Im Projekt "Collaboration on Rare Diseases (CORD)" engagieren sich zwanzig Universitätsklinika und weitere Partner für die Verbesserung von Versorgung und Forschung für Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Digitalisierung und Innovation. Dies erfolgt im Rahmen der Medizininformatik-Initiative und in Anlehnung an die Ziele des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Durch CORD soll belegt werden, dass die Konzepte und Lösungen der MII zu messbarem Nutzen für Patienten, Ärzte und Forscher führen. Auf der klinischen Seite strebt CORD an, die Sichtbarkeit der seltenen Erkrankungen zu erhöhen, Einblicke in die Versorgungsrealität zu gewähren, die Forschung in diesem Gebiet anzuregen sowie die Qualität der diagnostischen und therapeutischen Prozesse zu verbessern. Auf der Medizininformatik-Seite legt CORD Schwerpunkte auf die Verbesserung von Konzepten und Lösungen für die klinische Dokumentation zu seltenen Erkrankungen, auf die organisatorische, semantische und syntaktische Interoperabilität sowie die datenschutzkonformen Methoden für einen bundesweiten Zugang zu diesen Daten. Am Standort LMU Klinikum streben das Dr. von Haunersche Kinderspital, das Zentrum für Medizinische Datenintegration und -analyse (MeDIC LMU) und die Abteilung Apotheke, zusätzlich zu den im CORD-Verbundprojekt definierten Zielen, die Initiierung eines wissenschaftlichen Vorhabens in Form eines Arbeitspapiers zum Off-Label-Use von Medikamenten bei Patienten mit Seltenen Erkrankungen an. Darin wird ein Konzept entwickelt und dargestellt, welches die Datenintegration von definierten ICD-10-GM/alpha-IDs/Orpha-Codes seltener Erkrankungen des Immunsystems mit Anatomisch-Therapeutisch-Chemischen (ATC)-Codes definierter Arzneimittel ermöglicht, um den Anteil der Off-Label-Use Pharmakotherapie Seltener Erkrankungen quantitativ und qualitativ zu ermitteln.