Verbund

VD_ALS_EU

Vor dem Hintergrund der verschiedenen Gesundheitssysteme möchte der Verbund die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit der nicht heilbaren Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) in drei europäischen Ländern erforschen. Dabei werden ethische, kulturelle und soziale Aspekte berücksichtigt. Darüber hinaus sollen die Entscheidungen der Betroffenen bezüglich lebenserhaltender Maßnahmen untersucht werden. Die Universität Ulm beteiligt sich insbesondere an den Interviews mit den Betroffenen, Angehörigen und den behandelnden Ärztinnen und Ärzten. Dabei werden auch ALS-Erkrankte im terminalen locked-in Stadium der Erkrankung mittels spezieller Gehirn-Computer-Schnittstellen befragt. Die Betroffenen sind bei vollem Bewusstsein, aber bereits fast vollständig gelähmt.

Teilprojekte

Abgeschlossen

Strategien und Interventionen für Entscheidungen für oder gegen das Leben in ALS in verschiedenen europäischen Ländern

Förderkennzeichen: 01ED1405
Gesamte Fördersumme: 466.469 EUR
Förderzeitraum: 2014 - 2018
Projektleitung: Dr. Dr. Dorothée Lulé
Adresse: Universität Ulm, Universitätsklinikum - Abt. Neurologie
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

Strategien und Interventionen für Entscheidungen für oder gegen das Leben in ALS in verschiedenen europäischen Ländern

Das Ziel der Studie ist die Analyse von Entscheidungen für oder gegen das Leben und die palliative Versorgung von Patienten mit einer fatalen Diagnose (Amyotrophe Lateralsklerose, ALS) in drei verschiedenen europäischen Ländern (Deutschland, Schweden und Polen). Daten werden in Relation zum jeweiligen Gesundheitssystem, sowie zu ethischen, sozialen und kulturellen Aspekten gebracht. Untersucht wird die Einstellung bezüglich lebenserhaltende Maßnahmen (invasive und nicht-invasive Beatmung, perkutane endoskopische Gastrostomie) und dem potentiellen Wunsch zu beschleunigtem Versterben. Insgesamt werden N=78 ALS-Patienten, N=78 Angehörige und N=78 Ärzte jeweils in Deutschland, Schweden und Polen interviewt. ALS-Patienten im terminalen locked-in Stadium der Erkrankung werden mittels Gehirn-Computer-Schnittstellen (Brain Computer Interfaces, BCI) befragt. Patienten werden zweimal im Verlauf von einem Jahr befragt, Angehörige und Ärzte jeweils nur einmal.