Fördermaßnahme

Patientenbeteiligung in Konzeptentwicklungsphasen

Veröffentlichung der Bekanntmachung: 2021 (seither jährlich)
Förderzeitraum: 2022 - 2026
Gesamte Fördersumme: bis zu 2,1 Mio. Euro
Anzahl der Projekte: 12

Im Rahmen dieser Bekanntmachung werden sowohl klinische Studien, systematische Übersichtsarbeiten als auch Konzeptentwicklungsphasen gefördert, die zur besseren Übersichtlichkeit getrennt dargestellt werden.

1. Ziele des Förderschwerpunktes

Die systematische Beobachtung definierter Gruppen von Patientinnen und Patienten mittels klinischer Studien sowie die Bewertung vorhandener Studienergebnisse durch systematische Übersichtsarbeiten sind zentrale Instrumente der klinischen Forschung. Beide Instrumente unterstützen den Transfer von Forschungserkenntnissen in die Patientenversorgung und damit die Einführung von innovativen Therapiekonzepten in das Gesundheitssystem. Gleichzeitig bilden sie die Grundlage für eine evidenzbasierte Medizin und stellen die Qualität der medizinischen Versorgung sicher.

Für viele Diagnose- und Therapiemaßnahmen liegt derzeit noch kein empirisch erbrachter Nachweis des Nutzens vor – man spricht von Lücken in der medizinischen Evidenz bzw. Evidenzlücken.

Einige dieser Evidenzlücken werden von klinischen Studien, die durch die Industrie initiiert und finanziert werden, nicht ausreichend adressiert. Dazu gehören beispielsweise Studien zur Erweiterung des Anwendungsgebiets von bereits zugelassenen Arzneimitteln, Studien zu seltenen Erkrankungen und zu psychotherapeutischen oder operativen Verfahren. In diesen Fällen sind meist wissenschaftsinitiierte klinische Studien (investigator initiated trials, IITs) notwendig, um die Potenziale zur Verbesserung der Patientenversorgung zu heben. Ausreichende eigene Finanzmittel für die Durchführung dieser Studien stehen den Institutionen meist nicht zur Verfügung, so dass die Förderung durch die öffentliche Hand notwendig ist, um diese Evidenzlücken zu schließen.

Eine aktive Einbindung von betroffenen Patientinnen und Patienten, ihren (pflegenden) Angehörigen sowie weiteren relevanten Zielgruppen und/oder Erbringern medizinischer Dienstleistungen kann die Relevanz und Qualität von klinischen Studien und systematischen Übersichtsarbeiten erhöhen (Zielgruppenbeteiligung). Je nach Forschungsthema kann es sinnvoll sein, Betroffene bereits in der Planungs- bzw. Konzeptentwicklungsphase klinischer Forschungsprojekte zu beteiligen. So kann deren Perspektive beispielsweise bereits in die Identifizierung prioritärer Forschungsfragen, die Auswahl der Interventionen und primären Endpunkte sowie die Entwicklung des späteren Forschungsdesigns einfließen. Die Förderinitiative ist in drei Fördermodule unterteilt:

Gefördert werden in Modul 1 wissenschaftsinitiierte, multizentrische, prospektive, randomisierte kontrollierte klinische Studien zum Wirksamkeitsnachweis von Therapiekonzepten. Jede Studie muss eine Intervention an Patientinnen und Patienten beinhalten und eine konfirmatorische Zielsetzung aufweisen. Außerdem werden wissenschaftsinitiierte, explorative klinische Studien gefördert mit geringen Patientenzahlen, die der direkten und unmittelbaren Vorbereitung von multizentrischen klinischen Studien mit hohen Patientenzahlen dienen. Damit gewährleistet wird, dass die Bedürfnisse und Bedarfslagen der Betroffenen angemessen berücksichtigt werden, sind sie oder ihre Vertretungen auf allen relevanten Ebenen und Prozessen in geeigneter Weise zu beteiligen.

