Förderkennzeichen: | 01GP1902B |
Fördersumme: | 227.927 EUR |
Förderzeitraum: | 2020 - 2023 |
Projektleitung: | M.Sc. M.A. Martina Baumann |
Adresse: |
Karlsruher Institut für Technologie (KIT), Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS) Karlstr. 11 76133 Karlsruhe |
Die Nutzung akkumulierter gesundheitsbezogener Daten für die Gesundheitsforschung ist eines der vielversprechendsten Gebiete von Innovation im Gesundheitswesen. Die Kontexte der Datensammlung und -nutzung können sehr unterschiedlich sein. Sie umfassen stark regulierte und institutionalisierte Bereiche wie die Nutzung von Daten, die bei der Behandlung von Patienten anfallen, aber auch Bereiche, in denen Daten genutzt werden, die von Gesunden durch die Nutzung von mobilen Endgeräten erzeugt, auf sozialen Clouddiensten geteilt und zum Teil von den Betroffenen selbst ausgewertet werden. Das Projekt analysiert rechtliche und ethisch-konzeptuelle Rahmenbedingungen der Datennutzung, untersucht institutionelle Vorgaben, soziale Trends, Nutzungsverhalten und Stakeholder-Interessen im medizinisch-institutionellen und im Consumer-Health-Technology-Bereich und entwickelt Governance-Empfehlungen für Datenzugang und Datennutzung in den beiden untersuchten Bereichen. Mit Hilfe interaktiver Methoden wird die Öffentlichkeit in die Diskussion einbezogen. Die primären Ziele von Teilprojekt 4 sind 1) die Aktionen (d.h. das Verhalten und die ihm zugewiesene Bedeutung) von Gesundheitstechnologie-Nutzern, die über diese Technologien generierten Daten auf Online-Portale hochladen, und 2) den sozialen Kontext dieser Aktionen zu analysieren. Beide Teile dieser sozialwissenschaftlichen Analyse beleuchten Erfolgsbedingungen und Hindernisse für eine gesellschaftlich vorteilhafte und ethisch vertretbare Nutzung dieser Daten.