralen Kerneinheit für Dokumentation und Biostatistik, den gesetzlichen Krankenkassen, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Selbsthilfegruppe BRCA(BreastCancer)-Netzwerk ein bundesweites patientenorientiertes Register aufbauen. Ziel ist es, Daten über die Ausprägung genetischer Tumoruntertypen zu sammeln. Diese sollen es erlauben, den klinischen Nutzen von riskoangepassten vorbeugenden und behandelnden Maßnahmen wissenschaftlich zu beurteilen. Eine Beobachtungsstudie wird verwendet, um strukturierte Daten bei Personen mit einer genetischen Vorbelastung für Brust- und Eierstockkrebs zu sammeln. Die Bestimmung der alters-spezifischen Neuerkrankungen und des natürlichen Krankheitsverlaufs bestimmter Tumoruntertypen soll beschrieben werden. Es soll die Wirksamkeit risikoangepasster vorbeugender Maßnahmen bewertet sowie die Versorgungs- und Lebensqualität gemessen werden. Zudem soll auch die Sicherheit der Behandlung überwacht werden, um ein Zuviel an Vorbeugung zu vermeiden. Die Ergebnisse werden im Rahmen eines kontinuierlichen und sich ständig verbessernden Ausbildungsprogramms weiter verbreitet, um das Wissen von Ärzten und Ärztinnen, Beratern und Beraterinnen und Patienten und Patientinnen zu erhöhen. Das Register soll als Modell für die Implementierung weiterer strukturierter onkologischer Programme dienen.