Im Projekt "Collaboration on Rare Diseases (CORD)" engagieren sich 20 Universitätsklinika und weitere Partner für die Verbesserung von Versorgung und Forschung für Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Digitalisierung und Innovation. Dies erfolgt im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MI-I) und in Anlehnung an die Ziele des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. CORD will belegen, dass die Konzepte und Lösungen der MI-I zu messbarem Nutzen für Patienten, Ärzte und Forscher führen. In der MI-I bauen die Universitätskliniken Datenintegrationszentr auf, die die datenschutzkonforme Nutzung von Gesundheitsdaten weiterentwickeln. Zugleich betreiben alle Standorte Zentren für Seltene Erkrankungen, die die medizinischen Bedarfe für Innovationen formulieren. CORD will die Sichtbarkeit seltener Erkrankungen erhöhen, Einblicke in die Versorgungsrealität gewähren, Forschung anregen und die Qualität diagnostischer und therapeutischer Prozesse verbessern. Konzepte und Lösungen für die klinische Dokumentation seltener Erkrankungen, Interoperabilität sowie datenschutzkonforme Methoden für einen bundesweiten Datenzugang sollen vorangetrieben werden. CORD nutzt die MI-I Strukturen und Prozesse und trägt durch eine konsortienübergreifende Erprobung innovativer Ansätze zur Datenverknüpfung und -auswertung zu ihrem Ergebnis bei. Die entwickelten Konzepte und Methoden werden öffentlich zugänglich gemacht. Der Standort Bonn spielt eine führende Rolle bei der Entwicklung eines elektronischen Eingabe- und Dokumentationssystems für strukturiert-codierte Daten in Verbindung mit dem Krankenhausinformationssystem ORBIS der Firma Agfa. Dabei erfolgt die Umsetzung primär am Standort Bonn, die Ergebnisse werden den Partnerkliniken, die ebenfalls ORBIS verwenden, zeitnah zur Verfügung gestellt. Sowohl bei der Entwicklung der Dokumentationslösung als auch beim Roll-out auf die anderen Standorte wird zusätzlich auf Dienstleistungen von Agfa zurückgegriffen.