Im Rahmen einer engen Kooperation zwischen Beteiligten aus Wissenschaft, Anwendung und Betroffenen soll ermittelt werden, welche psychosozialen Behandlungsansätze bei Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) am vielversprechendsten sind. Hierzu wird zum einen untersucht, inwiefern sich ALS-Erkrankte trotz des schnellen Krankheitsverlaufs und der funktionalen Einschränkungen effektiv in den Forschungsprozess einbinden lassen. Zum anderen werden Mitwirkende (Erkrankte, Angehörige und medizinisches Personal) darüber befragt, welche Art von Behandlung sie sich wünschen, d. h. welche Aspekte ihnen hinsichtlich Format, Inhalt und Behandlungstechniken besonders wichtig sind. Die Projektergebnisse werden wichtige Informationen darüber liefern, wie ALS-Patientinnen und -Patienten effektiv in klinische Studien zu psychosozialen Behandlungen einbezogen werden können. Die identifizierten Präferenzen werden als konkreter Ansatzpunkt für die Entwicklung und anschließende Erprobung eines ALS-spezifischen psychosozialen Behandlungsprogramms dienen.

Darmkrebs (kolorektales Karzinom/CRC) ist weltweit die zweithäufigste Krebsart bei Frauen und die dritthäufigste Krebsart bei Männern. Die Operation (OP) ist die einzige Therapie, die zur Heilung führen kann; sie hat aber negative Auswirkungen auf den körperlichen und geistigen Zustand der Patientinnen und Patienten. Es wurden bereits kleinere randomisiert-kontrollierte Studien (RCTs) zu den Auswirkungen von prähabilitativen Programmen (therapeutische Maßnahmen vor der OP) durchgeführt, die die negativen Auswirkungen der OP abmildern könnten. Multimodale Programme (Kombination verschiedener Maßnahmen), die u. a. aus Fitnesstraining, Ernährungsberatung und psychologischer Unterstützung bestehen, scheinen das wirksamste Konzept zu sein. Bislang konnte jedoch, u. a. aufgrund methodischer Schwächen der vorhandenen Studien, nicht nachgewiesen werden, dass die Durchführung eines solchen Programms einen signifikanten Einfluss auf die postoperativen Ergebnisse hat. Daher ist Ziel des Vorhabens, erstmalig mit aktiver Patientenbeteiligung in der Planungs- und Durchführungsphase eine patientenzentrierte, multizentrische RCT zur Untersuchung der Effekte eines multimodalen Prähabilitationsprogramms zu entwickeln. Dazu werden wichtige Zielgruppen wie der Patientenbeirat des Studienzentrums der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie (SDGC) und Vertreter aus Selbsthilfegruppen (z. B. ILCO e.V.) mit Hilfe verschiedener Methoden in die Entwicklung der Studie eingebunden. Die Mitglieder bringen ihre persönlichen Erfahrungen ein. Dies ist besonders wichtig, da ein multimodales Prähabilitationsprogramm in einer späteren Studie die aktive Teilnahme der Patientinnen und Patienten erfordert und sich direkt auf ihr tägliches Leben auswirkt.

Die Therapie von Menschen mit Psychosen (aus dem so genannten Schizophreniespektrum, bipolare und andere) erfolgt weltweit primär durch Behandlung mit Neuroleptika (NL), sowohl in akuten Phasen als auch kontinuierlich. NL haben jedoch nicht nur hilfreiche, sondern auch teils belastende unerwünschte Wirkungen. Daher wünschen sich viele Betroffene ein Verringern oder sogar ein Absetzen der Medikamente. Derzeit gibt es nur wenige wissenschaftliche Erkenntnisse darüber, 1) wie NL am besten reduziert oder abgesetzt werden können (= tapering); 2) welche Behandlungs- und Lebensbedingungen einen sicheren tapering-Prozess ermöglichen; 3) bei welchen Menschen ein tapering-Prozess erfolgreich ist, und 4) welche Bedingungen für diesen Erfolg notwendig sind. Ziel dieser Konzeptentwicklungsphase ist es daher, ein Konzept für eine systematische Übersichtsarbeit zu diesen Fragestellungen zu entwickeln. Die Besonderheit der Übersichtsarbeit soll sein, dass daran ein partizipatives Forschungsteam aus Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, Betroffenen sowie anderen Interessensgruppen beteiligt wäre. In der Konzeptentwicklungsphase sollen daher insbesondere die partizipativen Prozesse erarbeitet und vorbereitet werden, mit deren Hilfe später in der Übersichtsarbeit Betroffene und weitere Interessensgruppen sinnvoll und effektiv in allen Forschungsphasen einbezogen werden würden.

