Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen und starken psychomotorischen Beeinträchtigungen werden häufig über viele Jahre palliativ betreut. Im Fokus der pädiatrischen Palliativversorgung stehen nicht nur die Symptomkontrolle des Kindes, sondern auch seine/ihre Teilhabe und die Belange der gesamten Familie. Um Aussagen über die Wirksamkeit der pädiatrischen Palliativversorgung treffen zu können, müssen die vielfältigen Dimensionen einer Behandlung systematisch erfasst und ausgewertet werden. In der pädiatrischen Palliativversorgung existiert jedoch bislang kein Outcome-Maß für Kinder und Jugendliche mit schweren psychomotorischen Beeinträchtigungen. Im Rahmen dieser Studie soll daher ein multidimensionales Outcome-Instrument entwickelt und evaluiert werden, welches die Outcome-Bereiche abbildet, die für Patienten/Patientinnen und deren Familien bedeutsam sind. Da die Patienten/Patientinnen selbst nicht in der Lage sind, verbal zu kommunizieren, wird das Instrument von den Eltern oder Versorgern ausgefüllt. Es soll zudem in unterschiedlichen Behandlungssettings (ambulante häusliche Versorgung, Hospize, Kurzzeitpflege und stationäre Palliativversorgung) anwendbar sein.