Forschungsförderer können dazu beitragen, dass die in öffentlichen geförderten Projekten erzeugten Daten mit Akteuren der biomedizinischen und klinischen Forschung geteilt werden – zum Wohl der Forschung und von Patientinnen und Patienten.
Datablic – Zuckerbrot und Peitsche? Data Sharing Policies für öffentliche (deutsche) Forschungsförderer
Die biomedizinische Forschung stützt sich auf große Datenmengen, moderne IT- und Analysemethoden – ihr Potenzial kann sie jedoch nur entfalten, wenn Forschende diese Daten mit anderen teilen und austauschen. Dieses „Data Sharing“ macht relevante Datensätze für die akademische Forschung verfügbar, lässt Forschungsergebnisse nachvollziehbar und reproduzierbar werden, ermöglicht Effizienz und Ressourcenschonung, verbessert Qualität und statistische Aussagekraft. So einig sich die Wissenschaft über die Bedeutung eines gegenseitigen Datenaustauschs ist, so wenig aber entspricht er der allgemeinen Praxis. Bei der Etablierung des Data Sharings in der biomedizinischen Forschung können öffentliche Förderinstitutionen eine Schlüsselrolle einnehmen.
Das Projekt Datablic stellt sich eben diese Frage: Wie können (und sollten) öffentliche Förderinstitutionen ihre Richtlinien und Förderbedingungen gestalten, damit geförderte Projekte ihre Forschungsdaten verstärkt teilen? Wie kann über die Bereitstellung von Roh- und Primärdaten sowie Informationen über verwendete Analysetools und Methoden sichergestellt werden, dass die publizierten Ergebnisse aus öffentlich geförderten Forschungsprojekten für andere Forscher reproduzierbar sind?
Datablic vereint Teilprojekte aus den Bereichen Ethik, Sozialwissenschaften, Rechtswissenschaft und Verhaltensökonomie und analysiert den Status quo der Praxis und der Förderrichtlinien zum Data Sharing. Dabei werden unter anderem die spezifischen Herausforderungen in den Blick genommen, die bezüglich des Schutzes der informationellen Selbstbestimmung und den Bedürfnissen der Datenspender bestehen. Das Projekt ist anwendungsorientiert und soll öffentlichen Forschungsförderern, aber auch Stiftungen grundsätzliche Bewertungen sowie konkrete Empfehlungen zur Gestaltung ihrer Data Sharing-Richtlinien an die Hand geben.
Förderinitiative: Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten (ELSA) der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung
Projektvolumen: 795.000 Euro
Projektlaufzeit: 01.12.2019-30.11.2022
Projektleitung:
Dr. Christoph Schickhardt
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
Abt. Angewandte Tumor-Immunität
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
06221 56-36756
christoph.schickhardt@med.uni-heidelberg.de
Projektpartner:
Prof. Michael Fehling, Bucerius Law School Hochschule für Rechtswissenschaft, Lehrstuhl für Öffentliches Recht III – Öffentliches Recht mit Rechtsvergleichung
Prof. Dr. Christiane Schwieren, Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg – Fakultät für Wirtschafts- und Sozialwissenschaften – Alfred-Weber-Institut für Wirtschaftswissenschaften – Lehrstuhl für Verhaltensökonomik