Die Versorgung der Menschen verbessern und die datenbasierte Gesundheitsforschung stärken – das sind die zentralen Ziele der Medizininformatik-Initiative des BMBF. Und das nicht nur in den Unikliniken, sondern pilothaft auch im „Krankenhaus nebenan“.
Unikliniken, Forschungseinrichtungen, Unternehmen: Wer treibt die Medizininformatik in Deutschland voran? Wo entstehen wegweisende IT-Lösungen – und wie verbessern sie die Versorgungspraxis?
Interaktive Karte „Medizininformatik in Deutschland“
BMBF
Die digitale Zukunft der Medizin hat längst begonnen. So können tragbare Sensoren die Vitaldaten zur Herzgesundheit von Patientinnen und Patienten mit Herzschwäche im häuslichen Umfeld erfassen und direkt an die Klinik übermitteln – Vorboten kritischer Entwicklungen sind so frühzeitig zu erkennen und Betroffene gezielt zu behandeln. Und intelligente Smartphone-Apps helfen Ärztinnen und Ärzten heute, in Notfallsituationen schnell die bestmöglichen Therapieentscheidungen zu treffen. Zentraler Wegbereiter für die Digitalisierung in der Medizin und die datenbasierte Gesundheitsforschung in Deutschland ist die Medizininformatik-Initiative (MII) des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF).
Daten vernetzen, Gesundheitsforschung- und -versorgung verbessern – dafür stehen die MII und die Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit der Bundesregierung. Das Förderprogramm ist modular aufgebaut:
Wichtige Rohstoffe der digitalen Medizin sind Forschungsdaten – beispielsweise aus der Tumorforschung – und Daten aus der Versorgung der Patientinnen und Patienten, vom Blutwert aus dem Labor bis hin zur bildgebenden Diagnostik. Mithilfe intelligenter IT-Lösungen können Forscherinnen und Forscher in diesen Daten verborgene Muster aufspüren. Solche zuvor unbekannten Signaturen von Erkrankungen können helfen, Krankheiten früher zu erkennen oder Therapien auf einzelne Patientinnen und Patienten passgenau zuzuschneiden. Doch um solche Erkenntnisse aus Daten gewinnen zu können, bedarf es zunächst einer „digitalen Raffinerie“, die unterschiedlichste Daten in computerlesbare Informationen verwandelt und über sichere IT-Infrastrukturen miteinander vernetzt.
Den Grundstein legen: Daten nutzbar machen
Die MII vereint zahlreiche Akteure aus der medizinischen Forschung und der Gesundheitsversorgung. In vier Konsortien arbeiten alle Universitätskliniken Deutschlands mit Forschungseinrichtungen, Unternehmen und auch nicht-universitären Krankenhäusern zusammen. Im Dialog mit weiteren Akteuren – Krankenkassen, Patientenvertretungen und Ärzteverbänden – werden hier Daten aus unterschiedlichsten Quellen standardisiert und über die Grenzen von Institutionen und Standorten hinweg zusammengeführt. Die MII etabliert gemeinsam mit dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) medizinische Datenintegrationszentren und entwickelt innovative Softwarelösungen für die datenbasierte Gesundheitsforschung. Eine Koordinationsstelle organisiert die bundesweite Zusammenarbeit aller Akteure.
Mediathek: Medizininformatik – erklärt in 3 ½ min
Für den Ausbau und die Vernetzung einer zukunftsweisenden Forschungsdateninfrastruktur in Deutschland sind die Datenintegrationszentren die idealen Ausgangspunkte. Das hat bereits 2021 ein externes Zwischen-Audit gezeigt.
