Einzelprojekt

Nehemiah - Neue ethische Herausforderungen in der datenreichen Medizin: ein Ländervergleich von Einwilligungsformen in UK, Österreich, Deutschland

Förderkennzeichen: 01GP1881
Fördersumme: 50.000 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2020
Projektleitung: Prof. Dr. Alena Buyx
Adresse: Technische Universität München, Fakultät für Medizin, Institut für Geschichte und Ethik in der Medizin
Ismaninger Str. 22
81675 München

Übergeordnetes Ziel ist es, die ethischen und juristischen Diskussionen um die massenhafte Datennutzung zu medizinischen Forschungszwecken zu schärfen und durch den internationalen Vergleich (DE, UK, AT) um neue Aspekte zu ergänzen. Um die Praxisrelevanz in den Blick zu nehmen, werden die ethischen, juristischen und sozialen Implikationen verschiedener Einwilligungsmodelle zur Sekundärdatennutzung in der Forschung diskutiert. Für die zukünftige Politikgestaltung in der datenreichen Medizin werden nationale und länderübergreifende praktische Handlungsempfehlungen abgeleitet. Im interdisziplinären Austausch werden ethische, (datenschutz-) rechtliche, sowie soziale Herausforderungen der Einwilligung zur komplexen Sekundärnutzung immer größerer Datenmassen (Big Data) für die medizinische Forschung diskutiert. Dies erfolgt im Dialog zwischen Fachexperten und Nachwuchswissenschaftlern. Grundlage ist der länderspezifische Vergleich von aktuellen und geplanten Einwilligungsformen, u.a. in Auseinandersetzung mit der Europäischen Datenschutzgrundverordnung (EUVerordnung 2016/679) und die Diskussion der jeweiligen normativen Implikationen in den drei Beispielländern.