In diesem Projekt geht es um zwei Themen: Erstens soll beschrieben werden, wie Menschen mit einer Demenzdiagnose oder Demenzsymptomen in eine Literaturübersicht einbezogen werden können. Dies würde bedeuten, dass sowohl mit Forschenden (z. B. Demenzforschende) als auch mit Fachkräften des Gesundheitswesens (z. B. Pflegefachpersonal) zusammengearbeitet wird. Zweitens, die Arbeit am Thema der Literaturübersicht: Das Thema ist die Vermeidung unnötiger Krankenhausaufenthalte für Menschen mit einer Demenzdiagnose oder Symptomen einer Demenz, die entweder zu Hause oder in einem Pflegeheim leben. Bei der Literaturrecherche geht es darum, Interventionen zu finden (z. B. den Besuch einer Pflegeexpertin / eines Pfelgeexperten aus einem Krankenhaus, die / der zeigt, wie man eine Ernährungssonde handhabt), die dazu beitragen können, unnötige Krankenhausaufenthalte zu vermeiden. Mit der Einbeziehung von Menschen mit einer Demenzdiagnose und Fachleuten des Gesundheitswesens in die Durchführung einer Literaturrecherche wird Neuland betreten. Insofern ist eine gemeinsame Entwicklung, wie dies gelingen kann, von besonderer Relevanz, nicht nur für dieses Projekt, sondern auch für zukünftige Forschungsprojekte. Dennoch geht man davon aus, mit diesem Ansatz nah an der Realität aller Beteiligten zu sein und damit einen wesentlichen Beitrag zur Optimierung der Pflege und Versorgung von Menschen mit Demenz zu leisten. .

Mindestens jeder fünfte Patient berichtet über anhaltende köperliche Beschwerden (engl. = persistent somatic symptoms (PSS)). Betroffene erhalten oft jahrelang umfangreiche biomedizinische Diagnostik und Behandlungen, ohne dass die Beschwerden dadurch gelindert werden. Häufig fühlen sie sich stigmatisiert, hilflos und allein gelassen; oft suchen sie Hilfe außerhalb des Gesundheitssystems. Was fehlt, ist ein Versorgungskonzept, das Betroffene frühzeitig zu einer bedarfsgerechten und leitliniengestützten Versorgung führt. Im Bereich der Depressionsfrüherkennung konnte gezeigt werden, dass eine patienten-zentrierte Intervention zu aktiver Patientenbeteiligung und zur Verringerung von Depressivität führt. Zentrales Element für den Erfolg war der direkte Einbezug von Betroffenen in die Forschung. Ein solch partizipativer Ansatz könnte auch die Versorgungsforschung für Menschen mit anhaltenden köperliche Beschwerden voranbringen. Ge-meinsam mit Betroffenen soll ein transdiagnostischer, individualisierter und internetbasierter Ratgeber (engl. = Guide) entwickelt werden, der Betroffene zu leitliniengerechter Versorgung führt. Ein partizipatives Forschungsteam aus Betroffenen und Forschern wird eine Workshopreihe zur Entwicklung durchführen. Die Inhalte von "GUIDE-PSS" werden auf Aufklärungsmaterial aus nationalen Leitlinien basieren. Der Input von Vertretenden von Krankenkassen und Selbsthilfeorganisationen wird weiterhin zur Entwicklung beitragen. In einer anschließenden Umfrage mit Betroffenen wird die finale "GUIDE-PSS" Webseite mit bereits vorhandenem Patientenmaterial hinsichtlich Akzeptanz, Nützlichkeit, Erreichbarkeit und dem Potenzial, aktive Patientenbeteiligung zu fördern, verglichen. Wird der internetbasierte "GUIDE-PSS" als besser eingestuft, soll in einer anschließenden explorativen Wirksamkeitsstudie geprüft werden, ob "GUIDE-PSS" Betroffene tatsächlich zu einer leitliniengerechten Versorgung führt.

Die primär progressive Aphasie (PPA) ist eine Erkrankung des Gehirns, die durch fortschreitende Beeinträchtigungen von Sprache und Kommunikation gekennzeichnet ist. Dies führt oft zu sozialem Rückzug und reduzierter Lebensqualität. Es gibt zurzeit keine Heilung für PPA. Beeinträchtigungen von Sprache und Lebensqualität können jedoch durch die kombinierte Behandlung mit Sprachtherapie und sogenannter "nicht-invasiver Hirnstimulation" verbessert werden. Für die Hirnstimulation wird z. B. ein schwacher Gleichstrom an der Kopfoberfläche appliziert, der das Gehirn "empfänglicher" für Sprachtherapie macht. Um die Wirksamkeit dieser Therapien zu erhöhen, müssen sie aber häufig und über mehrere Wochen hinweg angewendet werden. Dies ist für viele Patientinnen und Patienten aufgrund eingeschränkter Mobilität oder zeitlicher oder finanzieller Beschränkungen nicht möglich. Daher ist geplant, ein bereits etabliertes Therapiekonzept so anzupassen, dass es unter enger Anleitung durch Therapeutinnen und Therapeuten, über das Internet, von den Patienten in ihrem eigenen Zuhause durchgeführt werden kann.