Neben den klinischen Studien werden im Rahmen von Modul 2 auch systematische Übersichtsarbeiten („systematische Reviews“) von klinischen Studien nach internationalen Standards gefördert. Auch bei systematischen Übersichtsarbeiten sind Patientinnen und Patienten oder ihre Vertretungen auf allen relevanten Ebenen und Prozessen in angemessener Weise zu beteiligen

Zusätzlich zu den klinischen Studien und systematischen Übersichtsarbeiten werden in Modul 3 Konzeptentwicklungsphasen für klinische Studien oder systematische Übersichtsarbeiten gefördert. In diesen Konzeptentwicklungsphasen kommen Betroffenen sowie weiteren relevanten Zielgruppen eine aktive Rolle bei der Planung und Konzeption einer klinischen Studie oder einer systematischen Übersichtsarbeit zu. Folgende Ziele sollen in der Konzeptentwicklungsphase verfolgt werden: Bedarfsgerechte Identifizierung relevanter Zielgruppen; das Erreichen dieser Zielgruppen; die Identifizierung geeigneter Methoden und Instrumente für die Beteiligung der Zielgruppe; die Entwicklung einer gemeinsamen Rollendefinition; die gemeinschaftliche Konzipierung des Designs für ein Forschungsvorhaben und die Entwicklung eines Konzepts für die Zielgruppenbeteiligung in der Realisierungsphase des Forschungsvorhabens.

In der Fördermaßnahme gibt es keine thematische Eingrenzung. Sie deckt querschnittshaft verschiedene medizinische Fachgebiete ab

2. Stand der Fördermaßnahme

Bisher wurden seit 2013 neun Bekanntmachungen veröffentlicht.

Klinische Studien

Systematische Reviews

Patientenbeteiligung in Konzeptentwicklungsphasen

Einzelprojekte

Forschungspartnerschaft retroperitoneale Sarkome

Förderkennzeichen: 01KG2324
Gesamte Fördersumme: 205.507 EUR
Förderzeitraum: 2024 - 2026
Projektleitung: PD Dr. Markus Albertsmeier
Adresse: Klinikum der Universität München
Marchioninistr. 15
81377 München

Forschungspartnerschaft retroperitoneale Sarkome

Das Ziel dieses "Priority Setting Partnership" ist es, in enger Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten, Angehörigen, medizinischem Fachpersonal und Forscherinnen und Forschern einen Konsens über die wichtigsten Forschungsfragen im Bereich der retroperitonealen Sarkome zu erreichen. Durch die Identifizierung und Priorisierung dieser Fragen soll die Grundlage für zukünftige Forschungsaktivitäten und die Entwicklung von evidenzbasierten Leitlinien geschaffen werden. Zur Erreichung dieses Ziels wird ein definierter Prozess von Umfragen, systematischer Literaturrecherche und Meetings zur Konsentierung durchlaufen. Am Ende wird eine publizierte Liste der Top 10 Forschungsfragen zu Retroperitonealen Sarkomen stehen. Zudem sollen partizipativ Konzepte für drei konfirmatorische Studien erarbeitet werden. Den Zielen der Förderrichtlinie wird das Vorhaben PSP-RPS aus mehreren Gründen in besonderer Weise gerecht: Erstens werden drängende Fragen zur Diagnose und Therapie einer seltenen Erkrankung adressiert. Zweitens werden operative Therapien einen Schwerpunkt der Projektarbeit bilden. Drittens zielt das gesamte Projekt durch die Formulierung von Forschungsfragen, welche in konfirmatorischen Studien geprüft werden auf einen Evidenzgewinn hin, was zudem als ein Erfolgskriterium definiert ist. Die Einbindung von Patientenvertreterinnen und -vertretern als relevante Partnerinnen und Partner soll als Modell für zukünftige Projekte in der Entwicklung patientennaher Forschungsfragen dienen.

Entwicklung der ersten evidenzbasierten digitalen Gesundheitsanwendung für Minderjährige mit Angststörungen

Förderkennzeichen: 01KG2323
Gesamte Fördersumme: 241.780 EUR
Förderzeitraum: 2023 - 2024
Projektleitung: Prof. Dr. Silvia Schneider
Adresse: Ruhr-Universität Bochum, Fakultät für Psychologie, Klinische Kinder- und Jugendpsychologie
Massenbergstr. 9-13
44787 Bochum

Entwicklung der ersten evidenzbasierten digitalen Gesundheitsanwendung für Minderjährige mit Angststörungen