Datenintegrationszentren der MII erstmals auditiert
Den Nutzen aufzeigen: Versorgungspraxis spürbar verbessern
Die Konsortien entwickeln IT-Lösungen für konkrete Anwendungen der Medizininformatik in Forschung und Versorgung, im Fachjargon „Use Cases“ genannt. Mit diesen Anwendungsfällen zeigen sie den Mehrwert der Medizininformatik für Patientinnen und Patienten in der Praxis auf. Im Fokus stehen dabei ausgewählte Schwerpunkte – unter anderem aus den folgenden Bereichen:
In Deutschland erblinden jährlich etwa 10.000 Menschen. Mehr als die Hälfte aller Fälle verursachen die altersbedingte Makuladegeneration und eine Folgeerkrankung des Diabetes mellitus, die diabetische Retinopathie. Es existieren unterschiedliche Behandlungsmuster zur Therapie der Erkrankungen. Doch welche Behandlung ist für welche erkrankte Person die beste? Um das herauszufinden, analysieren Forschende klinische Daten, Netzhautbilder, Therapiemuster und -ergebnisse. Mithilfe Künstlicher Intelligenz wollen sie bislang unerkannte Zusammenhänge aufspüren und die Augenheilkunde künftig stärker personalisieren.
Medizininformatik-Initiative: „Behandlung“ von Augenerkrankungen mit interoperabler medizinischer Informatik
Für eine personalisierte Krebstherapie müssen interdisziplinäre Behandlungsteams komplexe und vielfältige Informationen bewerten – von der Krankengeschichte bis hin zu den genetischen Daten eines Tumors. All diese Informationen liegen an verschiedenen Standorten und in unterschiedlichen Formaten vor. Datenintegrationszentren sollen sie zusammenführen und ihre Analyse ermöglichen. Die Ergebnisse werden anschaulich visualisiert und sollen Ärztinnen und Ärzten helfen, alle relevanten Informationen im Blick zu haben, um die jeweils erfolgversprechendste Therapieentscheidung treffen zu können.
Nationale Dekade gegen Krebs: Vernetzte Daten für bessere Therapieentscheidungen
Medizininformatik-Initiative: Onkologie (abgeschlossen)
Medizininformatik-Initiative: Unterstützung für das Molekulare Tumorboard (abgeschlossen)
Ursachen und Mechanismen von chronischen Atemwegserkrankungen variieren von Fall zu Fall. Die Folge: Was der einen Patientin Linderung verschafft, hilft längst nicht auch dem anderen Patienten. Intelligente Computerprogramme sollen deshalb vielfältige Daten der Erkrankten analysieren, Muster erkennen und lernen, die verschiedenen Varianten dieser Erkrankungen den einzelnen Patientinnen und Patienten zuzuordnen. Je präziser das gelingt, desto individueller und wirkungsvoller können sie behandelt werden.
Asthma und COPD besser diagnostizieren und individuell behandeln
Video zum Anwendungsfall
Gesundheitsrisiken personalisiert bewerten
Moderne IT-Verfahren sollen komplexe Biosignale (z.B. EKG-Daten) mit vielfältigen klinischen Informationen (z.B. Blutdruckwerten, Medikationen) zu einem Datenschatz zusammenführen. Dessen Analyse soll Ärztinnen und Ärzten helfen, Risiken für Herz-Kreislauf-Erkrankungen präziser zu erkennen, ihnen gezielt vorzubeugen und die personalisierte Herz-Kreislauf-Medizin zu stärken.
Personalisierte Risikobewertungen für Herz-Kreislauferkrankungen
Risikopatienten mit Herzinsuffizienz besser versorgen (abgeschlossen)
Mobile und implantierbare Sensoren können wichtige Daten zur Herzgesundheit von Risikopatientinnen und -patienten – auch jenseits der Praxen und Kliniken – sammeln und an die behandelnden Ärztinnen und Ärzte übermitteln. Diese Daten helfen, negative Entwicklungen frühzeitig zu erkennen und Krankenhausaufenthalten gezielt vorzubeugen – für eine bessere Lebensqualität und eine höhere Lebenserwartung der Betroffenen.
Innovative IT-Lösungen sollen die Sicherheit von Arzneimitteln und Arzneimitteltherapien in der klinischen Routine stärken. Computerprogramme sollen in Daten aus der klinischen Versorgung und zur Verordnung von Medikamenten künftig individuelle Risiken für Unverträglichkeiten und riskante Wirkstoffkombinationen automatisiert aufspüren. Wird das IT-System fündig, kann es die Apothekerinnen und Apotheker der Klinikstationen frühzeitig warnen. Dadurch sollen medikationsbezogene Probleme künftig reduziert sowie die Therapiesicherheit erhöht werden – und es soll dazu beigetragen werden, Patientinnen und Patienten gezielter zu behandeln.
