Förderkennzeichen: | 01KD1904 |
Fördersumme: | 190.017 EUR |
Förderzeitraum: | 2020 - 2020 |
Projektleitung: | Dr. Elisabeth Schorb |
Adresse: |
Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Medizinische Universitätsklinik, Abt. Innere Medizin I Hugstetter Str. 55 79106 Freiburg |
Bei älteren Patienten mit primär zerebralem Lymphom handelt es sich aufgrund des fortgeschrittenen Alters, der häufig vorliegenden kognitiven Einschränkung im Rahmen der Grunderkrankung sowie der Komorbiditäten um ein sehr herausforderndes Patientenkollektiv bezüglich Entwicklung, Durchführung und Aufklärung von klinischen Studien. Im Rahmen der Konzeptentwicklungsphase sollen diese besonderen Herausforderungen adressiert und ein Studienkonzept entwickelt werden, das an die spezifischen Bedürfnisse des Studienkollektivs angepasst ist. Im Rahmen eines "Scoping Reviews" werden systematisch publizierte, unpublizierte und aktive Studien sowie Übersichtsarbeiten identifiziert, die sich mit der Behandlung von älteren Patienten mit PZNSL beschäftigen. Damit sollen Antworten auf offene wissenschaftliche Fragen bezüglich der Behandlung dieser speziellen Patientenpopulation generiert werden, um diese anschließend in die Entwicklung der geplanten randomisierten Studie einbringen und das Vorhaben durch den tieferen Zugang zum aktuellen Forschungsstand wesentlich optimieren zu können. Gleichzeitig wird im Rahmen der Selbsthilfeforschung ein besonderer Fokus auf die Optimierung der Patientenaufklärung gelegt. Vor dem Hintergrund einer patientenzentrierten Versorgung sollten bei der Planung sowie Entscheidung von medizinischen Behandlungen die individuellen Bedürfnisse und Bedenken der Patienten berücksichtigt werden. Ziel sind daher, 1) die Erfassung der Prioritäten und Präferenzen in Bezug auf die Studieninformation, die subjektiven Behandlungsoptionen, Verständnis sowie Bedenken und Sorgen der Patienten und 2) die darauf aufbauende Optimierung der Materialen für eine patientenzentrierte Studienaufklärung sowie die Erstellung eines Leitfadens für den aufklärenden Arzt. Darüber hinaus werden in dieser Phase bereits die organisatorischen, regulatorischen und formalen Vorbereitungen zur Durchführung der Realisierungsphase unter Einbeziehung aller Bereiche durchgeführt.