Verbund

PREPARE - Risikokommunikation in der zukünftigen hausärztlichen Versorgung bei Alzheimer

Die neurowissenschaftliche Forschung liefert kontinuierlich neue Erkenntnisse zu Struktur und Funktion des menschlichen Gehirns. Sie trägt dazu bei, menschliche Entscheidungen, Verhaltensweisen, Emotionen und soziale Interaktionen besser zu verstehen. Innovationen in diesem Bereich haben aber auch ein hohes Nutzungspotenzial für Diagnose und Therapie verschiedener neurologischer oder psychiatrischer Erkrankungen. Jedoch sind sie auch mit Risiken verbunden, da ihre Anwendung das menschliche Wesen und unsere Entscheidungen beeinflussen können. Es ist daher wichtig, Chancen und Risiken, die sich aus dem technischen und methodischen Fortschritt ergeben, zu identifizieren und zu bewerten.

Das Projekt PREPARE ist Teil der BMBF-Förderrichtlinie zur Förderung von Forschungsprojekten zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Neurowissenschaften. Ziel dieser Maßnahme ist es, die ethischen, rechtlichen und gesellschaftlichen Implikationen in den Neurowissenschaften zu identifizieren. Der Stand des Wissens wird erweitert und somit ist die wissenschaftliche Grundlage für einen informierten gesellschaftlichen und wissenschaftlichen Diskurs gelegt.

Die aktuelle Forschung beschäftigt sich seit einiger Zeit intensiv mit der Nutzung verschiedener Biomarker (z. B. Blutwerte) zur Identifizierung neurologischer Erkrankungen wie der Alzheimer-Krankheit (AD). Der Biomarker-Einsatz in der Diagnostik und Versorgung bringt auch ethische Herausforderungen und Risiken mit sich. Der Verbund PREPARE wird ethische, normative und gesellschaftliche Auswirkungen der AD-Risikobewertung reflektieren. Dabei wird u. a. gefragt: Welche Einstellungen, Kommunikationsbedürfnisse, Erfahrungen und welches Wissen haben Hausärztinnen und Hausärzte sowie Betroffene und deren Angehörige hinsichtlich der Ermittlung eines AD-Risikos? Welche ethischen Implikationen ergeben sich aus verschiedenen Zukunftsszenarien zum Einsatz von Biomarkern? Wie gut unterstützt die Kommunikation von AD-Risiken informierte Testentscheidungen Betroffener?

Teilprojekte

Ethische Implikationen einer Alzheimer-Früherkennung

Förderkennzeichen: 01GP2213A
Gesamte Fördersumme: 401.635 EUR
Förderzeitraum: 2023 - 2026
Projektleitung: Julia Perry
Adresse: Georg-August-Universität Göttingen, Universitätsmedizin Göttingen, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
Humboldtallee 36
37073 Göttingen

Ethische Implikationen einer Alzheimer-Früherkennung

Die prodromale und präklinische Identifizierung neurologischer Erkrankungen wie der Alzheimer-Krankheit (AD) über ätiologische Biomarker, einschließlich Blutmarker, wird derzeit erforscht. Vor ihrer Anwendung in der Primärversorgung, sind das klinische und persönliche Nutzen-Schaden-Verhältnis im Kontext der präventiven und therapeutischen Optionen sowie mögliche psychosoziale Auswirkungen, wie Stigmatisierung, festzustellen. Hierzu ist es notwendig, Einstellungen, Bedürfnisse und Erwartungen sowohl von Ärztinnen und Ärzten, insbesondere der Allgemeinmedizin als auch von Patientinnen und Patienten und deren Angehörigen zu berücksichtigen, um partizipative Entscheidungsfindungen zu gewährleisten. Dieses interdisziplinäre Projekt wird empirisch Einstellungen, Bedürfnisse und relevante Risiko- und Gesundheitskompetenzen von Hausärzten und potenziell Betroffenen mittels eines Mixed-Methods-Ansatzes ermitteln (Online-Befragung für Hausärzte und eine papierbasierte Befragung für Patienten und Angehörige sowie halbstrukturierte Interviews). Verschiedene Zukunftsszenarien, wie die AD-Risikobewertung in der deutschen Primärversorgung unter Berücksichtigung pluralistischer Orientierungen sowie sozialer, wirtschaftlicher und rechtlicher Faktoren, werden ethisch reflektiert. Ergänzt durch eine AD-Risikokommunikationsanalyse, ein digitales Tool zum Risikoverständnis und eine nicht-stigmatisierende Sprachanalyse werden schließlich Kommunikationsleitfäden, digitale Ressourcen und praktische Materialien für die medizinische Grundversorgung entwickelt. Visuelle Materialien und Erklärvideos auf einer bereits bestehenden Website ‚Gut beraten‘ sollen zudem ein Laienpublikum informieren. Der Fokus am Standort Göttingen liegt, neben koordinativen Tätigkeiten für das Gesamtprojekt, darauf eine ethische Bewertung verschiedener Screening-/Risikovorhersage-Szenarien für die Zukunft für zwei unterschiedliche Zeiträume zu entwickeln sowie auf den qualitativen Interviewstudien.

