Die Nachsorge von Krebserkrankungen und die Behandlung von Menschen mit Multipler Sklerose haben eines gemeinsam: Sie liefern in jedem Einzelfall große Mengen unterschiedlichster Daten – von MRT-Bildern bis hin zu Laborwerten, und das über viele Jahre. Zugleich begleiten unterschiedlichste Akteure die Betroffenen auf ihren Versorgungswegen: Universitätskliniken, Krankenhäuser, ambulante Versorger und Rehabilitationseinrichtungen. Damit alle Behandelnden an jedem Punkt der Versorgungskette die bestmöglichen therapeutischen Entscheidungen treffen können, müssen sie das komplexe klinische Gesamtbild ihrer Patientinnen und Patienten im Blick haben. Dies mit innovativen IT-Lösungen zu unterstützen ist ein zentrales Ziel des Digitalen FortschrittsHub MIDIA-Hub (MIRACUM DIFUTURE Alignment Hub).

Eine Schlüsselrolle wird dabei ein neues Ärzteportal spielen, das die Universitätskliniken Erlangen und München – die auch die Medizininformatik Konsortien MIRACUM und DIFUTURE koordinieren – gemeinsam mit der Firma Siemens als Technologiepartner aufbauen. Über dieses Portal wollen sie sich mit den regionalen Versorgern in ihrem Umfeld vernetzen und ein Modell für die Kultur des Datenteilens etablieren. Intelligente Datenanalysen sollen die Versorgung der Menschen unterstützen und zugleich der Gesundheitsforschung helfen, Therapien und Nachsorgekonzepte zu optimieren.

Patienten-Portal: Information, Mitwirkung und Mitentscheidung in der Gesundheitsforschung

Neben dem Ärzte-Portal wird MIDIA-Hub auch ein Patienten-Portal etablieren. „Damit wollen wir das Patienten-Empowerment fördern – also die Stellung der Bürgerinnen und Bürger durch Information, Mitwirkung und Mitentscheidung im Gesundheitsbereich stärken“, sagt Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch. Er leitet den Lehrstuhl für Medizinische Informatik am Institut für Medizininformatik, Biometrie und Epidemiologie der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg und koordiniert den MIDIA-Hub. Das Patienten-Portal soll es den Menschen ermöglichen, eigene Daten – etwa zu ihrem Wohlbefinden und ihrem Krankheitszustand – den niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten, den Krankenhausärzten, aber auch der Gesundheitsforschung digital zur Verfügung zu stellen. Dabei sollen die Menschen eine aktive Rolle übernehmen: „Über das Portal können sie unter anderem der Nutzung ihrer Daten zu Forschungszwecken zustimmen, ihre Einwilligung aber auch jederzeit mit wenigen Mausklicks widerrufen. Außerdem sollen Patientinnen und Patienten genau verfolgen können, wie ihre pseudonymisierten Daten für welche Forschungsfragen genutzt werden – und was dabei herauskommen wird“, so Prokosch.

Krebs-Nachsorge verbessern

Im Anwendungsfall zu Krebserkrankungen fokussiert sich MIDIA-Hub auf Menschen, die an Brust- oder Prostatakrebs erkrankt sind oder waren. Die Nachsorge der Betroffenen kann sich über zehn Jahre und länger erstrecken. Das Ärzte-Portal soll sicherstellen, dass alle Versorger ihre Daten künftig nach einheitlichen Standards erfassen und untereinander teilen. Diese Informationen lassen sich dann – wie die Steine eines Mosaiks – virtuell zu einem klinischen Gesamtbild zusammenfügen. Auf dessen Basis können die verschiedenen behandelnden Ärztinnen und Ärzte ihre Strategien koordinieren und für jede Person die bestmöglichen Entscheidungen treffen. Die standardisierten Daten sollen aber auch der Forschung helfen, mithilfe intelligenter Analysen drängende Fragen zu beantworten: Warum erleidet beispielsweise die eine Brustkrebs-Patientin einen Rückfall, die andere aber nicht? Welche Biomarker können Risikoprognosen zuverlässiger machen? Welche unterstützenden Therapien erweisen sich als wirksam, welche nicht?

Therapie von Menschen mit Multipler Sklerose optimieren

Multiple Sklerose ist die häufigste neurologische Autoimmunerkrankung junger Erwachsener – und nicht heilbar. Es gibt jedoch zahlreiche Medikamente, die den Fortschritt der Erkrankung verlangsamen können. Um die therapeutischen Möglichkeiten bestmöglich zu nutzen, müssen Ärztinnen und Ärzte die Behandlungspfade über viele Jahre hinweg überwachen und stetig an die individuellen Verläufe der Erkrankung anpassen. Damit das künftig noch besser gelingt, soll das Ärzte-Portal alle relevanten Daten bündeln und zu einem klinischen Gesamtbild zusammensetzen, das die Behandelnden an jedem Punkt der Versorgungskette überblicken und für therapeutische Entscheidungen nutzen können. In der Vielzahl individueller Krankheits- und Therapieverläufe von Menschen mit Multipler Sklerose sollen Forscherinnen und Forscher zudem mithilfe innovativen IT-Lösungen bislang unbekannte Muster aufspüren – etwa neue Ansatzpunkte, die erkennen lassen, wann welches der unterschiedlichen Medikamente für welche Personen die vielversprechendste Option bietet.