Innerhalb dieses Vorhabens liegt der Schwerpunkt auf der Erforschung der Determinanten der Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen. Zudem soll die Einstellung von Patienten, Angehörigen und Mitarbeitern im Gesundheitswesen hinsichtlich Vorausverfügungen und Entscheidungen am Lebensende untersucht werden. Das Vorhaben ist in sechs Arbeitsprogramme („work packages") gegliedert: 1) Stadieneinteilung der ALS; 2) Weg der ALS-Patienten durch verschiedene medizinische Institutionen sowie deren Interaktion während des Krankheitsverlaufs; 3) Lebensqualität, Lebenssinn, Spiritualität/Religiosität, Belastung für die Pflegenden, Vorausverfügungen und Entscheidungen am Lebensende; 4) Gesundheitsökonomische Untersuchungen; 5) Erstellung einer benutzerfreundlichen EDV-basierten "Care Matrix" und 6) Management des Verbundprojekts, Verwertung der Ergebnisse.