Im geplanten Projekt werden die ethischen, gesellschaftlichen und regulatorischen Dimensionen des Phänomens der citizen science (CS, Bürgerwissenschaft) im Gesundheitsbereich untersucht. Ziel des Projektes ist die Erarbeitung von evidenzbasierten, wohlbegründeten und in der Praxis überprüften Vorschlägen für die zukünftige Regulierung/Politik im Bereich von verschiedenen Formen von CS und des sich an diese anschließenden Wissenstransfers. Geplante Endprodukte sind hochrangige Publikationen zu den Forschungsergebnissen; erfolgreicher Wissenstransfer aus dem Projekt; sowie Praxis-getestete Politik- und Regulierungs-Vorschläge, die für zukünftige forschungspolitische und -regulatorische Debatten zur Verfügung stehen. Phase 1: empirische Bestandsaufnahme von Art, Struktur und Zielsetzung gegenwärtiger und für die Zukunft geplanter Projekte von CS im Gesundheitsbereich. Phase 2: Evidenz-basierte Analyse und Diskussion verschiedener Vorteile und Nachteile, praktischer und regulatorischer Herausforderungen, sowie ethischer und gesellschaftlicher Probleme und Lösungsansätze von CS-Projekten im Gesundheitsbereich. Phase 3: Erarbeitung von Politik-Vorschlägen für CS und Wissenstransfer, die den Grundsätzen evidenzbasierter, ethisch fundierter proportionate governance entsprechen, mit Kooperationspartnern praxiserprobt, und bei einem runden Tisch mit Politik-Experten diskutiert wurden. Phase X: Begleitender und abschließender Wissenstransfer.

Projekt-Internetseite 

„M-Health" (Mobile Health) bezeichnet i.d.R. den Einsatz von mobilen Endgeräten für kommunikations, informations- und wissensbasierte Anwendungen zur Gesundheitsförderung und Krankheitsprävention. Für deren Umsetzung  werden krankheitspräventiv und gesundheitsförderlich relevante Informationen und die ambulante Erfassung von selbstberichteten Indikatoren und sensorgestützt erfassten Parametern genutzt. Aufgrund der großen Verbreitung mobiler Endgeräte, der hohen Diversifizierung der Anwendungen und der „Niedrigschwelligkeit" des Einsatzes  ist deren potenzielle Reichweite als sehr hoch zu beurteilen. Das Forschungsvorhaben soll "M-Health”-Anwendungen mit Blick auf deren gesellschaftliche,  soziale  und personale Implikationen analysieren. Besonders soll jenen Ambivalenzen nachgegangen werden, die ein Einsatz von „M-Health"-Anwendungen als Medien des Wissenstransfers zwischen Lebens-/ Gesundheitswissenschaften und Anwendern hervorbringt. Diese Ambivalenzen beziehen sich vor allem auf Wert- und Zielkonflikte sowie auf die Abwägung von Chancen und Risiken. Dabei ist der Fokus ist auf Anwendungen zur individuellen Gesundheitsvorsorge gerichtet. Die Umsetzung erfolgt auf Grundlage eines multi-methodalen Forschungsdesigns, das die Anwendung konzeptuell-theoretischer Analysen, qualitativer Ansätze und quantitativer Methoden vereint. Konzeptuell-theoretische Arbeiten sind projektüberdauernd angelegt zielen auf die Kontextualisierung von M-Health und die vergleichende Analyse unterschiedlicher (divergierender) theoretischer Konzeptionen. Der erste empirische Studienabschnitt verfolgt eine explorative Strategie für ein "breites" Feldverständnis und beinhaltet die qualitative Analyse von Produktbeschreibungen und Befragungen von Expertengruppen und (potenziellen) Nutzern. Ein zweiter Studienabschnitt verfolgt eine hypothesengeleitete Strategie für ein vertieftes Verständnis u.A. unter Anwendung quasiexperimenteller Ansätze (faktorieller Survey, Feldexperiment).

