1. Ziele der Fördermaßnahme

Patientenbezogene Register sind besonders gut dazu geeignet, das Versorgungsgeschehen unter Routinebedingungen zu analysieren und Verbesserungsmöglichkeiten aufzuzeigen. Sie zeigen, welchen Einfluss verschiedene Versorgungsangebote in der Routineversorgung auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität der Betroffenen haben. Darüber hinaus geben sie Aufschlüsse über die Qualität der Behandlung in verschiedenen Einrichtungen und Versorgungssektoren. Mit dem Förderinstrument zum Aufbau modellhafter patientenbezogener Register sollen neue, insbesondere patientenbezogener Register zu wichtigen Fragen der Versorgungsforschung unterstützt werden, die hohe Qualitätsstandards erfüllen und Modellcharakter haben. Hierfür ist eine zeitlich begrenzte Anschubfinanzierung vorgesehen. Um eine hohe Qualität der aufzubauenden Register und einen Modellcharakter zu erreichen, wird parallel zum Beginn der Konzeptentwicklungsphase ein Begleitprojekt gefördert.

Die Förderung der Register erfolgt in zwei Phasen. Die erste Phase dient der Konzeptentwicklung. In der Konzeptentwicklungsphase sollen die benötigten Ressourcen sowie die strukturellen und prozessualen Gegebenheiten des aufzubauenden Registers geklärt werden. Parallel und über die Dauer der Konzeptentwicklung hinaus wird ein Begleitprojekt gefördert, um registerübergreifend methodische, technische und strukturelle Standards gewährleisten. Mit Ende der Konzeptentwicklungsphase ist ein detailliertes, stichhaltiges Konzept zur Realisierung des Registers mit verbindlichen Zusagen zur Nachhaltigkeit vorzulegen. Die sich im Erfolgsfall anschließende Realisierungsphase dient dem Aufbau und der Implementierung des Registers sowie der Bearbeitung der wissenschaftlichen Fragestellung.

2. Stand der Fördermaßnahme

Die eingegangenen Projektskizzen wurden von einem interdisziplinären, international besetzten Begutachtungsgremium bewertet. Auf dieser Grundlage wurden 16 Projektskizzen für eine Konzeptentwicklung und eine Skizze für ein Begleitprojekt zur Förderung ausgewählt. Die Projekte haben im September/Oktober 2017 die Arbeit aufgenommen. Die Konzeptentwicklungen werden im Mai 2018 abgeschlossen sein. Die Themen der geplanten Registerkonzepte decken ein breites Versorgungsspektrum ab. Zum Beispiel werden Registerkonzepte für seltene Erkrankungen, Krebserkrankungen oder Herzerkrankungen entwickelt.