Zur Durchführung von klinischen Studien sind validierte Qualitäts- und Evidenzkriterien (Outcome-Parameter) eine Grundvoraussetzung. Bestehende Messparameter spiegeln häufig relevante spezifische Aspekte und Konzepte der Patienten und der Betreuungspersonen nicht wider. Für die hereditäre spastische Spinalparalyse (HSP) existiert kein Konzept von spezifischen Patienten-orientierten Outcome-Parametern, die die Schwere einer Erkrankung und den Einfluss einer Behandlung evidenzbasiert messen. Das Projekt wird mit der von dem "International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)" vorgeschlagenen Methode mittels eines interaktiven, qualitativen und quantitativen Validierungsprozesses deutschsprachige Outcome-Parameter für Patienten und Betreuungspersonen entwickeln. Dabei werden Patienten, Betreuungspersonen, Patientenorganisationen und Wissenschaftler des "TreatHSP.net" Netzwerkes während der Generierung der Parameter bei jedem einzelnen Schritt der Entwicklung und der Validierung mit eingebunden, damit die Parameter spezifisch auf die HSP abgestimmt sind. Das neu entwickelte Messinstrument wird anschließend in das bestehende HSP-Register implementiert und das Register um ein Portal für Patienten und Betreuungspersonen erweitert. Dies wird dazu dienen den natürlichen Verlauf der HSP zu messen, die Bedürfnisse der HSP-Patienten und der Betreuungspersonen besser zu erfassen und die klinischen Symptome der HSP besser abzubilden.