Verbund

DASYMED - Big Data in der Systemmedizin

Ziel dieses interdisziplinären Forschungsverbunds mit ethischem Schwerpunkt ist die Untersuchung normativer Implikationen der systemmedizinischen Praxis im Hinblick auf drei Themenschwerpunkte. Im Zentrum des Projekts steht die Frage nach den neuen Verantwortlichkeiten von Ärzten und nicht-ärztlichen Forschern. Forscher gewinnen in der systemmedizinischen Datenanalyse und -interpretation an Bedeutung für Diagnose und Therapie. Dies wirft neue Fragen auf nach ihrer Verantwortung gegenüber Patienten und der der behandelnden Ärzte. Da systemmedizinische Ansätze mit großen Mengen an Patientendaten arbeiten, stellt sich zum zweiten die Frage nach dem Wert und der Schutzbedürftigkeit der Privatsphäre in Abwägung gegen andere Güter. Diese Gewichtung wird auch unter gerechtigkeitsethischen Aspekten untersucht. In einem dritten Themenkomplex werden die Folgen der Systemmedizin für die Familie hinsichtlich des intrafamiliären Umgangs mit genetischen Informationen erforscht.

Teilprojekte

Abgeschlossen

Normative und soziale Aspekte für Ärzte, Forscher, Patienten und Gesellschaft, Teilprojekte 1 und 2

Förderkennzeichen: 01GP1404A
Gesamte Fördersumme: 635.969 EUR
Förderzeitraum: 2014 - 2018
Projektleitung: Dr. Eva Winkler
Adresse: Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Heidelberg, Nationales Centrum für Tumorerkrankungen
Im Neuenheimer Feld 350
69120 Heidelberg

Normative und soziale Aspekte für Ärzte, Forscher, Patienten und Gesellschaft, Teilprojekte 1 und 2

Projekt-Internetseite 

Das Projekt setzt an den systemmedizinischen Schnittstellen zwischen genomischer Forschung und klinischer Anwendung an, die bereits aktuell in der Kooperation von Heidelberger Spitzeninstituten vorzufinden sind, wie z. B. dem interdisziplinären Tumorboard „Der individuelle Patient". Der erste Arbeitsschritt ist die sozialempirische Beschreibung der Heidelberger Praxis und der sich an ihr abzeichnenden normativ relevanten Entwicklungen sowie die Klärung zentraler Begrifflichkeiten. Darauf basieren die normative Problemanalyse und die Erarbeitung von Lösungsansätzen. In einem dritten Schritt ist die Implementierung und Evaluierung und somit die Rückführung der theoretischen Ergebnisse in die Praxis vorgesehen. Das Projekt gliedert sich in ein sozialempirisches, ein ethisches und ein rechtliches Teilprojekt und findet durchweg in engem Austausch mit einer lokalen naturwissenschaftlichen Expertengruppe aus Genomforschung und Klinik statt.

Abgeschlossen

Rechtliche Untersuchung der Auswirkungen der Systemmedizin am Beispiel der Präzisionsonkologie, Teilprojekt 3

Förderkennzeichen: 01GP1404B
Gesamte Fördersumme: 131.834 EUR
Förderzeitraum: 2014 - 2017
Projektleitung: Prof. Dr. Jochen Taupitz
Adresse: Universität Mannheim, Institut für Deutsches, Europäisches und Internationales Medizinrecht, Gesundheitsrecht und Bioethik
Schloß
68161 Mannheim

Rechtliche Untersuchung der Auswirkungen der Systemmedizin am Beispiel der Präzisionsonkologie, Teilprojekt 3

Das rechtliche Teilprojekt kann in die beiden Blöcke „Big Data und Privatsphäre" sowie „Translationale Rollenverantwortung" eingeteilt werden. In Bezug auf den Block „Big Data und Privatsphäre" hat die rechtliche Seite insbesondere den Anwendungsbereich der für die Forschung einerseits und die klinische Anwendung andererseits geltenden Regeln, vor allem bezogen auf genetische Daten, zu konkretisieren. Einerseits muss das Potenzial der Systemmedizin angemessen berücksichtigt werden, andererseits muss auch eine Aushöhlung der (Grund-)Rechte der betroffenen Person, die aufgrund der Sammlung großer Datenmengen denkbar erscheint, verhindert werden. Hieran schließt sich die Bearbeitung des Blocks „Translationale Rollenverantwortung" an, worin die Verantwortlichkeiten sowie die Haftung in der Systemmedizin rechtlich aufgearbeitet und untersucht werden. Erforderlich ist dies, da aufgrund der großen Datensätze in der Systemmedizin eine Vielzahl nicht-ärztlicher Personen beteiligt ist und auch Computerprogramme eine große Bedeutung einnehmen.