Alle Ursachen von Sehbehinderung und Blindheit im Kindes- und Jugendalter sind Seltene Erkrankungen. Um sowohl die Kinder als auch die Jugendlichen systematisch in das Management dieser Erkrankungen einzubinden, ist es notwendig, standardisierte Befragungen zu Lebensqualität und Funktionsfähigkeit weiter zu entwickeln. Diese gibt es bislang nur in unzureichendem Ausmaß, nur auf Englisch und wenig validiert. Daher werden in diesem Projekt verschiedene Methoden (qualitativ und quantitativ) eingesetzt, um geeignete Instrumente zur Messung von Patienten-berichteten Endpunkten (PRO) weiter zu entwickeln. Hierzu arbeiten Sozialwissenschaftler und Naturwissenschaftler/Mediziner zusammen.

Hauptziele des Vorhabens sind die Koordination der Datensammlung mit obigen PRO-Instrumenten, das Datenmanagement und die psychometrische Auswertung sowie das Erstellen des entsprechenden Ergebnisberichts. Zusätzlich werden auch in Deutschland Teilnehmende (Kinder und Jugendliche mit Sehbehinderung) rekrutiert und Daten mit den PRO-Instrumenten und in qualitativen Interviews und Fokusgruppendiskussionen erhoben. Um die unterschiedlichen Entwicklungsstufen von Kindern und Jugendlichen abzubilden, gibt es jeweils zwei Versionen der Fragebögen, eine von 8 – 12 Jahren (Kinder) und eine von 13 – 18 Jahren (Jugendliche). Damit werden insgesamt vier Fragebögen ins Deutsche übersetzt und psychometrisch bewertet.

Im Verbund forschen Arbeitsgruppen aus sechs Ländern gemeinsam an der Lösung dieser Fragen. Mit der Fördermaßnahme wird das Ziel verfolgt, ergänzende Expertisen und Ressourcen von einschlägig qualifizierten Arbeitsgruppen aus den teilnehmenden Ländern zusammenzuführen. Durch kooperative Forschungsansätze sollen Fortschritte bei der Versorgung seltener Krankheiten ermöglicht werden, die allein auf nationaler Ebene nicht zu erreichen wären.