Verbund

NEW_LIVES - Genomische Neugeborenen-Screening-Programme

Die technischen und methodischen Fortschritte in den modernen Lebenswissenschaften verändern fortwährend weite Teile der Gesundheitsforschung und -versorgung und stellen bestehende Wertevorstellungen auf die Probe. Eine wesentliche Voraussetzung für sachgerechte Informationen und eine reflektierte Auseinandersetzung der Gesellschaft mit systematischen Veränderungen, Fortschritten und Entwicklungen ist die sorgfältige Analyse von Chancen und Risiken für den weiteren Umgang.

Das Verbundprojekt NEW_LIVES ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten in den Lebenswissenschaften“. Ziel dieser Maßnahme ist es, die ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekte der aktuellen Entwicklungen in den Lebenswissenschaften zu identifizieren, den Stand des Wissens zu erweitern und somit wissenschaftliche Grundlagen für einen informierten und sachorientierten wissenschaftlichen und gesellschaftlichen Diskurs zu legen. Ziel des Verbundes NEW_LIVES ist, ethische, rechtliche und gesellschaftliche Kriterien für die Einführung eines genomischen Neugeborenen-Screening (gNBS)-Programms in Deutschland zu entwickeln. Das Neugeborenen-Screening ist eine der besten Möglichkeiten, Erkrankungen frühzeitig zu erkennen, vorzubeugen, zu behandeln und Leben zu retten. Bislang sind genetische und genomische Analysen noch nicht Teil des Screenings. Im Projekt werden öffentlich und wissenschaftlich die normativen Rahmenbedingungen diskutiert und Handlungsempfehlungen und Lösungskonzepte für ein gNBS-Programm erarbeitet.

Die Forschenden gehen dabei Fragen nach wie: Was sind akzeptable Kriterien zur Auswahl genetischer Krankheiten für künftige gNBS-Programme? Dürfen Genom-Daten über längere Zeit gespeichert werden? Wie müssen Eltern informiert und für die Einwilligung aufgeklärt werden? Wie kann ein optimaler rechtlicher Rahmen aussehen?

Die Ergebnisse des Verbundvorhabens liefern die Grundlage für Leitlinien als Orientierungs- und Entscheidungshilfe für verschiedene Interessensgruppen.

Teilprojekte

TP1 Ethische, gesellschaftliche, genetische und medizinische Rahmenbedingungen

Förderkennzeichen: 01GP2201A
Gesamte Fördersumme: 1.015.831 EUR
Förderzeitraum: 2022 - 2025
Projektleitung: Prof. Dr. Eva Winkler
Adresse: Universität Heidelberg, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Heidelberg, Klinik für Medizinische Onkologie, Sektion Translationale Medizinische Ethik
Im Neuenheimer Feld 460
69120 Heidelberg

TP1 Ethische, gesellschaftliche, genetische und medizinische Rahmenbedingungen

TP2 Rechtliche Rahmenbedingungen

Förderkennzeichen: 01GP2201B
Gesamte Fördersumme: 212.259 EUR
Förderzeitraum: 2022 - 2025
Projektleitung: Prof. Dr. Ralf Müller-Terpitz
Adresse: Universität Mannheim, Institut für Deutsches, Europäisches und Internationales Medizinrecht, Gesundheitsrecht und Bioethik
Schlossgartenstr.
68161 Mannheim

TP2 Rechtliche Rahmenbedingungen