Förderkennzeichen: | 01GM1512D |
Fördersumme: | 271.495 EUR |
Förderzeitraum: | 2015 - 2018 |
Projektleitung: | Dr. Elke Lainka |
Adresse: |
Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Kinderheilkunde III Hufelandstr. 55 45147 Essen |
Ziele des Vorhabens sind: Entwicklung von diagnostischen und therapeutischen Strategien, Beschreibung von Komplikationen und Toxizität der Medikamente sowie Kostenreduktion im Gesundheitswesen, Initiierung eines Patientenforums und Integration der subjektiven Patientenangaben zur Krankheitsaktivität, Ausweitung der Registerstruktur auf weitere seltene, autoinflammatorische (AID) und autoimmunologische Erkrankungen (AD). Arbeitsschritte sind: 1. Fortführung von bereits betreuten und Einschluss von neu diagnostizierten Patienten mit AID; 2. Intensivierung der Datensammlung auf klinischer und laborchemischer Ebene durch Vernetzung mit den beiden Biobanken; 3. Kooperationen auf nationaler Ebene und internationaler Ebene und Auswertung zusammengeführter Daten zur Erhöhung der Datenqualität; 4. Ausweitung des Registers auf weitere, seltene AID- und AD-Erkrankungen; 5. Verlaufsuntersuchungen der Biomarker unter medikamentöser Therapie; 6. Standardisierung und Harmonisierung der Behandlung durch Therapieleitlinien, Entwicklung von Fall-Kontroll-Studien und Anwendungsbeobachtungen; 7. Identifizierung neuer AID im Kollektiv der klinisch definierten unklaren AID-Patienten; 8. Integration der betroffenen Patienten durch Patientenhomepage, Selbsthilfegruppen, Patientenforum und aktive Mitarbeit im Register durch Angabe der subjektiven Erkrankungsaktivität sowie der Lebensqualität.