Ziel des Projektes ist, die erblich bedingten Ursachen der Erkrankung besser zu verstehen. Dazu werden die medizinischen Daten von Erkrankten in einer gemeinsamen Datenbank gesammelt und ausgewertet. Patientinnen und Patienten mit bislang ungeklärter Ursache der Erkrankung werden genetisch weiter untersucht, um neue verursachende Gene für die Erkrankung zu finden. Die beteiligten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler möchten damit die Diagnosemöglichkeiten verbessern, um die Betroffenen besser behandeln zu können.