Verbund

PAVE - Entwicklung eines evidenzbasierten Werterahmens für die juvenile Arthritis unter Berücksichtigung ökonomischer Aspekte

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter und eine der häufigsten Ursachen einer erworbenen Behinderung. Alle JIA-Formen bergen das Risiko einer dauerhaften Beeinträchtigung und erheblichen Belastung für die Betroffenen und ihre Familienangehörigen aber auch für die Gesellschaft als Ganzes. Die Einschränkungen durch die Erkrankung führen neben ihrem Einfluss auf die Lebensqualität zu individuellen und gesamtgesellschaftlichen finanziellen Belastungen sowie Verminderungen der Produktivität am Arbeitsplatz.

Um die sozioökonomischen Konsequenzen der JIA auf den Einzelnen und die Gesellschaft als Ganzes zu untersuchen, werden im internationalen Verbundvorhaben PAVE mit verschiedenen Methoden krankheitslastrelevante sozioökonomische Faktoren identifiziert. Dazu werden Daten von Patientinnen und Patienten sowie Kontrollpersonen zu Krankheitskosten und Folgen über einen Verlauf von bis zu zehn Jahren herangezogen, um sowohl die direkten als auch die indirekten Kosten der JIA im Krankheitsverlauf zu ermitteln. Die für Betroffene und deren Familien besonders relevanten Kostenaspekte und Bedarfe werden analysiert und bei der Entwicklung eines Werterahmens für die JIA berücksichtigt. Dies soll zu einem besseren Verständnis der Belastungen durch die JIA beitragen und in die Entwicklung eines umfassenden, patientenorientierten Werterahmens für die JIA münden.

Im Verbund forschen Arbeitsgruppen aus sechs Ländern gemeinsam an der Lösung dieser Fragen. Mit der Fördermaßnahme wird das Ziel verfolgt, ergänzende Expertisen und Ressourcen von einschlägig qualifizierten Arbeitsgruppen aus den teilnehmenden Ländern zusammenzuführen. Durch kooperative Forschungsansätze sollen Fortschritte bei der Therapie seltener Krankheiten ermöglicht werden, die allein auf nationaler Ebene nicht zu erreichen wären.

Teilprojekte

Teilprojekt des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin

Förderkennzeichen: 01GM2108
Gesamte Fördersumme: 299.752 EUR
Förderzeitraum: 2022 - 2025
Projektleitung: Prof. Dr. Kirsten Minden
Adresse: Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ),c Programmbereich Epidemiologie und Versorgungsforschung
Charitéplatz 1
10117 Berlin

Teilprojekt des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) gehört zu den häufigsten Ursachen einer erworbenen Behinderung. Sie umfasst eine klinisch heterogene Gruppe von im Kindes- und Jugendalter auftretenden Gelenkentzündungen, die sich in ihren klinischen Erscheinungsformen, in der Krankheitsentstehung sowie in Verlauf und Prognose unterscheiden. Alle Formen der JIA bergen das Risiko einer dauerhaften Beeinträchtigung und erheblichen sozioökonomischen Belastung für die Betroffenen und ihre Familienangehörigen, aber auch für die Gesellschaft als Ganzes. Mögliche Konsequenzen schließen individuelle und gesamtgesellschaftliche finanzielle Belastungen, Verminderungen der Produktivität am Arbeitsplatz sowie Einschränkungen der Lebensqualität ein. Um die sozioökonomischen Konsequenzen der JIA auf den Einzelnen und die Gesellschaft als Ganzes transparent zu machen, werden im internationalen Verbundvorhaben PAVE (Producing an Arthritis Value-Framework with Economic Evidence) Krankheitslast-relevante sozioökonomische Faktoren mit unterschiedlichen Methoden identifiziert. Daten der deutschen JIA-Frühkohorte ICON von 953 Patienten und 491 Kontrollen zu Krankheitskosten und Outcomes über einen Verlauf von bis zu zehn Jahren werden herangezogen, um die direkten, indirekten und immateriellen Kosten der JIA im Krankheitsverlauf zu ermitteln. Die für Patienten und deren Familien besonders relevanten Kostenaspekte und Bedarfe werden ermittelt, hinsichtlich ihrer Aussagekraft und Messbarkeit bewertet und bei der Entwicklung eines Werterahmens für die JIA berücksichtigt. Kooperationspartner in Kanada, der Schweiz, Spanien, Israel und Belgien werden in ergänzenden Studien ausgewählte Kosten und Belastungen der JIA in den verschiedenen Gesundheitssystemen analysieren. Das gemeinsame Vorhaben soll zum besseren Verständnis der Belastungen durch die JIA beitragen und in die Entwicklung eines umfassenden, patientenorientierten Werterahmens für die JIA münden.