Die aktive Einbindung betroffener Patientinnen und Patienten sowie ihrer Angehörigen kann die Qualität und Ergebnisse klinischer Studien deutlich verbessern. Um ihre Perspektive und Bedürfnisse von Anfang an einfließen lassen zu können, sollten sie bereits in die Planungs- und Konzeptentwicklungsphase klinischer Forschungsprojekte einbezogen werden. Leider ist dies vor allem bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland sehr selten der Fall. Aus diesem Grund werden im Project "VOICE" drei Ziele adressiert: 1) Zunächst wird gemeinsam mit Kindern, Jugendlichen, Patientinnen und Patienten, Eltern, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Forschenden eine Blaupause für die Beteiligung von Minderjährigen an der psychischen Gesundheitsforschung geschaffen. 2) Es wird ein Konzept für eine hochwertige digitale Gesundheitsanwendung (DiGA) für die Wartelistenzeit von Kindern und Jugendlichen mit Angststörungen erarbeitet. 3) Am Ende der Konzeptentwicklungsphase wird eine klinische Studie geplant sein, die in enger Zusammenarbeit mit allen Zielgruppen erarbeitet wurde. Dies schließt nicht nur eine Lücke in der evidenzbasierten Behandlung, sondern ist auch für die psychische Versorgung Minderjähriger von hoher Relevanz: Angststörungen gehören zu den häufigsten psychischen Störungen, treten sehr früh auf, bedeuten erhebliche Beeinträchtigungen und tragen zu weiteren psychischen Störungen im Erwachsenenalter bei. Die entwickelte DiGA soll während der langen Wartezeiten auf einen Therapieplatz Kindern und Jugendlichen erste Informationen und Strategien für den Umgang mit Angstzuständen an die Hand geben.

Entwicklung eines individualisierten Video-Feedback-Interventions-Programms für zu Hause lebende Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen zur Vorbereitung einer explorativen Studie

Förderkennzeichen: 01KG2322
Gesamte Fördersumme: 164.726 EUR
Förderzeitraum: 2024 - 2025
Projektleitung: Dr. Margareta Halek
Adresse: Private Universität Witten/Herdecke gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung, Fakultät für Medizin, Lehrstuhl für Pflegewissenschaft, Department für Pflegewissenschaft
Alfred-Herrhausen-Straße 50
58455 Witten

Entwicklung eines individualisierten Video-Feedback-Interventions-Programms für zu Hause lebende Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen zur Vorbereitung einer explorativen Studie

Person-Zentrierung und Beziehungsgestaltung gelten als Goldstandard in der Demenzpflege. Verhaltensbezogene und psychologische Symptome der Demenz sind oft Ausdruck unerfüllter Bedürfnisse. Diese wirken sich negativ auf die Gesundheit und die Lebensqualität von Menschen mit Demenz aus und erhöhen die Belastung von pflegenden Angehörigen. Sie sind ein häufiger Grund für stationäre Aufenthalte oder Umzüge in ein Pflegeheim. Psychosoziale Interventionen gelten als Maßnahmen erster Wahl. Video-Feedback ist eine vielversprechende dyadische Intervention zur Verbesserung person-zentrierter Pflege, bei der pflegerelevante Alltagssituationen auf Video aufgezeichnet und reflektiert werden. Unerfüllte Bedürfnisse von Menschen mit Demenz können so sichtbar gemacht und eine beziehungsorientierte und sensible Pflege gefördert werden. Dies trägt dazu bei, die verhaltensbedingten und psychologischen Symptome der Demenz zu verringern. Bisherige Erkenntnisse beruhen auf Machbarkeits- oder Pilotstudien. Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen wurden bisher nicht aktiv zum Thema Video-Feedback in den Forschungsprozess einbezogen. In der Konzeptionsphase (12 Monate) wird ein Studienprotokoll für eine explorative Studie über ein individualisiertes Video-Feedback-Interventions-Programm für Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen partizipativ entwickelt. Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen werden auf zwei Ebenen involviert: Ein Teilnehmendenbeirat begleitet den Prozess und wird zu anstehenden Entscheidungen konsultiert, Teilnehmende erarbeiten in Fokusgruppen die Kernziele. Die Konzeptionsphase kann daher zeigen, wie zuhause lebende Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen am besten erreicht werden können, welche Situationen sie für die Intervention am geeignetsten halten, was sie als sinnvolle Ergebnisse dieser Intervention ansehen und wie sie am besten in die anschließende explorative Studie einbezogen werden können.