Empirische Analyse zu Einstellungen, Bedürfnissen und Wissen von Hausärztinnen und -Ärzten und Patientinnen und Patienten

Förderkennzeichen: 01GP2213B
Gesamte Fördersumme: 289.388 EUR
Förderzeitraum: 2023 - 2026
Projektleitung: Dr. Marina Boccardi
Adresse: Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) in der Helmholtz-Gemeinschaft, Standort Rostock/Greifswald
Gehlsheimer Str. 20
18147 Rostock

Empirische Analyse zu Einstellungen, Bedürfnissen und Wissen von Hausärztinnen und -Ärzten und Patientinnen und Patienten

Die Identifizierung neurologischer Erkrankungen wie der Alzheimer-Krankheit (AD) im Prodromal- oder präklinischen Stadium durch Biomarker z. B. im Blut ist im Forschungskontext möglich. Die Übertragung auf die Primärversorgung erfordert eine Bewertung des klinischen und persönlichen Nutzens, der psychosozialen Folgen, inklusive möglicher Stigmatisierung. Die Bewertung der Einstellungen, Bedürfnisse und Erwartungen von Allgemeinärzten und Patienten sowie die Erstellung von Kommunikationsempfehlungen in einer laienverständlichen und nichtstigmatisierenden Sprache sind Voraussetzungen für eine gemeinsame Entscheidungsfindung. In diesem Projekt werden empirische Daten über das Risikobewusstsein bzgl. eines solchen Testverfahrens von Hausärzten, Patienten und Angehörigen erhoben. Mit einem Mixed-Methods-Ansatz werden Online- oder papiergestützte Umfragen und halbstrukturierte Interviews mit allen Beteiligten durchgeführt. Es wird ethisch reflektiert, wie die Risikobewertung einer biomarkergestützten Alzheimerdiagnostik in der deutschen Primärversorgung unter Berücksichtigung pluralistischer Orientierungen, sozialer, wirtschaftlicher und rechtlicher Faktoren aussehen könnte. Ergänzt durch eine Analyse der Risikokommunikation, ein digitales Tool zum Risikoverständnis und eine nicht-stigmatisierende Sprache, werden Kommunikationsempfehlungen, digitale Ressourcen und praktische Materialien für Hausärztinnen und -Ärzte entwickelt. Visuelle Materialien und Erklärvideos werden auf der Website 'Gut beraten' für ein Laienpublikum veröffentlicht. Das DZNE Rostock wird Fragebögen für Hausärzte entwickeln, um das derzeitige Bewusstsein, die Praktiken und die Wissenslücken zu ermitteln, die geschlossen werden sollten, um - zusammen mit den anderen Projektpartnern - eine angemessene Interaktion und eine gemeinsame Entscheidungsfindung mit den Patientinnen und Patienten zu ermöglichen. Das DZNE Bonn wird Fragebögen für Patientinnen und Patienten und deren Angehörige entwickeln, sie für die Befragung rekrutieren und die Ergebnisse analysieren.

Personalisierte Risikokommunikation bei der Risikovorhersage

Förderkennzeichen: 01GP2213C
Gesamte Fördersumme: 205.475 EUR
Förderzeitraum: 2023 - 2026
Projektleitung: Dr. Felix Rebitschek
Adresse: Universität Potsdam, Fakultät für Gesundheitswissenschaften, Harding-Zentrum für Risikokompetenz
Virchowstr. 2-4
14482 Potsdam

Personalisierte Risikokommunikation bei der Risikovorhersage

Die prodromale und präklinische Identifizierung neurologischer Erkrankungen wie der Alzheimer-Krankheit (AD) über ätiologische Biomarker, einschließlich Blutmarker, wird derzeit erforscht. Vor ihrer Anwendung in der Primärversorgung, sind das klinische und persönliche Nutzen-Schaden-Verhältnis im Kontext der präventiven und therapeutischen Optionen sowie mögliche psychosoziale Auswirkungen, wie Stigmatisierung, festzustellen. Hierzu ist es notwendig, Einstellungen, Bedürfnisse und Erwartungen sowohl von Ärztinnen und Ärzten, insbesondere Allgemeinmedizinern als auch von Patientinnen, Patienten und deren Angehörigen zu berücksichtigen, um partizipative Entscheidungsfindungen zu gewährleisten. Dieses interdisziplinäre Projekt wird empirisch Einstellungen, Bedürfnisse und relevante Risiko- und Gesundheitskompetenzen von Hausärzten und potenziell Betroffenen mittels eines Mixed-Methods-Ansatzes ermitteln (Online-Befragung für Hausärzte und eine papierbasierte Befragung für Patienten und Angehörige sowie halbstrukturierte Interviews). Verschiedene Zukunftsszenarien, wie die AD-Risikobewertung in der deutschen Primärversorgung unter Berücksichtigung pluralistischer Orientierungen sowie sozialer, wirtschaftlicher und rechtlicher Faktoren, werden ethisch reflektiert. Ergänzt durch eine AD-Risikokommunikationsanalyse, ein digitales Tool zum Risikoverständnis und eine nicht-stigmatisierende Sprachanalyse werden schließlich Kommunikationsleitfäden, digitale Ressourcen und praktische Materialien für die medizinische Grundversorgung entwickelt. Visuelle Materialien und Erklärvideos auf einer bereits bestehenden Website ‚Gut beraten‘ sollen zudem ein Laienpublikum informieren. Das Harding-Zentrum entwickelt ein Arzt-Patienten-Kommunikationstool zum AD-Risikotest, unter Berücksichtigung sprachlich-kognitiver Einschränkungen von Patienten, sowie des Weiteren Visualisierungen, welche die Kommunikationsleitfäden unterstützen.