Medikationsprobleme und Arzneimittelwechselwirkungen verringern
Blutstrominfektionen gezielt vorbeugen und behandeln
Gelangen Bakterien in die Blutbahn, können sie sich im Körper ausbreiten und gefährliche Infektionen auslösen. Automatisierte Analysen von Patientendaten sollen Ärztinnen und Ärzten in Krankenhäusern künftig helfen, die Infektionsrisiken einzelner Patientinnen und Patienten besser einzuschätzen und – falls nötig – vorbeugend personalisierte Schutzmaßnahmen gegen Krankenhauskeime einzuleiten.
Risikovorhersage zu spezifischer Infektionsprävention und -kontrolle
Antibiotika leitliniengerecht einsetzen (abgeschlossen)
Wird eine Blutstrominfektion diagnostiziert, muss sie mit Antibiotika therapiert werden. Eine App hilft den Behandelnden, die Wirkstoffe gezielt und verantwortungsvoll einzusetzen. Sie informiert Ärztinnen und Ärzte über die jeweils erforderlichen diagnostischen und therapeutischen Schritte. Der angemessene Antibiotikaeinsatz soll die Behandlung optimieren, arzneimittelbedingte Nebenwirkungen vermeiden und die Entwicklung multiresistenter Keime verhindern.
Video zur digitalen Assistenz am Krankenbett - u.a. zum leitliniengerechten Einsatz von Antibiotika
Zielgerichtete Antibiotikatherapie in der Infektionsmedizin
Krankenhausinfektionen eindämmen (abgeschlossen)
Um Häufungen von Infektionen sowie mögliche Übertragungswege in Krankenhäusern schnell erkennen und eindämmen zu können, entwickelten Forschende ein computerbasiertes Frühwarnsystem. Während der COVID-19-Pandemie diente es bereits dazu, die Ausbreitung des Virus in Kliniken zu verhindern.
Bei vielen Menschen kommt es nachts unbemerkt zu kurzen Atempausen – häufig fühlen die Betroffenen sich am nächsten Morgen trotz ausreichender Schlafdauer völlig erschöpft. Bleibt diese sogenannte obstruktive Schlafapnoe (OSA) unbehandelt, kann sie schwerwiegende Spätfolgen haben: Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Depressionen oder gar Demenz. Die Medizininformatik-Initiative nutzt die Möglichkeiten der datenbasierten Forschung, um Ursachen und Risiken der OSA besser zu verstehen. IT-Lösungen sollen dazu beitragen, Diagnostik und Therapieerfolge zu verbessern und Spätfolgen der OSA rechtzeitig vorzubeugen.
Therapieerfolg misst sich nicht nur an Laborwerten. Gerade bei anhaltenden Erkrankungen ist das Wohlbefinden der Patientinnen und Patienten ein entscheidender Gradmesser. Um den Gesundheitszustand möglichst objektiv erfassen zu können, entwickeln Forschende ein Verfahren, das sich in den Versorgungsalltag der Universitätskliniken gut integrieren lässt. Das Ziel: Der von Patientinnen und Patienten selbst wahrgenommene Gesundheitszustand soll in der modernen Medizin an Bedeutung gewinnen. Wie das gelingt, zeigt die Medizininformatik-Initiative am Beispiel von Menschen mit dauerhaften körperlichen Beschwerden unklaren Ursprungs, bei Menschen nach einer Nierentransplantation und bei Menschen mit Anorexia Nervosa (Magersucht).