Behandlungsansätze zur Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose

Förderkennzeichen: 01KG2321
Gesamte Fördersumme: 90.031 EUR
Förderzeitraum: 2024 - 2024
Projektleitung: Dr. Dr. Moritz Metelmann
Adresse: Universitätsklinikum Leipzig, Klinik und Poliklinik für Neurologie
Liebigstr. 20
04103 Leipzig

Behandlungsansätze zur Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose

Im Rahmen einer engen Kooperation zwischen Beteiligten aus Wissenschaft, Anwendung und Betroffenen soll ermittelt werden, welche psychosozialen Behandlungsansätze bei Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) am vielversprechendsten sind. Hierzu wird zum einen untersucht, inwiefern sich ALS-Erkrankte trotz des schnellen Krankheitsverlaufs und der funktionalen Einschränkungen effektiv in den Forschungsprozess einbinden lassen. Zum anderen werden Mitwirkende (Erkrankte, Angehörige und medizinisches Personal) darüber befragt, welche Art von Behandlung sie sich wünschen, d. h. welche Aspekte ihnen hinsichtlich Format, Inhalt und Behandlungstechniken besonders wichtig sind. Die Projektergebnisse werden wichtige Informationen darüber liefern, wie ALS-Patientinnen und -Patienten effektiv in klinische Studien zu psychosozialen Behandlungen einbezogen werden können. Die identifizierten Präferenzen werden als konkreter Ansatzpunkt für die Entwicklung und anschließende Erprobung eines ALS-spezifischen psychosozialen Behandlungsprogramms dienen.

Konzeption einer Studie zur Untersuchung des Effekts einer personalisierten multimodalen Prähabilitation einschließlich Beratung durch Patientenvertreter bei Patienten mit kolorektalem Karzinom

Förderkennzeichen: 01KG2320
Gesamte Fördersumme: 146.687 EUR
Förderzeitraum: 2023 - 2024
Projektleitung: Dr. Rosa Klotz
Adresse: Universitätsklinikum Heidelberg, Chirurgische Universitätsklinik, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie
Im Neuenheimer Feld 420
69120 Heidelberg

Konzeption einer Studie zur Untersuchung des Effekts einer personalisierten multimodalen Prähabilitation einschließlich Beratung durch Patientenvertreter bei Patienten mit kolorektalem Karzinom

Darmkrebs (kolorektales Karzinom/CRC) ist weltweit die zweithäufigste Krebsart bei Frauen und die dritthäufigste Krebsart bei Männern. Die Operation (OP) ist die einzige Therapie, die zur Heilung führen kann; sie hat aber negative Auswirkungen auf den körperlichen und geistigen Zustand der Patientinnen und Patienten. Es wurden bereits kleinere randomisiert-kontrollierte Studien (RCTs) zu den Auswirkungen von prähabilitativen Programmen (therapeutische Maßnahmen vor der OP) durchgeführt, die die negativen Auswirkungen der OP abmildern könnten. Multimodale Programme (Kombination verschiedener Maßnahmen), die u. a. aus Fitnesstraining, Ernährungsberatung und psychologischer Unterstützung bestehen, scheinen das wirksamste Konzept zu sein. Bislang konnte jedoch, u. a. aufgrund methodischer Schwächen der vorhandenen Studien, nicht nachgewiesen werden, dass die Durchführung eines solchen Programms einen signifikanten Einfluss auf die postoperativen Ergebnisse hat. Daher ist Ziel des Vorhabens, erstmalig mit aktiver Patientenbeteiligung in der Planungs- und Durchführungsphase eine patientenzentrierte, multizentrische RCT zur Untersuchung der Effekte eines multimodalen Prähabilitationsprogramms zu entwickeln. Dazu werden wichtige Zielgruppen wie der Patientenbeirat des Studienzentrums der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie (SDGC) und Vertreter aus Selbsthilfegruppen (z. B. ILCO e.V.) mit Hilfe verschiedener Methoden in die Entwicklung der Studie eingebunden. Die Mitglieder bringen ihre persönlichen Erfahrungen ein. Dies ist besonders wichtig, da ein multimodales Prähabilitationsprogramm in einer späteren Studie die aktive Teilnahme der Patientinnen und Patienten erfordert und sich direkt auf ihr tägliches Leben auswirkt.

