Das Vorhaben umfasst Arbeiten aus drei Teilprojekten. Das erste Teilprojekt stellt die Koordination aller übrigen Teilprojekte des Forschungsverbundes und der verbundübergreifenden Aktivitäten im Interesse der gemeinsamen Ziele sicher. Auf der Basis gemeinsamer Bewertungen der erzielten Ergebnisse aus den Teilprojekten soll die Verwertung der zu erwartenden Erkenntnisse und deren Translation in die Versorgungspraxis gefördert werden. Die im Deutschen Diabetesregister angeschlossenen klinischen Einrichtungen werden bei der Implementierung der übrigen Teilprojekte unterstützt. Das zweite Teilprojekt umfasst die Arbeiten zur Implementierung des Screeningprogramms und die Rekrutierung von Studienteilnehmenden mit Diabetes. Schließlich soll eine gesundheitsökonomische Analyse über die drei Diagnosegruppen, Diabetes, Mukoviszidose und juwenile Arthritis, durchgeführt werden.

Das Vorhandensein psychischer Komorbiditäten bei Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen hat erhebliche Auswirkungen auf Ihr Gesundheitsverhalten und die Adhärenz zur notwendigen Therapie. Dadurch ergeben sich ungünstige Voraussetzungen für den Krankheitsverlauf insbesondere in der besonders vulnerablen Phase der Transition in die Erwachsenenversorgung. Kinder- und Jugendpsychiatrischen Interventionen begegnet man eher mit Skepsis. Ziel dieses Teilprojektes innerhalb des Konsortiums ist es daher, Jugendliche und junge Erwachsene mit schweren chronischen Erkrankungen nach psychischen Komorbiditäten zu screenen und in dieser oft schwierigen Phase im Umgang mit der Erkrankung zusätzlichen Unterstützungsbedarf zu identifizieren. Dabei soll auch die Auswirkung psychischer Erkrankung wie Angst und Depression auf die Therapieadhärenz und den klinischen Outcome betrachtet werden. Hierzu werden Patienten ausgewählt, die in den drei großen Deutschen Registern dokumentiert sind: Jugendliche mit Rheuma, Mukoviszidose und Diabetes mellitus. An der Charité Berlin werden Jugendliche mit Mukoviszidose untersucht. Durch die Implementation dieses Screeningtools in die Register soll dieses Projekt helfen, das psychologische Screening in die Routineversorgung zu integrieren.

In Anlehnung an Resilienz-in-Illness Modelle sollen in diesem Teilprojekt adaptive Verläufe chronisch kranker Jugendlicher (Diabetes, Cystische Fybrose, jugendliche Arthritis) näher beleuchtet werden, um gemäß dem übergeordneten Projekt die Behandlung dieser Patientengruppe nachhaltig zu verbessern. Hierzu sollen die wechselseitigen Einflüsse interpersonaler Resilienzfaktoren einerseits und Bewältigungsstrategien andererseits auf das individuelle psychosoziale Anpassungsverhalten chronisch kranker Jugendlicher untersucht werden. Zentrale Frage ist hierbei, inwieweit diese reziproke Beziehung über generelle und krankheitsspezifische Faktoren hinaus einen Einfluss auf das Bewältigungsverhalten liefern kann und ob demensprechend mögliche Hochrisikogruppen identifiziert werden können. So soll ein tieferes Verständnis adaptiver und potenziell veränderbarer Prozesse in dieser sensiblen Entwicklungsphase geschaffen werden, um langfristig maßgeschneiderte Interventionen für von chronischen Krankheiten betroffene Jugendliche entwerfen und anpassen zu können.

Ziel des Vorhabens ist es, in einer klinischen Pilotstudie zu klären, ob eine kurze Schulung von Ärzten, die Jugendliche mit chronischen Erkrankungen betreuen, wirksam ist. Eine Schulung der Ärzte in der Gesprächsführung mit der Technik des "Motivational Interviewing" soll den Zugang zum psychologischen Dienst verbessern. Motivational Interviewing ist eine evidenz-basierte, klientenzentrierte, direktive Methode der Gesprächsführung zur Förderung der Motivation für Veränderungen im Hinblick auf eine Stärkung der Bereitschaft das Gesundheitsverhalten zu verbessern. Jugendliche Patienten mit einer chronischen Erkrankung und einem Verdacht auf die Notwendigkeit einer psychologischen Unterstützung aufgrund von positiven Fragebogenergebnissen im Hinblick auf Depression, Ängste oder schlechte Compliance sollen beraten werden sich zur Evaluation bei Psychologen vorzustellen.

Das Ziel des Teilprojekts besteht in der Überprüfung der Wirksamkeit einer internetbasierten kognitiven Verhaltenstherapie für psychisch belastete Jugendliche mit chronischen körperlichen Erkrankungen. Damit soll in enger Zusammenarbeit mit den übrigen Partnern des Forschungsverbundes eine neue Versorgungsform etabliert und mit der bisher üblichen Versorgung verglichen werden. Das Teilprojekt entwickelt und evaluiert einen zentralen Baustein des gestuften Versorgungsprogramms mit dem Ziel einer Verbesserung der psychosozialen Versorgung von Jugendlichen mit Diabetes, Arthritis oder Mukoviszidose und komorbider Angst oder Depression.

Ziel des Teilprojektes innerhalb des Konsortiums ist es, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer juvenilen idiopathischen Arthritis nach psychischen Komorbiditäten zu screenen und in dieser oft schwierigen Lebensphase im Umgang mit der Erkrankung zusätzlichen Unterstützungsbedarf zu identifizieren. Dabei sollen auch die Auswirkungen psychischer Erkrankungen wie Angst und Depression auf die Therapieadhärenz und die klinischen Outcomes betrachtet werden. Hierzu werden Patienten ausgewählt, die im Kinderrheumatologie-Online Register (KRhOKo) erfasst werden. Die Implementation dieses Screeningtools in KRhOKo soll helfen, das psychologische Screening in die Routineversorgung zu integrieren.