Die Idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine seltene, progrediente und chronische Lungenerkrankung mit starker Beeinträchtigung der Lebensqualität und hoher Sterblichkeit. Obwohl sich in den vergangenen Jahren einige Fortschritte in Bezug auf Diagnostik und Behandlung der Erkrankung erzielen ließen, besteht sowohl aus Sicht der Behandelnden als auch der Patientinnen und Patienten weiterhin deutlicher Optimierungsbedarf. So existiert kein einheitlicher Konsens in Bezug auf die wichtigsten Ergebnisse einer Behandlung (Outcomes) und deren Erfassung. Damit fehlen wichtige Voraussetzungen für eine zielgerechte Verbesserung der Therapie. Ziel des internationalen Verbundprojektes ist die Identifizierung der Outcomes, die aktuell im Rahmen von Forschungsprojekten, in IPF-Registern und/oder in der klinischen Versorgung der Erkrankung verwendet werden. Daraus soll ein Kerndatensatz für Outcomes (Core Outcome Set, COS) zur Verwendung in der Routineversorgung erarbeitet werden. Darüber hinaus sollen geeignete Messinstrumente für das neu definierte COS bestimmt werden. Die Einführung eines COS in die Routineversorgung wird dazu beitragen, aktuelle Probleme und Bereiche zu identifizieren, in denen Patienten und ihre Betreuenden unterstützende Maßnahmen benötigen. Damit wird die personenzentrierte Versorgung weiter verbessert. Eine besondere Stärke des Projektes ist die Multinationalität, Interdisziplinarität und Patientenverbundenheit der Projektpartner. Im Teilprojekt der Thoraxklinik, Universitätsklinikum Heidelberg, liegt der Fokus auf den klinischen und patientenbezogenen Aspekten bei der Diagnostik und Behandlung der Erkrankung. Der Projektpartner wird seine Expertise dazu nutzen, die krankheitsspezifischen und patientenfokussierten Aspekte des COS herauszuarbeiten.

Idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine seltene, fortschreitende Lungenerkrankung mit starker Beeinträchtigung der Lebensqualität und hoher Sterblichkeit. Obwohl sich in den vergangenen Jahren einige Fortschritte in Bezug auf Diagnostik und Behandlung der Erkrankung erzielen ließen, besteht sowohl aus Sicht der Behandelnden als auch der Patientinnen und Patienten weiterhin deutlicher Optimierungsbedarf. So existiert kein einheitlicher Konsens in Bezug auf die wichtigsten Ergebnisse einer Behandlung (Outcomes) und deren Erfassung. Damit fehlen wichtige Voraussetzungen für eine zielgerechte Verbesserung der Therapie. Ziel des internationalen Verbundprojektes ist die Identifizierung der Outcomes, die aktuell im Rahmen von Forschungsprojekten, in IPF-Registern und/oder in der klinischen Versorgung der Erkrankung verwendet werden. Daraus soll ein Kerndatensatz für Outcomes (Core Outcome Set, COS) zur Verwendung in der Routineversorgung erarbeitet werden. Darüber hinaus sollen geeignete Messinstrumente für das neu definierte COS bestimmt werden. Die Einführung eines COS in die Routineversorgung wird dazu beitragen, aktuelle Probleme und Bereiche zu identifizieren, in denen Patientinnen und Patienten und ihre Betreuenden unterstützende Maßnahmen benötigen. Damit wird die personenzentrierte Versorgung weiter verbessert. Eine besondere Stärke des Projektes ist die Multinationalität und Interdisziplinarität der Projektpartner. Im Teilprojekt der Psychologischen Hochschule Berlin (PHB) liegt der Fokus auf den klinisch-psychologischen und gesundheitspsychologischen Aspekten bei der Diagnostik und Behandlung der Erkrankung. Die psychosozialen Aspekte des COS sollen herausgearbeitet werden.