Videobasierte Psychotherapie für Kinder und Jugendliche

Förderkennzeichen: 01KG2319
Gesamte Fördersumme: 76.154 EUR
Förderzeitraum: 2023 - 2024
Projektleitung: Dr. Elena von Wirth
Adresse: Universität zu Köln, Medizinische Fakultät, Universitätsklinikum, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters
Pohligstr. 9
50969 Köln

Videobasierte Psychotherapie für Kinder und Jugendliche

Psychische Störungen sind weit verbreitet und haben weitreichende Krankheitsfolgen auf individueller und gesellschaftlicher Ebene. Circa jedes sechste Kind in Deutschland leidet an einer psychischen Störung, wie z. B. ADHS, Depressionen, Verhaltens-, Angst-, Zwangs-, psychosomatische oder Essstörungen. Videobehandlungen können Behandlungsbarrieren (z. B. logistische Probleme, Stigmatisierung) reduzieren und den Zugang zu Psychotherapie in Regionen mit geringer Versorgungsdichte verbessern. Seit dem Beginn der COVID-19-Pandemie sind Videobehandlungen fester Bestandteil der Routineversorgung. Bisher wurde die Wirksamkeit von psychotherapeutischen Videobehandlungen bei Kindern und Jugendlichen jedoch nur in Pilotstudien untersucht. Ziel der Konzeptentwicklungsphase ist es, Jugendliche (11-18 Jahre) mit Psychotherapieerfahrung und deren Eltern (Sorgeberechtigte) aktiv in die Planung und Konzeption einer klinischen Studie zur Wirksamkeit von psychotherapeutischen Videobehandlungen bei Kindern und Jugendlichen einzubeziehen. Im ersten Schritt werden Patientinnen und Patienten universitärer Psychotherapieambulanzen und deren Eltern gebeten, an einer Online-Umfrage teilzunehmen, die den Bedarf an einer solchen Evaluationsstudie für unterschiedliche Diagnose- und Altersgruppen aus Sicht der Betroffenen erfasst. Im zweiten Schritt werden Patientinnen und Patienten und Eltern gebeten, in Interviews ihre Wünsche und Sorgen bezüglich der geplanten Studie zu erläutern. Im dritten Schritt wird eine Arbeitsgruppe (AG) gebildet, die die Fragestellung und das Studiendesign, sowie ein Konzept für die kontinuierliche Einbindung von Patientinnen und Patienten und Eltern während der klinischen Studie erarbeitet. Die AG soll aus mindestens 6 Personen mit gleichen Rechten und Entscheidungsgewalten bestehen (2 Patientinnen und Patienten, 2 Eltern, 2 Forschenden). Die Ergebnisse der Studie werden dazu beitragen, Behandlungsempfehlungen zu verbessern und informierte Entscheidungen bezgl. der Durchführung von Videobehandlung zu ermöglichen.

PARTANE - Partizipatives Co-Design einer systematischen Übersichtsarbeit zur Reduktion und zum Absetzen (tapering) von Neuroleptika bei Menschen mit Schizophrenie-assoziierten Störungen

Förderkennzeichen: 01KG2214
Gesamte Fördersumme: 185.766 EUR
Förderzeitraum: 2023 - 2024
Projektleitung: Sebastian von Peter
Adresse: Medizinische Hochschule Brandenburg CAMPUS GmbH, Hochschulklinik für Psychiatrie und Psychotherapie der MHB, Immanuel Klinik, Professor für Psychiatrie und Psychotherapie
Seebad 82-83
15562 Rüdersdorf

PARTANE - Partizipatives Co-Design einer systematischen Übersichtsarbeit zur Reduktion und zum Absetzen (tapering) von Neuroleptika bei Menschen mit Schizophrenie-assoziierten Störungen