Das Thema Wissenstransfer zwischen verschiedenen Wissensdomänen, insbesondere Lebenswissenschaften, Gesellschaft und Kultur ist eine der dringenden Aufgaben der fortgeschrittenen westlichen Welt. Hier trägt Wissenschaft nicht nur zum Wohlstand bei sondern auch zu Wertewandel und Weltanschauungen. Mit dem Fokussieren auf die im Transfer "erfolgreichen” Neurowissenschaften wird ein differenzierter Ansatz zur Komplexität von Transferbeziehungen vertreten. Ziel ist die Analyse der Entwicklung der Neurowissenschaften zu einer Leitdisziplin, der "Infizierung” anderer Disziplinen und der Einflüsse auf die westliche Kultur, um lineare Transferkonzepte in Frage zu stellen und weiter zu entwickeln. Das Projekt basiert auf der Annahme, dass der historische Ansatz einen wichtigen und originellen Beitrag zur Lösung des Problems des Wissenstransfers leisten kann. Denn er bringt eine kritische Revision und Reinterpretation seiner Elemente hervor. Zunächst sind die Zentralbegriffe zu klären. Dabei sind sämtliche Elemente so wenig wie möglich als gegeben anzusehen, um sie in ihrer historisch sich entwickelnden Beziehung als Co-Evolution d.h. in komplexen Prozessen ihrer Co-Konstruktion anhand ausgewählter Fallstudien zu untersuchen. Gegenstand sind Neurowissenschaften in Deutschland und Frankreich seit den 1950er Jahren. Geprüft werden Thesen zu Transdisziplinarität, Universalitätsanspruch und kulturellem Einfluss.

Projekt-Internetseite 

Den meisten Volkskrankheiten liegt eine Vielzahl genetischer wie auch nicht-genetischer (z. B. verhaltensbezogener) Faktoren zugrunde. Eine diesbezüglich typische Erkrankung ist die altersabhängige Makuladegeneration (AMD), die häufigste Ursache von Sehbeeinträchtigung. Für die AMD sind starke genetische Effekte nachgewiesen, gleichzeitig ist Rauchen ein wichtiger Risikofaktor. Neues Wissen über genetische Risiken wird in den Medien oft im Zusammenhang mit individuellen Präventionsmöglichkeiten thematisiert. Die Studie soll am Beispiel der AMD empirisch untersuchen, a) in welchen Deutungsrahmen das Wissen über genetische Risiken (und ihr Zusammenwirken mit nicht-genetischen Faktoren) von Experten zu Entscheidungsträgern und Laien vermittelt wird, b) welche Konzepte der Krankheitsentstehung (z. B. Risikomodelle) und Leitbilder von Prävention bei verschiedenen gesellschaftlichen Akteuren dabei konstruiert werden. Methodisch kommen Auswertung genomischer Daten, Inhaltsanalyse von Medienberichten, Interviews mit Schlüsselakteuren des Wissenstransfers, Erhebungen bei AMD-Patienten und Angehörigen zum Einsatz. Die zusammengeführten Ergebnisse werden Betroffenen und Bürgern vorgestellt und sollen Empfehlungen für Wissenstransfer und Präventionsleitbilder für andere multifaktorielle Erkrankungen ermöglichen. Das Projekt wird in einem interdisziplinären Verbund von Medizinsoziologie, Kommunikationswissenschaft, Humangenetik, Genetischer Epidemiologie und Augenheilkunde bearbeitet.

Das Projekt zielt auf Erkenntnisse zum Wissen über neue medizinische Entwicklungen zur Verwirklichung eines unerfüllten Kinderwunsches ab. Welche Methoden der Reproduktionsmedizin sind in der Bevölkerung bekannt? Wie informieren sich Frauen, die auf reproduktionsmedizinische Unterstützung zurückgreifen wollen? Welche Quellen werden bei medizinischen, rechtlichen, finanziellen, sozialen oder religiösen Fragen herangezogen? Untersucht wird die Verbreitung von Wissen im sozialen Umfeld und in internetbasierten sozialen Netzwerken. Der Fokus liegt dabei auf Frauen mit Migrationshintergrund. Diese wachsende Zielgruppe ist in Bezug auf den Wissenstransfer schwer erreichbar. Es soll untersucht werden, wie sich der Informationszugang bei geringen Deutschkenntnissen und niedrigerem Bildungsniveau bisher gestaltet und wie er verbessert werden könnte. Aus den Ergebnissen sollen Empfehlungen für die zielgruppenspezifische Informationsweitergabe entwickelt werden. Die empirische Erhebung stützt sich dabei auf einen Mix aus quantitativen und qualitativen Methoden. Es werden vier unterschiedliche Datenquellen herangezogen. Diskussionen in Internetforen, eine selbst durchgeführte Befragung von Experten sowie von Frauen in reproduktionsmedizinischer Behandlung werden inhaltsanalytisch ausgewertet. Dem Test von Hypothesen zur Bekanntheit von Verfahren, zu Informationskanälen und zu Wirkungsmechanismen sozialer Netzwerke dient eine telefonische Umfrage bei Frauen mit Migrationshintergrund.