Die Überlebensraten von schwerkranken Neu- und Frühgeborenen haben sich in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Dennoch sterben einige von ihnen in der Neonatalperiode, zumeist nach nach einer Therapiezieländerung. Die Entscheidung zu einer Therapiezieländerung sollte gemeinsam mit den Eltern getroffen werden. Es ist jedoch unklar, wie konkret Gespräche mit betroffenen Eltern am besten geführt werden und welche Inhalte eines Gesprächs für betroffene Eltern als besonders hilfreich empfunden werden. Es gibt keine Richtlinien für die Führung dieser Gespräche. Ziel der Untersuchung ist es deshalb, die Kommunikation mit Eltern in einer "end-of-life decision making" Situation zu analysieren und zu optimieren. Im 1. Teil der Untersuchung werden Gespräche zwischen Eltern und medizinischem Personal in "end-of-life" Situationen auf Audiotape aufgenommen, transkribiert und textanalytisch ausgewertet. Ziel der Aufnahme ist, die Entscheidungsfindung zu evaluieren und die Rolle aller Beteiligten zu definieren. Die Zielgruppe sind Eltern aller Patienten, bei welchen weitere intensivmedizinische Maßnahmen in Frage gestellt werden oder Therapiemöglichkeiten der Intensivmedizin nicht mehr in Betracht gezogen werden können, bzw. eingestellt werden. Dazu gehören auch Eltern, die ein zu früh geborenes Kind an der Grenze der Lebensfähigkeit erwarten bzw. bei deren ungeborenem Kind eine lebensbedrohliche Fehlbildung diagnostiziert wurde. In der 2. Phase der Studie, ca. drei Monate nach Versterben ihres Kindes, werden Eltern eingeladen, an einem Interview teilzunehmen. Ziel dieser Interviews ist es, ein Feedback der Eltern in Hinblick auf wichtige Inhalte der Gesprächsführung und den Entscheidungsfindungsprozess zu erhalten und die Wünsche und Erwartungen der Eltern zu analysieren.

Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen und starken psychomotorischen Beeinträchtigungen werden häufig über viele Jahre palliativ betreut. Im Fokus der pädiatrischen Palliativversorgung stehen nicht nur die Symptomkontrolle des Kindes, sondern auch seine/ihre Teilhabe und die Belange der gesamten Familie. Um Aussagen über die Wirksamkeit der pädiatrischen Palliativversorgung treffen zu können, müssen die vielfältigen Dimensionen einer Behandlung systematisch erfasst und ausgewertet werden. In der pädiatrischen Palliativversorgung existiert jedoch bislang kein Outcome-Maß für Kinder und Jugendliche mit schweren psychomotorischen Beeinträchtigungen. Im Rahmen dieser Studie soll daher ein multidimensionales Outcome-Instrument entwickelt und evaluiert werden, welches die Outcome-Bereiche abbildet, die für Patienten/Patientinnen und deren Familien bedeutsam sind. Da die Patienten/Patientinnen selbst nicht in der Lage sind, verbal zu kommunizieren, wird das Instrument von den Eltern oder Versorgern ausgefüllt. Es soll zudem in unterschiedlichen Behandlungssettings (ambulante häusliche Versorgung, Hospize, Kurzzeitpflege und stationäre Palliativversorgung) anwendbar sein.

Atemnot tritt in fortgeschrittenen Stadien häufiger, lebensverkürzender Volkskrankheiten auf. Die Behandlungsoptionen zur symptomatischen Therapie von Atemnot sind derzeit eingeschränkt, insbesondere wenn die Standardtherapie mit Opioiden nicht oder zu wenig wirksam erscheint. Ziel des Vorhabens ist es kognitive und verhaltensorientierte Verfahren für die Therapie von Atemnotattacken zu testen und einen besseren Umgang mit Atemnotattacken zu ermöglichen. Diese Studie ist eine einarmige, exploratorische Studie. Ziel ist es die Durchführbarkeit und potenzielle Effekte einer anschließenden randomisierten kontrollierten Therapiestudie zu untersuchen. Eingeschlossen werden Patienten = 18 Jahre mit Atemnotattacken und einer fortgeschrittenen, lebensverkürzender Erkrankung. Eine Stichprobe von 44 Patienten wird über das Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn und das Herzzentrum der Uniklinik Köln identifiziert. Primärer Endpunkt ist die Durchführbarkeit der Studie, sekundärer Endpunkt sind potenzielle Effekte.

Assistierter Suizid, Tötung auf Verlangen und Freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit werden in vielen Ländern kontrovers diskutiert. In Deutschland sind palliativmedizinisch tätige Ärzte häufig mit Todeswünschen ihrer Patienten konfrontiert. Die deutsche und die europäische Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP, EAPC) lehnen eine Sterbebeschleunigung ab. §217 StGB stellt die geschäftsmäßige Förderung von Suiziden unter Strafe, außerdem verbietet die Berufsordnung für Ärzte in vielen Bundesländern eine Suizidhilfe. Über die Todeswünsche von Betroffenen, speziell in Bezug auf Beratung und Information zu lebensverkürzenden Maßnahmen und deren Alternativen, liegen kaum empirische Daten vor. Am Beispiel der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) untersucht das Projekt die Erfahrungen, Erwartungen und Bedürfnisse von Patienten im Umgang mit ihren Todeswünschen. Die Krankheit ALS ist unheilbar und verläuft meist rasch progredient. Die Wünsche und Bedürfnisse von betroffenen Patienten und Angehörigen werden mit einem qualitativen Studiendesign analysiert. Die Studienziele sind erstens die Gewinnung von detaillierten Kenntnissen über die von Betroffenen gewünschte Beratung, Unterstützung und Information bezüglich ihrer Todeswünsche und zweitens die Erarbeitung von empirisch begründeten, patient-zentrierten Empfehlungen für die Beratung im Rahmen der palliativmedizinischen Versorgung.

