Zystische Nierenerkrankungen im Kindesalter umfassen eine klinisch und genetisch heterogene Gruppe von seltenen Erkrankungen der Niere, denen eine veränderte Funktion der Nieren zugrunde liegt. Die Erkrankungen betreffen oft verschiedene Organe und können daher mit unterschiedlichen Symptomen in verschiedenen Altersstufen auftreten. Im schlimmsten Fall führen die Erkrankungen bereits früh zu einem Nierenversagen, so dass Betroffene auf die Dialyse angewiesen sind. Der Verbund NEOCYST hat daher in der dritten Förderphase zum Ziel, durch die Zusammenführung verschiedener Expertisen die Grundlagen der Erkrankungen weiter zu erforschen, die Diagnose zu verbessern sowie neue Ansatzpunkte für Therapien zu untersuchen. Ziel dieses Vorhabens ist es, die Fort- und Weiterbildung sowie die Kommunikation zwischen Ärztinnen und Ärzten, Forschenden und Betroffenen sowie deren Angehörigen zu verbessern. Dazu wird zum einen eine App auf Basis der bereits vorliegenden Plattform der Louisa App der Uniklinik Essen programmiert, welche unter anderem eine Chatfunktion und die Möglichkeit einer Videokonsultation unter Nutzung von Telematik-Infrastruktur enthält. Darüber hinaus werden jährlich Informationstreffen mit Betroffenen durchgeführt, welche einen aktuellen Überblick über den aktuellen Entwicklungsfortschritt der jeweiligen Erkrankung sowie Unterstützungsmöglichkeiten im Alltag geben. Darüber hinaus werden Patientinnen und Patienten die Forschungsarbeit des Neocyst-Verbundes vorgestellt und aktuelle Forschungsprioritäten gemeinsam diskutiert. In Ergänzung dazu besteht dort die Möglichkeit der ultraschallbasierten Analyse der Organstrukturen bei Betroffenen, um den Phänotyp und die Prognose des Krankheitsverlaufes zu verbessern.