Zystische Nierenerkrankungen im Kindesalter umfassen eine klinisch und genetisch heterogene Gruppe von seltenen Erkrankungen der Niere, denen eine veränderte Funktion der Nieren zugrunde liegt. Die Erkrankungen können mit unterschiedlichen Symptomen in verschiedenen Altersstufen auftreten. Im schlimmsten Fall führen die Erkrankungen bereits früh zu einem Nierenversagen, so dass Betroffene auf die Dialyse angewiesen sind. Der Verbund NEOCYST hat daher im Rahmen der 2. Förderphase zum Ziel, durch die Zusammenführung verschiedener Expertisen die Erkrankungen weiter zu erforschen. Ziel des Vorhabens ist es, Patientenvertretungen von vier Erkrankungen in die Verbundstruktur einzubinden und Mechanismen zu etablieren, die den Informationsfluss und die Lehre von medizinischem Wissen für Betroffene verbessern. Dazu sollen die relevanten Forschungsthemen sowie Ergebnisse des Verbundes für die Weiterbildung von Betroffenen im Rahmen von Informationstreffen aufgearbeitet werden. Dadurch soll die Partizipation durch Patientenvertretungen bei der Priorisierung und Identifizierung von Forschungsthemen sowie der Implementation von Forschungsergebnissen gestärkt werden.