Medizininformatik-Initiative: „Patient-Centered Outcomes Research“
Patientinnen und Patienten auf Intensivstationen werden über Monitoringsysteme engmaschig überwacht. Ein intelligentes elektronisches System sucht in diesen Daten automatisch nach Anzeichen eines drohenden Lungenversagens, die schnell übersehen werden können. Wird das System fündig, sendet die App sofort eine Nachricht auf die Dienst-Smartphones der behandelnden Ärztinnen und Ärzte. Die können dann frühzeitig therapeutische Schritte einleiten, um lebensbedrohliche Komplikationen zu verhindern. Das Frühwarnsystem verbessert auch die Versorgung von COVID-19-Patientinnen und Patienten.
Video zur digitalen Assistenz am Krankenbett - u.a. zur Früherkennung des akuten Lungenversagens
Algorithmische Überwachung in der Intensivversorgung
Multiple Sklerose und die Parkinson-Krankheit verlaufen von Fall zu Fall sehr unterschiedlich. Welches Medikament bei wem am besten wirkt, das müssen Ärztinnen und Ärzte oft mühsam herausfinden. Zudem verlieren die Arzneimittel im Verlauf der Erkrankungen ihre Wirksamkeit. Um das Zusammenspiel von Therapie und individuellem Krankheitsverlauf besser zu verstehen, wurden die Daten vieler Einzelfälle zusammengeführt und von intelligenten Computerprogrammen analysiert. Die Ergebnisse sollen Ärztinnen und Ärzten helfen, die Medikamente im Laufe einer Behandlung gezielter und effizienter einzusetzen.
Die meisten Ärztinnen und Ärzte haben es in ihrer Berufspraxis kaum mehr als wenige Male mit Seltenen Erkrankungen zu tun. Umso schwieriger ist es, sie zu erkennen – und umso wichtiger, die vorhandenen Daten zu Seltenen Erkrankungen effizient zu nutzen. Dafür müssen die digitalen Dokumentationen einheitlich und maschinenlesbar sein. Dann können sie künftig standortübergreifend analysiert werden, um neue Forschungsprojekte für eine bessere Diagnostik und Therapie anzustoßen.
Bioproben – von der Blutprobe bis zur Gewebebiopsie – fallen im Rahmen der normalen Behandlung in den Universitätskliniken an. Sie helfen den Ärztinnen und Ärzten, präzise Diagnosen zu stellen und Therapieverläufe zu dokumentieren. Gut konserviert lagern diese Proben in den Biobanken der Kliniken und können – mit Zustimmung der Patientinnen und Patienten – für Forschungsfragen genutzt werden. Die Verknüpfung dieser Bioproben mit digitalen Informationen zu damit verbundenen Krankheiten und Therapien macht sie noch wertvoller für die Forschung und zu einem wichtigen Baustein des lernenden Gesundheitssystems. Dieser Anwendungsfall hat auch maßgeblich zum Aufbau des Forschungsdatenportals für Gesundheit beigetragen:
forschen-fuer-gesundheit.de
Use Case „Aligning Biobanking and DIC Efficiently“
Bevor neue Therapien den medizinischen Alltag verbessern, müssen klinische Studien nachweisen, dass die Neuerungen wirksam und verträglich sind. Diese Studien sind auf freiwillig Teilnehmende angewiesen, die – je nach Fragestellung der Studie – bestimmte Vorgaben erfüllen müssen, z.B. hinsichtlich ihres Alters und ihrer Vorerkrankungen. Bis eine ausreichende Zahl von Studien-Teilnehmenden erreicht wird, vergeht oft viel Zeit. Die Folge: Die Zulassung neuer Therapien oder diagnostischer Verfahren verzögert sich. Eine Analyse von Routinedaten aus der klinischen Versorgung soll künftig helfen, geeignete Probandinnen und Probanden zielgerichtet und schneller zu finden, um ihnen die Möglichkeit zur Teilnahme an klinischen Studien anzubieten.
Innovationen zu den Menschen bringen – auch auf regionaler Ebene
Für viele Patientinnen und Patienten sind nicht die Universitätskliniken, sondern Arztpraxen und Krankenhäuser die erste medizinische Anlaufstelle. Eine besondere Herausforderung der MII besteht daher darin, auch Daten aus der regionalen Versorgung in die Anwendungsfälle einzubeziehen. Denn künftig sollen digitale Innovationen die Versorgung der Menschen auch im „Krankenhaus nebenan“ verbessern. Aufzuzeigen wie das konkret funktionieren kann, das ist die Aufgabe der vom BMBF geförderten Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit.