Patienten mit einer lebensverkürzenden Erkrankung profitieren durch die frühe Integration von Palliativversorgung im Behandlungsverlauf. Voraussetzung hierfür ist, dass ein palliativmedizinischer Behandlungsbedarf erkannt wird. Zwar existieren zahlreiche Leitlinien und Instrumente zur Identifikation von Patienten mit einem palliativen Versorgungsbedarf, aber in der Praxis erfolgt die Therapiezieländerung in der Regel zu spät und häufig erst kurz vor dem Versterben des Patienten. Das CoPaPa-Projekt untersucht in verschiedenen Krankenhausabteilungen (Onkologie und Geriatrie) den Übergang von einem kurativen zu einem palliativen Behandlungsziel in der sozialen Praxis. Mithilfe qualitativer Forschungsmethoden werden die verschiedenen Perspektiven des Krankenhauspersonals, der Patienten und Zugehörigen auf diesen Übergangsprozess analysiert und die praktische Umsetzung im Handlungsvollzug rekonstruiert. Die forschungsleitende Hypothese lautet, dass Palliativpatienten in der klinischen Praxis durch soziales Handeln entstehen.

Multiresistente Erreger (MRE) sind eine der größten Herausforderungen der modernen pflegerischen und medizinischen Versorgung. Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen sind besonders gefährdet, besiedelt mit MRE zu sein. In der pädiatrischen Palliativpflege konkurriert das Ziel der Infektionsprävention mit anderen übergeordneten Behandlungszielen. Der primäre Auftrag ist es, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern oder zumindest, soweit möglich, zu erhalten. Ziel dieses Projektes ist es daher, ein ganzheitliches Hygienekonzept (PALLINI-2) zu evaluieren, welches risikoadaptiert Hygienerichtlinien befolgt und gleichzeitig dem Patienten und der Familie möglichst viel Teilhabe am therapeutisch-pädagogischen Stationsalltag ermöglicht. Dabei werden die folgenden vier Aspekte berücksichtigt: 1) Sicherheit - Auftreten von nosokomialen Infektionen (NI) sowie nosokomialen Transmissionen durch MRE während des Aufenthaltes auf der Kinderpalliativstation; 2) Akzeptanz aus Patienten- und Elternsicht - Akzeptanz und Machbarkeit des neuen Hygienekonzeptes aus Sicht der Patienten/Familien und die Auswirkungen für den Patienten; 3) Veränderung der palliativen Pflegepraxis aus Sicht des Teams – Veränderungen der palliativen Pflegepraxis aufgrund des neuen Hygienekonzeptes und Akzeptanz dieser Veränderungen; 4) Lebensqualität – Auswirkungen der Barrierepflege auf die Lebensqualität der Patienten auf der Kinderpalliativstation.

Dieses Forschungsprojekt ist eine explorative Mixed-Methods-Studie zu Praxis und Herausforderungen von Sedierung am Lebensende außerhalb der spezialisierten Palliativversorgung (PV). Ziel ist die Beschreibung der aktuellen Praxis von Sedierung während der letzten sieben Lebenstage außerhalb der spezialisierten PV in ausgewählten Krankenhäusern und Pflegeheimen sowie die Untersuchung damit assoziierter Herausforderungen und potenzieller Unterstützungsmaßnahmen aus Sicht der betreuenden Ärzte, Pflegenden und Familienangehörigen. Die sekundären Ziele sind 1) die Erfassung der Häufigkeit und der Charakteristika verschiedener Formen von Sedierung in den letzten sieben Lebenstagen außerhalb spezialisierter PV in ausgewählten Krankenhaus-Abteilungen und Pflegeheimen (retrospektive Aktenanalyse); 2) die Untersuchung der Einstellungen, Erfahrungen und der Herausforderungen bezüglich Sedierung am Lebensende aus Sicht der betreuenden Ärzte, Pflegenden und Familienangehörigen (in qualitativen, semi-strukturierten Interviews und Fokusgruppen; qualitative Analyse gemäß Framework Methode); 3) die Evaluation von publizierten Leitlinien zu Sedierung am Lebensende bezüglich ihrer Anwendbarkeit auf Settings außerhalb der spezialisierten PV und möglichen Bedarf an Adaptation basierend auf den empirischen Ergebnissen der Studie (komparative Analyse der empirischen Ergebnisse und den Inhalten der publizierten Leitlinien).

Im Projekt Dy@Eol stehen sowohl Angehörige wie auch Patientinnen und Patienten am Lebensende im Fokus. Näher betrachtet werden lebensbedrohlich erkrankte erwachsene Kinder und deren Eltern sowie lebensbedrohlich erkrankte Eltern und deren erwachsene Kinder. Im Projekt Dy@EoL werden zunächst beide Eltern-Kind Dyaden genau betrachtet und systematisch beschrieben und schließlich hinsichtlich möglicher Besonderheiten in der Interaktion ausgewertet. Aus den Ergebnissen werden Hypothesen und ein theoretisches Rahmenwerk der Spezifika, Gemeinsamkeiten und Unterschiede beider Patienten- und Angehörigengruppen abgeleitet und klinische Schlussfolgerungen für spezialisierte psychosoziale Interventionsmaßnahmen und Unterstützungsbedarfe für beide Gruppen gezogen.