Verbund

GenoPerspektiv - Zum Umgang mit genomischen Hochdurchsatzdaten: die Perspektiven von Klinik, Ethik, Recht und biomedizinischer Informationstechnologie

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Das Ziel von GenoPerspektiv besteht in der Analyse der Herausforderungen bei einer möglichen klinischen Implementierung von genomischen Hochdurchsatztechnologien, um frühzeitig geeignete Prinzipien und Strategien für den Umgang mit den durch sie aufgeworfenen ethischen, rechtlichen, sozialen und informationstechnologischen Fragen zu entwickeln. Der Fokus liegt dabei insbesondere auf den normativ-ethisch bzw. rechtlich sowie implementierungspraktisch relevanten Gesichtspunkten der Gewinnung, Aufbereitung, Darstellung, Kommunikation und (Weiter-)Verwendung genomischer Hochdurchsatzdaten. Die beteiligten Projektpartner organisieren sich in einem interdisziplinären Forschungsverbund von fünf eng verzahnten Teilprojekten (TP), deren Zielsetzungen systematisch aufeinander abgestimmt sind. In monatlichen Telefonkonferenzen sowie vierteljährlichen Face2Face-Meetings wird der aktuelle Stand der TP abgestimmt und die Verzahnung sichergestellt. Deliverables werden in einem etablierten Verfahren in der Leitungsebene diskutiert und freigegeben.

Teilprojekte

Abgeschlossen

Teilprojekt 1

Förderkennzeichen: 01GP1402
Gesamte Fördersumme: 530.870 EUR
Förderzeitraum: 2014 - 2017
Projektleitung: Dr. Nadine Umbach
Adresse: Georg-August-Universität Göttingen, Universitätsmedizin - Institut für Medizinische Informatik
Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

Teilprojekt 1

Die Koordinierungsstelle ist dafür zuständig, die Arbeitsergebnisse aus den TP zu konsolidieren und die Leitfäden sowie Schulungen etc. zusammenzustellen. Weiterhin organisiert sie zusammen mit den jeweiligen TP zentrale Workshops auch unter Einbeziehung von Patientenverbänden bzw. Selbsthilfegruppen und wissenschaftlichen Fachkreisen.

Abgeschlossen

Teilprojekt 2

Förderkennzeichen: 01GP1402B
Gesamte Fördersumme: 93.492 EUR
Förderzeitraum: 2014 - 2017
Projektleitung: Prof. Dr. Thomas G. Schulze
Adresse: Klinikum der Universität München, Campus Innenstadt, Institut für Psychiatrische Phänomik und Genomik
Nußbaumstr. 7
80336 München

Teilprojekt 2

Das Teilprojekt 2 untersucht die anwendungspraktischen Implikationen mit Hilfe einer umfassenden Fragebogenerhebung. Es wird den Fragebogen entwickeln, 1000 Personen befragen, die Befragung auswerten und veröffentlichen.