Digitale FortschrittsHubs Gesundheit
Nachwuchsgruppen für die Medizininformatik
Zur Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses wurden innerhalb der Medizininformatik-Initiative (MII) außerdem 21 Nachwuchsgruppen (NWG) an der Schnittstelle von Informatik und Medizin etabliert. Seit September 2023 koordiniert das Team der NWG-Gruppe „Prospektiv-nutzergerechte Gestaltung klinischer Entscheidungsunterstützungssysteme im Kontext personalisierter Medizin“ (CDS2USE) am Standort Dresden alle Nachwuchsgruppen hinsichtlich ihrer Vernetzung untereinander, einer Einbindung in die Arbeitsstrukturen der MII sowie einer Stärkung der Sichtbarkeit innerhalb und außerhalb der MII. Unter anderem behandeln die NWG folgende Themen:
Nachwuchsgruppen für die Medizininformatik | Medizininformatik-Initiative
Datenschutz und Datensicherheit: Grundpfeiler der Initiative
Umfassender Datenschutz und Datensicherheit sind ein zentraler Erfolgsfaktor der MII. Die freiwillige und informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten ist die Voraussetzung dafür, dass Forschungsprojekte ihre Daten nutzen dürfen. Die MII bindet Datenschutzbeauftragte, Ethikkommissionen sowie Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen in ihre Planungen ein. Ausgewiesene IT-Expertinnen und Experten stellen sicher, dass die Patienteneinwilligungen sicher elektronisch dokumentiert und sorgfältig verwaltet werden. Die Patientinnen und Patienten können ihre Einwilligung jederzeit zurückziehen oder ändern.
Erklärfilm: Die Patienteneinwilligung der Medizininformatik-Initiative des BMBF (YouTube)
Das Forschungsdatenportal für Gesundheit: Unterstützung Forschender – Transparenz für Bürgerinnen und Bürger
Nach der Einwilligung der Patientinnen und Patienten in die Nutzung ihrer Daten zu Forschungszwecken entscheidet im nächsten Schritt jede Uniklinik, ob ein Forschungsprojekt die Daten ihrer Patientinnen und Patienten nutzen darf. Dabei prüft sie in jedem Einzelfall, ob das Projekt alle wissenschaftlichen, ethischen und datenschutzrechtlichen Standards erfüllt.
Damit Forschende auf der Suche nach für ihre Fragestellungen relevanten Daten nicht jede Klinik einzeln ansprechen müssen, hat die MII eine zentrale Anlaufstelle eingerichtet: das Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG). Es hilft aber nicht nur den Forschenden, die richtigen Daten für ihr Projekt zu finden. Das Portal schafft auch in der Öffentlichkeit Transparenz. Es informiert interessierte Bürgerinnen und Bürger über alle laufenden Projekte, die mit Patientendaten der MII forschen.
Forschungsdatenportal für Gesundheit: forschen-fuer-gesundheit.de
Alle Patientendaten werden verschlüsselt. Das bedeutet, dass alle eine Person identifizierenden Angaben aus den Datensätzen entfernt werden, wie zum Beispiel Name, Geburtsdatum und Wohnort. Die Datensätze, mit denen die Forscherinnen und Forscher arbeiten, ermöglichen also keine Rückschlüsse auf bestimmte Personen. Nur wenn Patientinnen und Patienten es ausdrücklich wünschen, können ausgewählte Daten zu ihnen zurückverfolgt werden. Dadurch können Betroffene über neue und wichtige medizinische Zusatzbefunde informiert werden, die sich bei der Datenanalyse ergeben können. Diese Identifizierung ist nur über eine unabhängige Treuhandstelle möglich.
Indem Patientinnen und Patienten heute die Nutzung ihrer Daten zu Forschungszwecken erlauben, tragen sie dazu bei, dass zukünftige Patientinnen und Patienten von besseren Präventions-, Diagnose- und Therapieansätzen profitieren.