Die Therapie von Menschen mit Psychosen (aus dem so genannten Schizophreniespektrum, bipolare und andere) erfolgt weltweit primär durch Behandlung mit Neuroleptika (NL), sowohl in akuten Phasen als auch kontinuierlich. NL haben jedoch nicht nur hilfreiche, sondern auch teils belastende unerwünschte Wirkungen. Daher wünschen sich viele Betroffene ein Verringern oder sogar ein Absetzen der Medikamente. Derzeit gibt es nur wenige wissenschaftliche Erkenntnisse darüber, 1) wie NL am besten reduziert oder abgesetzt werden können (= tapering); 2) welche Behandlungs- und Lebensbedingungen einen sicheren tapering-Prozess ermöglichen; 3) bei welchen Menschen ein tapering-Prozess erfolgreich ist, und 4) welche Bedingungen für diesen Erfolg notwendig sind. Ziel dieser Konzeptentwicklungsphase ist es daher, ein Konzept für eine systematische Übersichtsarbeit zu diesen Fragestellungen zu entwickeln. Die Besonderheit der Übersichtsarbeit soll sein, dass daran ein partizipatives Forschungsteam aus Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, Betroffenen sowie anderen Interessensgruppen beteiligt wäre. In der Konzeptentwicklungsphase sollen daher insbesondere die partizipativen Prozesse erarbeitet und vorbereitet werden, mit deren Hilfe später in der Übersichtsarbeit Betroffene und weitere Interessensgruppen sinnvoll und effektiv in allen Forschungsphasen einbezogen werden würden.

Abgeschlossen

Entwicklung eines Konzepts zur aktiven Einbeziehung von Menschen mit Demenz in die Durchführung eines systematischen Reviews

Förderkennzeichen: 01KG2213
Gesamte Fördersumme: 121.464 EUR
Förderzeitraum: 2022 - 2023
Projektleitung: Prof. Dr. Martina Roes
Adresse: Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) in der Helmholtz-Gemeinschaft, Standort Witten
Stockumer Str. 12
58453 Witten

Entwicklung eines Konzepts zur aktiven Einbeziehung von Menschen mit Demenz in die Durchführung eines systematischen Reviews

In diesem Projekt geht es um zwei Themen: Erstens soll beschrieben werden, wie Menschen mit einer Demenzdiagnose oder Demenzsymptomen in eine Literaturübersicht einbezogen werden können. Dies würde bedeuten, dass sowohl mit Forschenden (z. B. Demenzforschende) als auch mit Fachkräften des Gesundheitswesens (z. B. Pflegefachpersonal) zusammengearbeitet wird. Zweitens, die Arbeit am Thema der Literaturübersicht: Das Thema ist die Vermeidung unnötiger Krankenhausaufenthalte für Menschen mit einer Demenzdiagnose oder Symptomen einer Demenz, die entweder zu Hause oder in einem Pflegeheim leben. Bei der Literaturrecherche geht es darum, Interventionen zu finden (z. B. den Besuch einer Pflegeexpertin / eines Pfelgeexperten aus einem Krankenhaus, die / der zeigt, wie man eine Ernährungssonde handhabt), die dazu beitragen können, unnötige Krankenhausaufenthalte zu vermeiden. Mit der Einbeziehung von Menschen mit einer Demenzdiagnose und Fachleuten des Gesundheitswesens in die Durchführung einer Literaturrecherche wird Neuland betreten. Insofern ist eine gemeinsame Entwicklung, wie dies gelingen kann, von besonderer Relevanz, nicht nur für dieses Projekt, sondern auch für zukünftige Forschungsprojekte. Dennoch geht man davon aus, mit diesem Ansatz nah an der Realität aller Beteiligten zu sein und damit einen wesentlichen Beitrag zur Optimierung der Pflege und Versorgung von Menschen mit Demenz zu leisten. .

