Digitale Technologien sind für Patientenorganisationen (PO) ein neues und wirksames Medium, um ihre Interessen zu vertreten, sich zu informieren oder in Entscheidungsprozessen beteiligt zu sein. Inzwischen nutzen einige Organisationen diese Technologien nicht nur, sondern befördern oder initiieren aktiv Digitalisierungsprojekte in Forschung und klinischer Versorgung. Digitalisierung in diesem Kontext bedeutet jedoch nicht nur, den technischen Fortschritt zu nutzen, sondern erfordert ein Bewusstsein für die Herausforderungen und Risiken dieser Entwicklung und ein Bewusstsein darüber, dass die Nutzung und die Weitergabe auch eine Verantwortungsübernahme bedeutet. Deshalb benötigen die Organisationen und deren Mitglieder eine hohe digitale Gesundheitskompetenz und damit verbunden eine sachdienliche Einordnung der Möglichkeiten, Grenzen und Risiken. In ethischer Hinsicht stellen sich hier zahlreiche Fragen: Nach Autonomie und Privatheit, der Datenkompetenz und -souveränität, sowie möglicher Interessenskonflikte bei der Zusammenarbeit mit anderen Akteuren. Um diese Fragen zu reflektieren, sollen im Verbundprojekt patientengetriebene Digitalisierungs- und E-Health-Projekte analysiert und ethische Empfehlungen entwickelt werden, mit deren Hilfe digitale Prozesse verantwortungsvoll vorangetrieben werden können. In drei ineinandergreifende Teilprojekten wird ein Mixed-Method-Ansatz eingesetzt, um die Perspektive von PO und ihren Mitgliedern mit qualitativen und quantitativen Verfahren möglichst umfassend zu erheben und die ethischen Implikationen der Digitalisierung und ihre Wirkungen auf die PO und weitere Patientengruppen herauszuarbeiten. Ziel ist es, gemeinsam mit Betroffenen ein ethisch basiertes Evaluationstool zu entwickeln, mit dem PO ihre Digitalisierungsprojekte in ethischer Hinsicht analysieren und bewerten können.