Vom Betroffenen zum Partner – die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten an der Forschung macht es möglich. Das „Forum Gesundheitsforschung“ hat dazu eine Erklärung mit Beispielsammlung und konkreten nächsten Schritten veröffentlicht.
Beteiligung heißt nicht, dass Patientinnen und Patienten selbst forschen sollen, sondern dass sie sich mit ihrem Wissen partnerschaftlich in Forschungsprojekte einbringen können.
Francis Lempérière/ Adobe Stock
Eine aktive Patientenbeteiligung in der Gesundheitsforschung hat viele Vorteile: Forschende erfahren, welche Forschungsfragen für die Patientinnen und Patienten wirklich relevant sind und können dies im Studienaufbau berücksichtigen. Betroffene können ihre Wünsche und Sorgen von Anfang an einbringen und werden als Experten für die eigene Krankheit ernstgenommen. Auch zum Transfer der Ergebnisse in die Praxis kann der engere Dialog zwischen Wissen- und Patientenschaft beitragen. Kein Wunder also, dass das Thema bei den Patientinnen und Patienten, in den Forschungseinrichtungen, bei Förderern und in der Politik zunehmend an Bedeutung gewinnt. Mit einer jetzt veröffentlichten Erklärung und einer Sammlung von Beispielen für gelungene Patientenbeteiligung will das Forum Gesundheitsforschung einen Beitrag zu diesem Kulturwandel leisten.
Dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierten Forum Gesundheitsforschung gehören die fachlichen Spitzenvertreterinnen und -vertreter der deutschen Forschungsorganisationen, der Wirtschaft und des wissenschaftlichen Nachwuchses auf dem Gebiet der Gesundheitsforschung sowie Vertreterinnen und Vertreter der Patienten und der Versorgungsseite an. Das Forum ermöglicht einen systematischen, organisationsübergreifenden und kontinuierlichen Dialog zwischen den verschiedenen Akteuren in der deutschen Gesundheitsforschung und erarbeitet Empfehlungen zu wichtigen Fragen der Gesundheitsforschung.
Die einzigartige Perspektive der Betroffenen besser einbinden
Unter aktiver Beteiligung versteht das Forum Gesundheitsforschung die partnerschaftliche Zusammenarbeit bei der Planung, Durchführung und Auswertung von Forschungsprojekten sowie bei der Verbreitung und Umsetzung der Ergebnisse. Dabei geht es nicht darum, dass Patientinnen und Patienten nun plötzlich als Forschende agieren sollen, sondern dass sie ihre einzigartige Expertise und Betroffenenperspektive partnerschaftlich in die Forschung einbringen.
Dass Patientinnen und Patienten sich von Beginn an in Forschungsprojekte einbringen, erfordert einen Kulturwandel im wissenschaftlichen Arbeiten. Das Forum Gesundheitsforschung formuliert deshalb in seiner Erklärung Punkte, die als vordringlich für die Weiterentwicklung des Themas gesehen werden, darunter beispielsweise die Entwicklung von Schulungsangeboten für Forschende sowie für Patientinnen und Patienten, die Einbindung des Themas in die entsprechenden Studiengänge im Gesundheitsbereich und die kontinuierliche Sammlung und Bereitstellung von gelungenen Beispielen für aktive Patientenbeteiligung als Vorbilder für neue Projekte.
Beispielsammlung soll zeigen, was möglich ist und bereits gemacht wird
Begleitend zur Erklärung hatte das Forum Gesundheitsforschung – dem seit 2019 auch eine Patientenvertreterin gleichberechtigt angehört – seine Mitglieder zur Einreichung von Beispielen für aktive Patientenbeteiligung aufgerufen. Insgesamt wurden mehr als 70 Aktivitäten gemeldet, was zeigt, dass bereits an vielen Stellen Beteiligung gelebt wird. Für die Veröffentlichung wurden daraus Beispiele ausgewählt, die unterschiedliche Arten der Beteiligung in den verschiedenen Forschungsbereichen abbilden. Die Beispielsammlung soll inspirieren und zeigen, was möglich ist und was bereits gemacht wird.