Abgeschlossen

GUIDE-PSS - Entwicklung und Evaluierung eines transdiagnostischen, maßgeschneiderten und internetbasierten Leitfadens für Personen mit anhaltenden somatischen Symptomen

Förderkennzeichen: 01KG2211
Gesamte Fördersumme: 146.938 EUR
Förderzeitraum: 2022 - 2023
Projektleitung: PD Dr. Sebastian Kohlmann
Adresse: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie
Martinistr. 52
20251 Hamburg

GUIDE-PSS - Entwicklung und Evaluierung eines transdiagnostischen, maßgeschneiderten und internetbasierten Leitfadens für Personen mit anhaltenden somatischen Symptomen

Mindestens jeder fünfte Patient berichtet über anhaltende köperliche Beschwerden (engl. = persistent somatic symptoms (PSS)). Betroffene erhalten oft jahrelang umfangreiche biomedizinische Diagnostik und Behandlungen, ohne dass die Beschwerden dadurch gelindert werden. Häufig fühlen sie sich stigmatisiert, hilflos und allein gelassen; oft suchen sie Hilfe außerhalb des Gesundheitssystems. Was fehlt, ist ein Versorgungskonzept, das Betroffene frühzeitig zu einer bedarfsgerechten und leitliniengestützten Versorgung führt. Im Bereich der Depressionsfrüherkennung konnte gezeigt werden, dass eine patienten-zentrierte Intervention zu aktiver Patientenbeteiligung und zur Verringerung von Depressivität führt. Zentrales Element für den Erfolg war der direkte Einbezug von Betroffenen in die Forschung. Ein solch partizipativer Ansatz könnte auch die Versorgungsforschung für Menschen mit anhaltenden köperliche Beschwerden voranbringen. Ge-meinsam mit Betroffenen soll ein transdiagnostischer, individualisierter und internetbasierter Ratgeber (engl. = Guide) entwickelt werden, der Betroffene zu leitliniengerechter Versorgung führt. Ein partizipatives Forschungsteam aus Betroffenen und Forschern wird eine Workshopreihe zur Entwicklung durchführen. Die Inhalte von "GUIDE-PSS" werden auf Aufklärungsmaterial aus nationalen Leitlinien basieren. Der Input von Vertretenden von Krankenkassen und Selbsthilfeorganisationen wird weiterhin zur Entwicklung beitragen. In einer anschließenden Umfrage mit Betroffenen wird die finale "GUIDE-PSS" Webseite mit bereits vorhandenem Patientenmaterial hinsichtlich Akzeptanz, Nützlichkeit, Erreichbarkeit und dem Potenzial, aktive Patientenbeteiligung zu fördern, verglichen. Wird der internetbasierte "GUIDE-PSS" als besser eingestuft, soll in einer anschließenden explorativen Wirksamkeitsstudie geprüft werden, ob "GUIDE-PSS" Betroffene tatsächlich zu einer leitliniengerechten Versorgung führt.

HoBaT-PPA - Heimbasiertes Sprachtraining und transkranielle Gleichstromstimulation bei primär progressiver Aphasie

Förderkennzeichen: 01KG2210
Gesamte Fördersumme: 233.191 EUR
Förderzeitraum: 2023 - 2024
Projektleitung: Prof. Dr. Marcus Meinzer
Adresse: Universitätsmedizin Greifswald, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Department of Neurology
Walther-Rathenau-Str. 49
17489 Greifswald

HoBaT-PPA - Heimbasiertes Sprachtraining und transkranielle Gleichstromstimulation bei primär progressiver Aphasie

Die primär progressive Aphasie (PPA) ist eine Erkrankung des Gehirns, die durch fortschreitende Beeinträchtigungen von Sprache und Kommunikation gekennzeichnet ist. Dies führt oft zu sozialem Rückzug und reduzierter Lebensqualität. Es gibt zurzeit keine Heilung für PPA. Beeinträchtigungen von Sprache und Lebensqualität können jedoch durch die kombinierte Behandlung mit Sprachtherapie und sogenannter "nicht-invasiver Hirnstimulation" verbessert werden. Für die Hirnstimulation wird z. B. ein schwacher Gleichstrom an der Kopfoberfläche appliziert, der das Gehirn "empfänglicher" für Sprachtherapie macht. Um die Wirksamkeit dieser Therapien zu erhöhen, müssen sie aber häufig und über mehrere Wochen hinweg angewendet werden. Dies ist für viele Patientinnen und Patienten aufgrund eingeschränkter Mobilität oder zeitlicher oder finanzieller Beschränkungen nicht möglich. Daher ist geplant, ein bereits etabliertes Therapiekonzept so anzupassen, dass es unter enger Anleitung durch Therapeutinnen und Therapeuten, über das Internet, von den Patienten in ihrem eigenen Zuhause durchgeführt werden kann.